美国女孩JuliananaSnow,出生在美国的一个幸福的家庭,爸爸妈妈爱她,小哥哥宠她。可是她却不能够好好享受这些爱。小姑娘9个月都还无法站稳,1岁了都没办法站立。妈妈意识到自己的孩子不对劲,她带着孩子去检查,才发现孩子患了“腓骨肌萎缩症”,这意味着宝宝将一直活在疾病中直到生命的终结。

孩子多么可爱,可是命运是多么不公平,她还未领略到世间的一点点风光。

孩子渐渐长大,病痛也在一点点的侵蚀她的身体,疾病让她的呼吸肌和吞咽肌都失去功能,她开始不能自由呼吸,不能好好吃饭,四肢开始萎缩,她不能动了。

孩子活着的每一天都是折磨。

父母心都碎了,他们积极治疗,希望奇迹发生,可是每一次的治疗都极其痛苦,而且根本无法真正治好。他们看着孩子痛苦的样子,内心无比的纠结。

有一次妈妈问孩子:“宝宝,如果你又生病了,你愿意去医院还是留在家里?”宝宝:“不去医院”妈妈:“就算意味着你得去天堂了,你也不去医院吗?”宝宝点头,“可是爸爸妈妈不能陪你一起去天堂的,你要一个人去”。宝宝:“别担心,上帝会照顾好我的。”妈妈瞬间泪奔:“可是我会很想你的……”

最后的时光,妈妈让孩子留在了家里。

他们陪着她度过生命的最后日子。

最后一刻,孩子穿着美丽的公主裙,在家里安然离世。

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