4 月 17 日是第 30 个 " 世界血友病日 "，主题是 " 分享知识让我们变得更强 "。15 日，一场特殊的联谊会在兰大一院举行。参加人员是来自全省各地的血友病患者代表，医院血液科专家以及社会爱心人士代表。

联谊会现场，" 甘肃血友之家 " 负责人祝爱花女士深情致辞，她和来自全省各地的血友病患者一起，将满怀深厚情谊的锦旗与鲜花，送到兰大一院血液科主任席亚明、贾明峰副主任医师等医护人员的手里。这样的相聚，他们坚持了八年。每一次相聚，都标志着医生与患者一起，在生命与疾病不懈抗争的艰难历程中，取得了又一年的胜利。

同时，在兰大一院的门诊大厅里，一场与血友病有关的公益义诊和健康宣教活动正在进行。医护人员以 " 分享知识，我们更坚强 " 为主题，向广大市民和前来咨询的患者与家属耐心讲解相关知识；呼吁全社会携起手来，共同铸造血友病患者美好的未来。

血友病是一种先天性凝血功能障碍性疾病，患者常常表现出皮肤粘膜、关节、肌肉或内脏出血症状，故俗称 " 玻璃人 "。疾病可造成肢体残疾丧失劳动能力，依据缺乏的凝血因子类型临床可分为血友病 A 和血友病 B 两种类型。该类疾病常是女性携带致病基因，男性发病，发病率约 1/5000-10000。患者身体某个部位反复频繁出血，因为用于止血治疗药物价格相对昂贵，对家庭或社会造成沉重的经济负担。

据悉，我省血友病患者大多数居住在农村偏远山区，交通不便。因地域与经济等诸多原因，当地缺乏凝血因子制品。加之基层医生对血友病知识认知度不够，造成确诊率低、确诊时年龄延迟、关节致残率高、治疗不充分等突出问题。

兰大一院血液科属甘肃省省级重点临床专科，最早于上世纪 90 年代在省内就开展血友病凝血因子定量检测诊断血友病，现在是甘肃省血液病质量控制中心和甘肃省血友病病例信息管理中心。目前，在中心登记在册的甘肃各类血友病患者有近 400 人。

针对甘肃血友病特点，兰大一院血液科于 2011 年在西北地区率先开展血友病患者同位素关节滑膜洗脱术等新技术，同时建立并推广了甘肃省血友病的多学科 - 社会 - 家庭 -- 社会保障多层 - 次的防治体系，保证更多的甘肃贫困血友病患者得到及时的治疗，以及持续不断的医疗支持。2016 年，兰州大学第一医院被国家血友病病例信息管理中心授予 " 血友病诊疗中心公益筛查项目爱心合作医院 "。

兰州日报全媒体记者 刘晓芳 文 / 图