每年的4月17日为“世界血友病日”，这是为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel）对于血友病患者的贡献而设立的。自1989年起，每年4月17日法兰克·舒纳波的生日这天，世界血友病联盟都会推出一个主题，举办相应的活动。建立“世界血友病日”的目的，是为了唤起社会大众对于血友病的正确认知。今年“世界血友病日”的主题是“分享知识，让我们更坚强”。

理解弱者、帮助弱者，是现代文明社会进步的重要表现形式之一。随着我国多层次全民医保制度的建立，我国的血友病患者也逐步得到了越来越好的医疗保障。在进入新时代的今天，随着我国经济的发展、人们生活水平的提高，如何让为数不多的血友病患者也与健康居民一样，经过努力共同步入小康社会？这应是全社会共同思考的问题。

分享知识：

医务人员走在社会前列

这是一个特殊的儿童夏令营，参加的儿童都是血友病患者。在这个夏令营活动中，血友病儿童在大自然的怀抱中尽情地快乐玩耍，其父母还能听到北京儿童医院血液科医疗专家的健康知识传播。据活动主办方之一的中国血友之家会长关涛介绍，这个活动之所以能每年一次开办下来，主要是得到了爱心企业和北京各医疗机构的大力支持，医疗专家的讲课是免费的，志愿者的服务也是在献爱心。

在谈到今年“世界血友病日”主题时，许多接受采访的医务工作者都深感肩上责任重大。

北京协和医院血液内科主任医师赵永强教授说，

因为血友病的发病率很低，不要说社会上许多人不了解，就是一些医务工作者和血友病患者家属也不熟悉该疾病的一些治疗护理知识。在这种情况下，作为血液科的医生就要承担起传播相关知识的责任。让社会分享知识主要分几个层面：一是医务人员的层面，让其了解血友病知识，在诊断治疗时应考虑到这方面的因素；二是患者及家属的层面，让其了解该病治疗护理保健知识；三是社会的层面，让大众了解这个疾病，关爱帮助血友病患者，让其能更好地融入社会之中。当然，对血友病知识的传播和对血友病患者的关爱，还要靠全社会方方面面共同的力量，这样才能形成社会合力。

据青岛大学附属医院血液科主任医师崔中光介绍，为了做好血友病相关知识的宣传，他们那里的医院血液科每年都要举办血友病患者教育会，讲解疾病治疗和护理知识、日常生活中需注意的问题等。为了实现对血友病患者全面关怀型治疗，他们医院以血液科为主成立了血友病多学科诊疗团队。这是因为，血友病从发现到治疗牵涉到许多学科，如婴儿时的局部出血通过检测或许就可早发现，再如血友病患者关节、牙齿、口腔等各方面出了问题，都需要多学科的联合诊疗。正是在多学科诊疗团队的带动下，更多的医务工作者了解了血友病相关知识，在诊疗工作中使血友病患者得到了更好的治疗。

浙江大学医学院附属儿童医院血液科主任医师徐卫群说，血友病相关治疗知识传播的作用非常大，甚至直接关系到治疗的效果。她举了一个例子：现在一些血友病患儿家长仍存在着怕治疗、担心注射凝血因子后会产生抑制物的误区。其实，血友病患者注射凝血因子后会不会产生抑制物，最主要的还是与患者的遗传背景有关，比如说疾病的严重程度、八因子突变的类型、人种、家族史等。世界上不同人种之间抑制物产生的几率是不同的，我们亚洲人属于中间的位置。血友病治疗不能因噎废食，不接受合理的治疗，不但患者受罪，而且会带来关节的损伤，落下残疾和带来其他问题。其实产生了抑制物也并不那么可怕，低滴度的抑制物一段时间会自行消失，高滴度抑制物的患者通过免疫诱导耐受治疗，大多数人可以清除抑制物。高滴度抑制物患者，出血时需要旁路途径药物止血，如凝血酶原复合物和凝血因子七（FVII）来治疗，现在FVII已纳入到了医保的报销范围。据报道，预防治疗患者抑制物发生率低于按需治疗患者，分析可能因为预防的患者减少了大出血的概率，也减少了大出血应激状态下需要高强度使用凝血因子的机会，后者被认为是抑制物的诱因。只有患者家属走出认知的误区，才能保证患者的治疗依从性，从而达到预期的治疗效果。

心理强大：

才能让生命更加精彩

“

血友，多么温馨的两个字。血是生命之源，友是爱的源泉。从一出生我就被贴上了‘血友’的标签。我不怨恨命运，因为比起那些至今还没有确切疗效的患者，我还是个幸运儿。我有着坚强的妈妈，有着聪明的大脑，有着坚韧的毅力，有着网络里广阔的空间。我坚信，只要经过足够的努力，我定能创出一片属于自己的新天地……

”

这是山西省太原市一位血友病患者所写《生命之光》散文中的一段话。透过这些并不华丽的文字，我们看到了他不向命运低头的坚强。

其实，我国已有许多自主创业或在不同工作岗位都做出了令人赞叹成就的血友病患者。如江苏省扬州市血友病患者小健（化名），正是因为有了“人生中不可能没病没灾，既然得病了，那就积极面对吧”的阳光心态，才能在减肥过程中发现了商机。在大学毕业后，小健开办了自己的网店，现在其网店正在逐渐走红。“我想对血友们说，不要害怕，勇敢面对！”小健说，现在医疗水平发展迅猛，或许十年后这种病就能治愈了。

谈起今年“世界血友病日”的主题，中国血友之家会长关涛认为，

“分享知识，让我们更坚强”其含意是多方面的。对血友病患者来说，只有在心理强大的同时，才能自己活出精彩的人生，做一个有益于社会的人。

不久前，中国血友之家就专门开展了一次心理健康方面的知识辅导。他们请相关的心理老师，结合血友病患者常有的融入社会过程中产生的心理障碍，对部分成年的血友病患者及其家人进行专门的心理疏导。

关涛说，心理上的怯弱，怕被别人知道自己病情后受到歧视，是当前世界上许多血友病患者难以精神振奋起来的重要原因。有一次，他在首都机场的餐饮店里与一位韩国的血友病患者聊天。关涛突然感到自身有了出血状况，就掏出随身携带的药物自己注射凝血因子。那位韩国朋友感到很惊讶，说他在韩国公共场所里，一旦发现自身有了出血状况，也要到厕所等避人的地方进行凝血因子注射，而怕他人知道后被另眼看待。关涛说，其实，国内有一些在工作单位就业的血友病患者，就特别害怕领导和同事知道自己的病情，担心因此而受到歧视或失去工作。

关涛认为，

让血友病患者更好地融入社会，和正常人一样为社会发展作出贡献，一方面需要社会的接纳，更重要的则是自身的努力和坚强。社会的接纳度是社会文明程度的内涵之一，其发展必然要经历一个过程。血友病患者一定要坚信：“上帝为你关上了一扇门，必然要为你打开一扇窗。我们要凭着自己的聪明智慧，找到自己的那扇窗，找到自己的优势所在，为社会发展作出自己的贡献，成为一个有用的人，一个受人尊敬的人。”

社会合力：

助“玻璃人”梦想成真

今年3月28日，山东省威海市血友病患者救助金发放仪式在该市慈善总会举行，22名血友病患者现场领到了救助金。据介绍，截至目前，威海市血友病患者救助项目已累计支出71.2万元，救助威海市血友病患者91人次。

2017年8月22日，由中国儿童少年基金会主办的“血友病儿童夏令营”在北京市举行。据中国儿童少年基金会秘书长朱锡生介绍，此次血友病儿童夏令营活动旨在帮助血友病患儿家庭、乃至社会公众对这个罕见病的了解和认知，让患儿能够通过及时的预防治疗实现“零出血”，从而有效避免因关节损伤而致残。截至2016年底，中国儿童少年基金会的血友病儿童援助项目，已捐赠价值约2571万元的药品，累计援助500多名患儿。

2017年8月12日，“与爱同行”天津慈善公益健步走活动在天津市和平区民园广场举行。天津市爱心单位、爱心企业和爱心个人热情参与，共计2000余人参加活动，捐赠善款45万元。此次活动旨在增强市民主动锻炼身体的意识，并为天津市慈善协会“关爱金色童年”血友病儿童救助公益项目定向募捐，让血友病儿童家庭不再为医药费发愁，让血友病儿童和正常人一样也享有运动的权利，让奔跑对他们不再是奇迹。

天津市慈善协会副会长兼秘书长佟树海说，

广泛发动社会各界群众参与健步走，体现了全运会精神，而在参与健步走的同时捐赠善款，援助血友病儿童，则体现了“做公益、献爱心，帮助温暖他人”的理念。

关爱帮扶弱者，是现代文明社会的重要特征之一。说到弱者，人们自然联想到疾病、灾难。血友病患者因遗传基因的问题，终身需要补充凝血因子，他们更加需要社会保障、慈善救助。给少数群体、弱势群体尽可能多的关爱，不仅考验着社会的保障制度，更能测试出社会的温度和文明程度。

近年来，随着我国全民多层次医疗保障制度的建设，随着慈善事业的发展，我国的血友病患者得到了越来越好的保障，许多血友病患者走出了家庭，走向了社会，融入到了共同建设小康社会的洪流之中。但我们仍要看到，在一些方面，由于人们对相关知识的不了解，使血友病患者在融入社会过程中仍会遇到障碍。希望更多人能通过“世界血友病日”这个日子的到来，通过分享知识，和血友病患者一起更加坚强、更加友爱、更加强大。

“只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间……”

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编辑丨邓小栗