摘要:到最后,医生也不想要了解Bronte的实际病情,她的家人说:「我们对于这个癌症没有很多的了解,我们只能透过我们自己的研究多了解。Bronte Doyne是在2013年3月23日去世的,在她因罕见癌症去世前几个月她还一直想要说服她的医生她真的病得很重,但医生都跟她说:「别再Google自己的症状了。

     她Google自己的症状    Bronte Doyne是在2013年3月23日去世的,在她因罕见癌症去世前几个月她还一直想要说服她的医生她真的病得很重,但医生都跟她说:「别再Google自己的症状了。」    Bronte在去世前罹患纤维板层样肝细胞肝癌 (fibrolamellar hepatocellular carcinoma – 简称 FHCC),一种非常罕见的肝癌,全世界一年大概只有200个人会得这种癌症。当她在2011年住院时,医生都认为她只是得盲肠炎。到最后当终于发现到是癌症时,医生才为她做手术,而且还说手术后痊愈的机率非常之高。    但在Bronte和她的家人自己用网路研究后,发现到FHCC复发的机率也非常高,但医生却叫他们别再用Google自己吓自己了。    到最后,医生也不想要了解Bronte的实际病情,她的家人说:「我们对于这个癌症没有很多的了解,我们只能透过我们自己的研究多了解。我们找到了一个FHCC基金会的网站,而那个网站也不是什么随随便便的论坛,而是一个连白宫都能背书的组织,那是我们唯一可以找到有关FHCC资料的地方。」    到最后,Bronte也知道她真的要不行了,但找不到帮助,还在推特上求助;「我的身体感觉真的状况不好 #救我」    最夸张的事情是,在她去世的6个礼拜前她听从自己的普通科医生建议去看医生,但当她倒了医院时,一名医生还说她根本就不需要被诊断。    她当时说:「我真的很生气,因为医生好粗鲁,然后就耸肩不理我。他还很讽刺的说『你想要睡在这也可以,但他们不会为你做任何事情的。』因此我只好去挂另一家医院的号。」    到最后Bronte终于被送到一家对她的病情比较有把握的青年癌症诊所 (Hogarth ward),但10天后她就去世了。    事发后,诺丁汉大学医院的医疗主任 Stephen Fowlie 抱歉的说:「我们已经参考过所有可能的治疗方式了,就连一些还未公开的开发中治疗方式都参考过了,但最后我们并没有找到适合对抗她很顽强的癌症的对策。我们对跟Bronte和她的家人的沟通方式道歉,我们并没有更重视他们给我们的讯息。我们当时应该要更早让Bronte去看一些对她的病情更有研究的专家。」    我只能说医生虽然一天要看的病人很多,因此有的时候真的没有耐心听每位病人说完所有的话,但我也必须要说,医生本来就不是一个简单的工作,除了要治病之外,还需要能体谅并且耐心的充分了解病人的实际心理和生理情况阿!有耐心听完,并且有礼貌的跟病人诉说情况也是工作其中最重要的一部分啊!

 

  她Google自己的症状

  Bronte Doyne是在2013年3月23日去世的,在她因罕见癌症去世前几个月她还一直想要说服她的医生她真的病得很重,但医生都跟她说:「别再Google自己的症状了。」

 

  Bronte在去世前罹患纤维板层样肝细胞肝癌 (fibrolamellar hepatocellular carcinoma – 简称 FHCC),一种非常罕见的肝癌,全世界一年大概只有200个人会得这种癌症。当她在2011年住院时,医生都认为她只是得盲肠炎。到最后当终于发现到是癌症时,医生才为她做手术,而且还说手术后痊愈的机率非常之高。

 

  但在Bronte和她的家人自己用网路研究后,发现到FHCC复发的机率也非常高,但医生却叫他们别再用Google自己吓自己了。

 

  到最后,医生也不想要了解Bronte的实际病情,她的家人说:「我们对于这个癌症没有很多的了解,我们只能透过我们自己的研究多了解。我们找到了一个FHCC基金会的网站,而那个网站也不是什么随随便便的论坛,而是一个连白宫都能背书的组织,那是我们唯一可以找到有关FHCC资料的地方。」

 

  到最后,Bronte也知道她真的要不行了,但找不到帮助,还在推特上求助;「我的身体感觉真的状况不好 #救我」

 

  最夸张的事情是,在她去世的6个礼拜前她听从自己的普通科医生建议去看医生,但当她倒了医院时,一名医生还说她根本就不需要被诊断。

 

  她当时说:「我真的很生气,因为医生好粗鲁,然后就耸肩不理我。他还很讽刺的说『你想要睡在这也可以,但他们不会为你做任何事情的。』因此我只好去挂另一家医院的号。」

 

  到最后Bronte终于被送到一家对她的病情比较有把握的青年癌症诊所 (Hogarth ward),但10天后她就去世了。

 

  事发后,诺丁汉大学医院的医疗主任 Stephen Fowlie 抱歉的说:「我们已经参考过所有可能的治疗方式了,就连一些还未公开的开发中治疗方式都参考过了,但最后我们并没有找到适合对抗她很顽强的癌症的对策。我们对跟Bronte和她的家人的沟通方式道歉,我们并没有更重视他们给我们的讯息。我们当时应该要更早让Bronte去看一些对她的病情更有研究的专家。」

 

  我只能说医生虽然一天要看的病人很多,因此有的时候真的没有耐心听每位病人说完所有的话,但我也必须要说,医生本来就不是一个简单的工作,除了要治病之外,还需要能体谅并且耐心的充分了解病人的实际心理和生理情况阿!有耐心听完,并且有礼貌的跟病人诉说情况也是工作其中最重要的一部分啊!

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