不知道你们在25岁那一年，是怀揣着怎样的梦想度过的。

身为一个25岁的单身汪女青年，小编总会想想，生命中的另一半，是不是长着一张鹿晗的脸，各种宠溺还会做饭~还会想想，什么时候才能闯下自己的一片天，早点出任CEO，嫁给高富帅，或者至少能够经济自由，可以任性地买买买，到各种想去的地方去旅游。

直到那天，小编在知乎上看到了一个，和小编年龄相仿的人。

——@站酷，设计师shch119

25岁，本是生命中最好的年华，褪去了部分稚嫩，尝到了一些职场、情场和生活的五味陈杂，本来是忙碌着也普通着的生活，她的人生突然因为噬血细胞综合征改变了。

她本是一名三甲医院的医务人员，对未来怀满了憧憬。

可是，如何教一个对生命充满希望的人看破生死？小编并不能体会，只知道现在是人生最能吸收天地精华的时候，却遭遇了晴天霹雳，绝不是一般人能够承受住的。而这位患友却说，因为身体上的疼痛，早已感觉不到心理上的痛苦了。

突然又想起了去年看到的一个新闻，一个妈妈为了给患有噬血细胞综合征、已经进行过一次骨髓移植的孩子筹集第二次骨髓移植的巨额治疗费，扮成孩子最崇拜的蜘蛛侠造型，在街头合影筹钱。可惜的是，孩子还没有等到二次移植，便离开了。

——@花瓣网

噬血细胞综合征，到底是怎么样的存在？

刘苗

医学博士，副主任医师

武汉大学人民医院 儿Ⅱ科

诊疗专长：长期从事小儿内科工作，擅长小儿血液系统疾病、呼吸系统疾病及感染性疾病的诊治。

学术任职与荣誉：中华医学会儿科分会罕见病学组青年学组委员，中国医师协会变态反应分会青年委员，湖北省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会委员，湖北省预防医学会微生态专业委员会委员。

门诊时间：周二上午、周六下午

TA总是来势汹汹：发病后，如果没有得到有效治疗，生存期可能只有一到两个月。因此人们觉得这是一种凶险可怕的疾病，甚至怀疑这是一种不治之症。

△来自搜索引擎的联想：

有多少患者为“噬血细胞综合征能治好吗”而焦急。

噬血细胞综合征（hemophagocytic syndrome，HPS），是一组骨髓、脾脏、淋巴结等造血组织中良性、反应性增生的组织细胞吞噬自身血细胞而引发的一系列临床病症。临床表现为持续高热，肝、脾、淋巴结大，外周血细胞减少，肝功能异常，凝血功能障碍等。

1979年首先由Risdull等报告，多发于儿童。可由感染病毒，或是因为用药不当，以及体内有肿瘤（对于小孩来说肿瘤几率低）等诱发，由于婴幼儿自身抵抗能力弱，调节不当，致使单核巨噬细胞增生而且对自身血细胞发生攻击并消除，使得婴儿贫血导致死亡。

噬血细胞综合症是一种血液疾病，人体血液中存在吞噬细胞，可以吞噬血液中的衰老细胞和细菌，清理有害物质。

如果这个吞噬细胞过度活跃，就会不分敌我，将人体有用的细胞一并吞噬，严重的会将人体组织、器官一点点侵蚀，造成一系列损伤，导致大出血点、肝功能衰竭、呼吸衰竭等严重后果。这就是噬血细胞综合症。

噬血细胞综合征以儿童多见，男性多于女性。儿童原发性HLH（FHL）的年发病率约为0.12/10万，80%的患者在2岁以前发病。

小编在网上看到有些人说，为什么发现噬血细胞综合征的时候，大多都是晚期了？其实不是诊不出，而是想不到。

“发烧、肝脾肿大、全血细胞减少……”看到这些症状很多人第一反应是白血病，但做了骨髓穿刺，发现并不是，但是又不知道是什么病，辗转于各大医院求医，往往到最后，钱没少花，人却也没留住。很多患者走了太多的弯路，最后才确诊为“噬血细胞综合征”。如果能早些确诊的话，治疗效果肯定会大不一样。

噬血细胞综合征属于血液科的急重症，起病急，而且一般发展速度都较快，早期如果无法得到有效治疗很快就会危及生命。

跟公众熟知的白血病相比，急性白血病如果没有得到有效治疗，生存期大概是半年，而噬血细胞综合征发病后，如果没有得到有效治疗，生存期可能只有一到两个月。但感染相关性噬血细胞综合征还是属于良性病变，不是恶性肿瘤，如果能得到及时有效的治疗，还是能取得不错的效果，治愈率高于白血病。

关键是，如何发现噬血细胞综合征呢？

噬血细胞综合征的临床表现呈多样性，如肝脾肿大、发烧、全血细胞减少等，并没有特异性的症状。但一般来说，当一个病人符合以下症状时，就要高度怀疑噬血细胞综合征：不明原因的持续高热、肝脾肿大、血细胞减少、凝血功能障碍等情况，建议尽快找噬血细胞综合征专科大夫或者血液科专科大夫进行实验室检查，做出诊断。

上周，小编去武汉大学人民医院参加儿Ⅱ科姜毅教授团队组织的罕见病义诊活动，刘苗博士跟小编说，有这么一位小患者，也是因为噬血细胞综合征入院。

姜毅教授及团队医务人员在罕见病宣传日进行义诊活动

刚入院时候的笑笑才1岁7个月，那个时候的她才刚刚开始学会走路，也开始了咿咿呀呀学语。可是就在因肺炎入院的第二天，检查结果出来了。本以为是普通肺炎，没想到笑笑第二天病情恶化陷入昏迷，当天晚上就被下了病危通知。直到送进ICU，这对90后父母也没能接受这个事实。

以前只听说，化疗很可怕。在做化疗的时候，可能会有恶心、呕吐、腹泻、掉头发……一个人成年人做化疗都很难忍受其副作用，小编也不知道这个还不到2岁的娃，是怎样在用生命抗争。

可是没有办法，只有接受化疗，笑笑才有50%的希望。

磨难，总比想象中的要多一点。

在化疗过程中，笑笑出现了并发症——霉菌声带炎。打针、输血、注射免疫球蛋白，各种抽血和化验……刘苗博士说，在省人民儿科的医生、护士们遇到笑笑都觉得很心疼，不光是心疼她所遭受的这些磨难，其实每个人都想注入自己的力量去帮这个小生命和罕见血液病——噬血细胞综合征——的抗衡。

小编在和笑笑爸妈聊天的过程中才知道，其实他们只想给笑笑一个平常的生活，让她也可以像同龄人那样去体验这个多彩的世界。

不要因为罕见而疏于关注，

更不要因为罕见而区分你我。

如果可以，你们的一点一滴，也能帮到这个可爱的孩子。

图片来源：好医网、花瓣网

编辑：睡不醒的王嘻嘻

排版：睡不醒的王嘻嘻