■许愿瓶众筹二维码。

20个许愿瓶装着20名地贫孩子的愿望,让我们助他们圆梦,过一个开心的儿童节

从2012年首次发起至今7年,新快报“许愿瓶行动”已帮助200多个孩子,在属于他们的节日里美梦成真。今年的国际儿童节前夕,这项公益行动再次起航,帮助20名重型地中海贫血患儿圆梦。

这些患儿平均每人每年因输血和排铁花费超过10万元。他们的父母不放弃,守护着他们。懂事的孩子知道家里贫困,哪怕很想要一辆单车或一只电话手表,也不说出来,把愿望藏在心里。

我们希望通过“许愿瓶行动”让更多人了解地贫,让更多新人明白,婚检和孕检可以避免诸多悲剧。我们更希望,已经在这个世界上艰难求生的地贫患儿,在属于他们的节日里能够被关注、被关爱,能够获得梦寐以求的礼物。

我们想通过众筹的方式,为他们圆梦。

“许愿瓶”起航,希望您来开启。

许愿瓶1号

孩子妈妈想装个热水器 让家人洗上热水澡

黎家文今年9岁,出生4个月就被查出患有重型地中海贫血。家文的父母一直在广州打工,察觉到家文的异样后及时带他就医,并给他一直做着输血、排铁的保守治疗。

有什么办法能帮助家文彻底摆脱地贫的桎梏?妈妈张海红曾想过筹钱给家文做骨髓移植手术,无奈找了许多年,一直找不到配型合适的骨髓。2016年,张海红又生了一个女儿,希望她和哥哥骨髓配型成功,却再次失望。

眼看着家文年纪渐渐大了,已经过了骨髓移植手术的最佳年龄期,张海红慢慢放弃了。“我们就做好保守治疗吧,现在买到一种便宜的药,我们经济负担小了一些,不过每个月输血加排铁仍要1000多元。”张海红说,几年前丈夫不小心摔断了手干不了重活,夫妻俩只能摆地摊赚钱养家,两个孩子要上学,又要定期给家文输血、排铁,生活捉襟见肘。

“我们租的出租屋在番禺南村的城中村里,一房一厅,没有煤气管道,洗澡用的是罐装的煤气,十分不安全。前几天有人来查,让我们不要再用这种罐装煤气,改成电热水器。”张海红说,家里实在拿不出这样一笔“巨款”添置电热水器。借着许愿瓶的平台,她希望完成这个心愿,让一家人能洗个安心的热水澡。

许愿瓶2号

“想有一台电视机 可以边打针边看动画片”

黄晓君今年16岁,老家在云浮罗定农村。

晓君5岁时,亲戚察觉到她有异样,妈妈陈少华于是带孩子去医院检查。“一开始去罗定市的医院,查不出什么病,我们又去了广州市的医院,这才确诊是重型地中海贫血。”陈少华说,医生建议,晓君每个月都要定期输血、排铁,否则有生命危险。为了给孩子输血方便,陈少华和丈夫决定搬到广州生活,一边打工一边给晓君治病。

陈少华和丈夫没什么文化,只能在建筑工地上打工。“晓君输血和排铁加起来,每个月自费得两三千元。我们挣的钱仅够一家人糊口罢了。”陈少华说,晓君现在上初中了,还有一个弟弟也在广州上小学。因为是异地户口,两个孩子每个学期的学费就要上万元。“我们想过给晓君做骨髓移植手术,可是没有钱。去年我们获得免费名额让晓君和她的爸爸做了骨髓配对,十点全合,但是筹不到钱,最终还是放弃了。”陈少华说,随着年龄增大,晓君现在每半个月就要输一次血,每天回家都是一边打排铁针一边写作业,一打就是整晚。

因为患有地贫,晓君的身体比较虚弱,到了周末没有什么地方可以去,在家里待着很无聊。“我希望有一台液晶电视,可以看看动画片什么的,这样我打针的时候、周末放假在家的时候,可以丰富一下生活。”晓君说,此前,她不敢和父母提想买电视的事情,只能把愿望埋藏在心里。

许愿瓶3号

爸爸不懂英语 想要一台学习机让孩子自学

提起冯宇恒,很多人都还有印象。他在1岁时被确诊患有重型地中海贫血,从那时起每个月的输血、排铁费用就足以让一个普通的农村家庭濒临崩溃,冯宇恒的父母都挺了过来。

为了便于儿子输血,冯卫冬和妻子、儿子在广州扎下根来,夫妻俩打工挣钱。2013年,因为一次意外,宇恒的妈妈被开水严重烫伤,在医院救治了一个多月才勉强捡回一条命。

“那个时候多亏新快报社、地贫家长会等社会力量帮助我们。”冯卫冬说,宇恒妈妈虽然保住了性命,但身上的疤痕十分严重,而且脑子受到了刺激,精神有些不正常,没办法再工作。全家人,包括在老家清远连州还有一个正在读初一的大女儿,以及在广州读书、治病的宇恒,一切的花销都压在了冯卫冬的肩上。“宇恒现在每个月输血加上排铁,自费需要2600元左右。”冯卫冬说,因为户口不在广州,宇恒只能在广州番禺的民办小学读书,每学期学费要好几千元。

虽然命运多舛,但宇恒一直积极向上。正在读二年级的他,学习成绩十分优秀,哪怕生病发高烧半个多月,影响了考试发挥,他的成绩也多在90分以上。“二年级开始有英语课了,孩子经常回来请教我,可是我哪里会啊,教不了他。” 冯卫冬说,孩子一直想要一台学习机,可以自己学习英语、练口语发音,但是他实在没有多余的钱给孩子买。

■专题策划:新快报记者 张英姿 ■专题统筹:新快报记者 潘芝珍 ■专题采写:新快报记者 严蓉 李斯璐 潘芝珍