在喜马拉雅原创自制节目《写信告诉我丨第二季》中,洪晃给罗点点写了一封信,谈到了关于死亡的话题。聊到死亡,罗点点是权威人士,当过临床医生,从事过医疗机构管理工作,又参与创立了“北京生前预嘱推广协会”,像大家传递一种精神:我的死亡我做主。





无论从伦理还是从法理上说,除了法律判决,任何人都无权决定他人的生死。但是,罗点点说:“让中国人相信死首先是自己的事很困难,齐家、治国平天下,哪件不比自己重要呢?”

死亡质量正成为生活质量的重要组成部分,但好死和善终成为最容易别我们忽视的人生幸福。

面对死亡,怎么才算体面?罗点点又怎么看待安乐死呢?

让我们来看看这封回信吧。

亲爱的晃:

现在是短信微信的天下,谁还写信啊?不过你要聊“怕死不好”这么严重和复杂的问题,确实有点难弄。为了不乱说和不说乱,还是按你要求老老实实写了这封信。

你觉得能跟我聊,可能还是因为咱们一块办生前预嘱推广协会办了好多年吧?咱不就是因为“怕死不好”,才办了这个协会,才希望通过推广生前预嘱,让更多人知道大限来临之际,尽量有尊严和少痛苦的告别人世还是有可能的。

记得有次做节目,关于怎么临终放弃抢救,怎么以尽量自然和有尊严的方式离世,怎么是对生命的珍惜和热爱,我巴拉巴拉说了不少。我说完观众席上站起来个小伙子,他说点点老师我有不同意见。他说我是我姥姥养大的,她老人家今年九十多岁,吃得下睡得着。

她跟我说,孩啊,等我到了那一天,你有一分钱,你也得拉着我。你们是我的亲人,吃多大苦受多大罪,我都愿意跟你们呆一起,那边的人我不认识,那边的事我不懂,能多晚去就多晚去。





我说,姥啊,你放心吧,到时候不光我,我还得跟我爸妈说,一定拉着你。我说,小伙子你当着这么多人答应了你姥姥,你可得说到做到。到时候可别你爸你妈同意,可你媳妇不同意。这钱的事有时候可真不好说。

当然这是玩笑,我想说你对我们的做法可能有点误解。我们虽然建议人们在临终放弃过度抢救,不插管,不做心肺复苏,不徒然增加痛苦,但我们不是说只有这样才是尊严离世,才是善终和好死。

我们是想鼓励更多人说出自己的愿望,说清楚什么是自己盼望的好死。只要说出来了,大家按他的愿望帮他实现了,就是最大的尊严。我很敬佩你姥姥,她实在是位勇敢自爱的女性。在自己健康清醒的时候就清清楚楚地安排好自己的临终。

说这段是想说,其实没人能告诉我们死亡是什么,说自己死过一回的人实际都在夸大其词。就算有很多濒死经验研究,可充其量也只停留在濒死,事实是从没死人真能从那边回来。不同的文化背景,宗教信仰和生活方式都使对死亡的想象和对什么才是“死得好”的评价千差万别。

咱把协会推出的生前预嘱起名叫《我的五个愿望》,意思就是这是本人,是“我”的愿望,而不是任何其他人包括至亲的愿望。因为就算至亲的想法也可能跟“我”不同。当然如你信中所说,真正能做到这一点可不容易。





危机来临时,医生和家属讨论紧张热烈,可往往都忘记了临终事务中最重要的角色——本人到底怎么想。这当然和咱中国人长期的文化心理有关,虽然无论从伦理和法理上说,除了法律判决,任何人都无权决定他人的生死。但是让中国人相信死首先是自己的事很困难,齐家、治国平天下,哪件不比自己重要啊。

协会有个资深志愿者跟我说,她填了《我的五个愿望》,说放弃这个放弃那个,可她在所有的放弃之后都写明,到底真的怎么做最后还要听她儿子的。她不想为难儿子,更不能让别人因自己的决定指责儿子“不孝”。你看,这就是咱中国的母亲。

好在咱协会的工作是推广生前预嘱,而不是一定要分出好歹和对错。我们在建议人们临终放弃过度抢救,追求尽量自然和尽量无痛苦的离世时,并不贬低和轻慢其他任何别种选择。

《我的五个愿望》开宗明义就说,填写内容没有对错之分,任何人不能在道德或任何层面指责别人。咱的公益网站叫“选择与尊严”,意思也是说,只要选择就会有尊严。就会离“怕死不好”远一点了。

你还问我怎么看安乐死。这事儿说起来也难。一百多年来争论不休,为什么?因为不仅是法律难题、伦理难题还是哲学难题啊。

最近有部电影大火叫“我不是药神“,还没看。据说里面有一句话打动无数人心——我想活着,有错吗?

安乐死是不是可以归结为相反的一句话——我不想活了,有错吗?我这么说是因为安乐死不管是不是被法律允许,是不是在医生帮助下,是不是有充足的理由,归根到底总还是一种自杀行为。

所以,想活着或者不想活了,这类终极问题可能不适合用对错发问。不用对错用什么?如果用是否有权利我觉得更好,至少知道该怎么说了:我认为活着或者死去是生而为人的基本权利。我觉得一个好法律好社会和好制度应该在公平正义的原则下,保障所有公民有实现自己愿望(包括安乐死愿望)的自由,有免除恐惧(包括死亡恐惧)的自由。

有位老前辈听烦了我这些话就写了篇文章,大意是说:道理都不错,但就算有了这些自由又如何?充其量是些“无用”的自由。

在这里我想跟这位老前辈报告下,我们不光在说大道理,还在不遗余力地推广缓和医疗呢。您一定知道,这是近年进入主流医学的,针对患有严重危及生命疾病患者的一整套综合救治方法。世界卫生组织给它(包括但不限于)的定义是:1、重视生命并承认死亡是生命的正常过程。2、既不提前也不延后死亡。3、提供解除一切痛苦(包括心灵痛苦)的方法。

这些原则保护那些即使放弃生命支持系统或某些极端治疗的患者,在疾病过程,尤其是临终也不消极等死,它郑重承诺对患者身心一切不适提供有效的缓解和治疗,对家属经历的艰难陪伴和丧亲困苦提供帮助和支持。这种理念和方式正在世界范围内迅速传播,正超越和替代那种认为安乐死是人们绝症痛苦时唯一选择的想法和做法。

我做为一个曾经的临床医生,现在兴高采烈推广生前预嘱,与其在法律、伦理和哲学的迷宫中讨论安乐死是否应该合法化,不如老老实实让更多人知道生前预嘱和缓和医疗能如何帮助我们。





许多临床一线的医生对安乐死的认识更加直白,他们说,有人要安乐死,就说明我们缓和医疗做的不好,不到位。

更令人欣慰的是,中国虽然曾经落后,但现实确实正在改变。来自政府、专家和社会各阶层的努力正在汇集。真希望所有珍视自由和追求自由人都来努力。虽然不知还会碰到什么困难,也不知道什么时候能够成功,但我相信耕耘一定会有收获。

去年我自己也出了状况,“怕死不好”的焦虑骤然真实显现。说实话,出了状况和不出状况大不一样,选择和尊严真都不像说起来那般容易。尤其你知道我这人一向有悲观主义倾向,一向觉得人生来孤独。

不管量子理论把平行宇宙和超验世界说得多热闹,我还是坚持无神论立场。像我这种难弄的不信神的家伙,要想死得好也许更艰难。除了自爱前行还能怎样?如果这是勇敢,那可不是选择的结果而是别无选择吧?

谢谢你分享父母故事。临终无疑是人性光辉的灿烂时刻。这些故事总让我感动,让我心存感激。

今夏北京雨水充沛,窗外正绿树浓阴夏日长。不由心情大好。

谢谢你让我写了这封信。

忠实的朋友:点点

2018年7月12日星期四

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