2017年9月,一段名为《燕郊病友》的视频在网上引发“刷屏”;之后传统媒体包括《南方人物周刊》也纷纷报道了这个特殊群体——中国最大的“白血病村”(《燕郊白血病人:血荒、贫困、疼痛与绝望》)。生与死,爱与恨,笑与泪,痛苦和坚持,承受着大山一样沉重的压力,同时也有着大山一般的不屈和坚忍……各种起伏跌宕悲欢交集令人荡气回肠的故事分分钟都在这里真实地发生着。

燕郊白血病人:只要呼吸还在,希望就在!

在这个来自全国各地的人数逾万的血液病(主要是白血病)病友群体中,来自广东的数百名病友及家属,以粤人特有的赤诚乡梓之情,组成了一个特殊的大家庭——广东“粤来越好”道培同乡会,在北国严寒中抱团取暖,互相支撑,携手走过他们生命中最艰难最难忘的一段时光。

燕郊白血病人:只要呼吸还在,希望就在!

影视剧里的“白血病”V.S.真实的“白血病”

白血病一向是影视编剧的“最爱”。故事一般是这样的:俊男靓女凄美动人,悲情故事缠绵悱恻,生离死别催人泪下……似乎白血病注定意味着悲剧的结局。

燕郊白血病人:只要呼吸还在,希望就在!

然而真实的“白血病”是这样的:确实不乏俊男靓女,儿童亦是高发人群;80%的“标危”白血病患者可以通过化疗治愈,大部分地区报销比例能达到70%左右。而对于那20%在当地化疗无效的高危白血病患者,则需抛家舍业背井离乡到全国为数不多的几家骨髓移植技术比较成熟的医院附近住下,开始长达2~5年的漫长治疗周期;期间不仅要设法筹集60~100万甚至更多的治疗费(异地医保报销比例却仅30%左右),而且治疗过程异常艰辛痛苦,对护理、饮食、卫生有诸多苛刻要求,父母家人至少需要2名以上忙前忙后悉心照料……在举目无亲的异乡,他们要面对数不清的困难,身心的压力时时会把他们逼到绝望和崩溃的边缘。

泪水,有过。生离死别,也见过。但结局,于他们而言,却并非悲剧。

燕郊白血病人:只要呼吸还在,希望就在!

只要呼吸还在,希望就在!每一分钟生命对他们来说都如此美好珍贵……

毋须讳言,一个很残酷的现实是:高危白血病患者,相当一部分人畏于各种困难,选择了放弃治疗。只有那些足够坚定、百折不挠、哪怕有万分之一的机会也决不放弃的,才会走到这里——毗邻北京城市副中心的燕郊镇,河北燕达陆道培医院所在地。虽为民营医院,却也是国内创造医学奇迹最多的血液病专科医院;即使就诊患者多为复杂难治的类型,仍能保持60~70%的治愈率。这里,是很多血液病患者和家属的唯一的希望、最后一根稻草。

对生命的热爱、对亲人的不舍、对命运的抗争,对信念的执着,赋予这些勇士以别样的光彩。胜,固然可喜可贺;败,亦心甘情愿,无悔今生。

燕郊白血病人:只要呼吸还在,希望就在!

广东病友聚餐

目前在陆道培医院,来自广东省的患者总数已跃居各省患者之首。

当太多人庸庸碌碌地活着的时候,数百家血液病患者家庭,一拨接一拨,从遥远的广东来到陌生的燕郊,上演了一场场与死神的贴身肉搏。他们患难与共,亲如一家;互相间感同身受,危难时挺身而出。当太多人每晚无聊地观看矫揉造作的肥皂剧时,最真实最生动最悬疑最激荡人心激励人生的“大片”正在这里实时演绎,未完待续。

科学家说:“疾病本身是人类基因多样化的体现;病人承担的是全人类的痛苦”。所以,在《人类》这部看似冗长其实亦如白驹过隙的连续剧中,我们每一个人都不是旁观者。

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