开头的彩蛋:

  视频跟大家聊个5毛钱的。会场外面拍的,风有点大,另外角度后来看起来是从下往上拍的,有的时候就出现了特别抢镜的鼻孔:)各种录制上的瑕疵,后续慢慢改进,请多多原谅哈。

  

  本文的目的

  1.了解 DIY LOOP胰岛素输注系统的所有免费可用资源

  2.大概理解DIY LOOP与当下商业半闭环泵的区别

  QT想要知道的事

  1.你听说过什么关于闭环泵的说法?

  2.关于闭环泵,你最想要了解什么?

  QT这两天参加了美国糖尿病教育者协会的年度会议,有一场是特别有争议的话题:LOOP。LOOP是一个开源免费的胰岛素闭环系统解决方案,并没有受到FDA的批准,但是会议的环境非常的开放,两位资深的CDE同时自己也是1型患者在自己使用过近1年的情况下,在会议上给大家做了一个半小时的演讲,后续大家展开了激烈的讨论。我觉得非常印象深刻,因为这一场是提问最多的,很多在场的糖尿病教育专家各有自己不同的意见。有的认为安全性得不到保证,没有循证支持的方案不应该被接受。有些表示自己马上就想要去尝试,希望讲者可以帮助他们。其实QT也经常被问到这件事情,因为在中国已经有人开始用LOOP,或者配套LOOP服务来做硬件生意。我想在这里作为一个信息的传递者,如果让大家能够尽量接触全面的信息,拥有甄别能力对一部分人来说就不再是一件难事。每个人对于疾病控制和自我管理都有不一样的要求和场景,新知识接受程度也不同,所以没有非黑即白的答案。

  以下正文文所总结的所有内容来自QTAADE18会议笔记。我自己的想法会用这个颜色加以区别。 education session: S11-“You Built a What?!”: Preparing for Conversations aboutNon-Commercial Automated Insulin Delivery Devices 演讲者是:Jessica B. Kirk MSN, RN,CPN, CDE和Jessica B. Kirk MSN, RN, CPN, CDE(两位糖尿病教育者同时自己也是1型) 部分图片来自讲者的handouts(图中会标注AADE18),图片的直接来源见图片下方讲者标注。 正文内容: LOOP DIY社群 目前的LOOP DIY社区的全球用户大概有一千多名,年龄在1-75岁之间,大部分都是1型患者。他们有着不同的背景:内分泌科医生/儿科医生/护士/生物医学家/1型糖宝爸妈/软件开发者/对科技不感冒的人(non-techie)/学生/退休叔叔阿姨 。 这个社群有几个特点: 1.互助连接:社群里有社交,有线上频道,有群视频和线下活动(有些国家有些城市) 2.自助:没有厂商售后,除了社群互助之外,很多时候是靠自我学习和自我管理 3.安全须知第一位:每一位社群里使用LOOP的人都强制阅读安全公告 基本的LOOP需要的组建: 1.适配的胰岛素泵 Medtronic models built before 2010 (US), Dana RS (Sooil Development), Accu-Chek Combo (outside US) 2.IOS 系统下的app 3.Communication circuit board (Riley Link, Explorer Board) 4.CGM:Dexcom (G4,G5, G6), Enlite,Freestyle Libre 5.监测设备– 手机, 智能手表, PiHAT 三个不同的DIY系统: OpenAPS:可以用在苹果/安卓系统,通过泵来打大剂量 LOOP:只能用苹果系统,Macintosh电脑,通过iOS系统来监测,通过手机来打大剂量。 AndroidAPS:主要在欧洲使用,允许离线,适配Accu-Check Combo pump, or Dana RS pump,直接和手机相连,不需要rig。

   DIY需要的辅助软件 1.Nightscout:CGM监测 2.Spike app:CGM监测(苹果系统) 3.Xdrip+:CGM监测(安卓系统) 4.BluCon,喵喵,Glimp:雅培瞬感监测

  DIY需要的交流途径 1.Facebook 社群(连接VPN 搜索找到以下相应社群): Looped (3900用户, OpenAPS/Loop) CGM in the Cloud (26000用户) xDripG5 (6100用户), AndroidAPS (1200用户)

  2.技术/开发者支持(实时在线)https://gitter.im

  DIY需要的系统监测设备 1.Loop App :在Iphone或者Iwatch上显示 2.PiHAT屏幕:在OpenAPS rig上显示 3.Nightscout:Open APS,DIY url,也可在手机上显示

  OpenAPS的独特功能: 1.自动调整ISF(胰岛素敏感系数),用在过去24小时内为了使血糖达到目标值而实际使用的胰岛素来校订。 2.“超微”大剂量 supermicrobolus(SMB) 3.OpenAPS系统花费大约: $250-350 LOOP的独特功能: 1.有活性碳水化合物计算 2.可以从手机或者apple watch来打大剂量 3.LOOP系统花费: $125 DIY system和商业半闭环泵 hybrid close loop (HCL)的比较: DIY系统 1.可以用任何CGM 2.可以实现远程监控 3.血糖目标值的设定可以达到最优化 4.价格相对低 5.手机或智能手表操作大剂量输注 HCL系统 1.必须使用配套CGM,需校正 2.预设好的血糖目标值 3.价格相对高 4.新的泵硬件 (无法使用已有的泵) 5.有保修和售后保证 6.无法远程操作 关于DIY系统两位讲者的一些想法 1.用上闭环系统之后,不是说就不用关了,一切交给机器, 你必须还是非常投入。 2. 愿意付出时间和精力的用户可以从闭环泵系统中获益最多。 3.其实并不需要是技术控, 普通人能hold住,只要愿意寻求帮助和学习。 4.需要有一些 基本的电脑技能:包括复制/黏贴,把截图粘贴到社群等。 5. 对胰岛素和血糖反应相关知识 有基本认知,一片白纸原来的泵用不好,请不要期待使用DIY闭环泵系统来改善。 6.可能会遇到的麻烦:需要花时间 学习新东西,没有售后服务电话,需要依靠社群解决问题。 哪里可以查阅免费公开资料: Loop: loopkit.github.io OpenAPS:https://openaps.readthedocs.io Gitter: https://gitter.im Github.com:LoopKit/Loop 互助社群: Facebookgroups: Looped, CGM in the Cloud, xDripG5, Nightscout for Medtronic Twitter:#WeAreNotWaiting 很有帮助的博客: DanaLewis: www.DIYPS.org TimStreet: www.diabettech.com KatieDiSimone: www.seemycgm.com 如果大家有需求(可留言也可私信QT),这些资源是可以做整理的,方便中国的1型糖友使用。欢迎大家和我聊聊对于闭环泵的想法,已经在用的,准备要用的,有疑虑的。 QT最近脑子里乱蹦的想法:

  有一个大家都会常常提起的经济学十大原理之一:人们会对激励作出反应。

  举个栗子来理解这个原理:安全带的法律如何影响人的行为?

  司机谨慎而缓慢的开车行为的成本收益计算——

  成本:司机谨慎而缓慢的开车所付出的时间和精力

  收益:正常开车的伤亡率- 谨慎而缓慢开车的伤亡率(两者的差值,伤亡率降低)

  安全带的出现降低了正常开车的伤亡率,从而减少了谨慎而缓慢的开车的收益。收益一点减少,人们对安全带的反应行为趋向于更快速、更不谨慎地开车。安全带法律最终导致的结构是,车祸次数增加了,司机死亡人数变动很小,行人死亡人数增加(无安全带保护收益)。

  这个栗子告诉我们在分析任何一件事情的时候,不仅应该考虑直接影响,还应该考虑通过激励产生的不太明显的间接影响。如果政策改变了激励,那就会使人们改变自己的行为。

  类比思考:胰岛素泵的出现如何影响患者的行为?

  糖尿病人健康而有计划的饮食成本收益计算——

  成本:健康而有计划的饮食所付出的金钱和精力

  收益:随意吃东西后的血糖-健康饮食后的血糖(两者的差值,餐后血糖降低,更好的血糖控制)

  胰岛素泵的合理使用——

  直接影响:血糖控制更加理想

  间接影响(激励改变行为):胰岛素泵使得健康饮食的收益减小,理性人趋向于更加随意的吃东西,随意吃东西引发别的健康问题,导致使用胰岛素泵的人群长期健康收益反而降低。

  会有这些想法,是QT发现一个现象,在糖友圈中饮食习惯更不健康的那一群恰恰是通过技术手段和学习能力让自己更有能力控制自己血糖的糖友们。使用笔,使用胰岛素泵,使用闭环,都需要外界知识接受,但或许自己心里的成本收益计算也同样很重要。

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