“大家好,我是梦琪,这是我妈。刚输完血,我感觉还行。病房里,没人陪我玩,他们看起来都很伤心。希望你们永远也不会来这个地方。”9月17日上午,山西省肿瘤医院病房内,8岁的小梦琪在妈妈的帮助下通过手机直播自己的化疗生活。今年5月,小梦琪被查出患有急性淋巴细胞白血病,需住院化疗。为给孩子长期住院营造一个积极的氛围,妈妈帮小梦琪开了直播。与网友互动中得知不少和小梦琪一样身患重病,梦琪鼓励所有人要好好活。

肿瘤医院病房里,休息时间不能直播,小梦琪独自在玩耍。自从来到医院,小梦琪的伙伴就剩这只玩具小兔子陪着自己。小梦琪和摄影师说:“别的病床都是爷爷奶奶,他们看起来都很难受,很少和我说话。我只想回学校,那有好多小伙伴,不会一个人。”

小梦琪性格开朗,医院里很多人都很喜欢她,给她取了个绰号“光头强”——意思是既可爱又坚强。小梦琪说自己讨厌这个绰号,见人的时候会把毛巾裹在头上,看起来好多了。网友们鼓励小梦琪,给她发来小礼物,祝她早日康复。她的愿望则是:买个黑色的假发。

小梦琪上二年级,学习成绩名列前茅,期末考试更是取得了全镇第一。本来过完暑假,就可以和小朋友们一起升到三年级,但是现在却不得不躺在医院的病床上。今年五月,梦琪感觉喉咙有东西,呼吸不畅,爸爸妈妈带着梦琪辗转乡镇、县里医院治疗,一直没有效果后,带着孩子来到省城求医,医院给孩子下达了病危通知书,建议转院治疗。这时的小梦琪脸部和颈部都出现了大面积浮肿,小梦琪告诉妈妈:“妈妈,我的眼睛睁不开了。”(资料图)

四个月的时间,小梦琪接受了四次化疗、三次骨穿、五次腰穿,经常连夜输血输药,小梦琪坦言:真的很难受!一次化疗的时候,梦琪几乎失去意识。“我只觉得自己一直在床上躺着,感觉自己被魔鬼控制住了。”小梦琪还说:“幸亏我是个女孩子,治疗时间会比男孩子短一些”!因为积极配合治疗,小梦琪的主治医生说孩子病情稳定,已经由“高危”转为“中危”。

翻看着爸爸买来的《安徒生童话》,小梦琪睡着了。这本看了无数遍的书,是她最喜欢的礼物。她的爸爸曾在煤矿井下挖煤,后转岗看炸药,月收入3000元左右。妈妈为了照顾小梦琪,无法继续工作,爸爸则成了家里唯一的经济来源。生活本就拮据的一家,如今更加难熬。妈妈张文青说:“亲戚朋友能借的钱基本都借遍了。小梦琪四个月的治疗,已经花去十多万,后续治疗还将持续近两年。如果骨髓移植,更是天文数字。”

小梦琪有一个妹妹和一个弟弟,面对压力,妈妈张文青曾想把二女儿送人,但在亲戚朋友的百般劝告下才打消了这个念头。面对女儿,张文青无比坚强;面对生活,张文青却依旧是个柔弱的女人。几个月的奔波劳碌,张文青从未在女儿面前伤心落泪,每天的焦虑与忙碌,她几乎没有精力去考虑自己,一心只想让孩子好起来。疲于奔命的背后,所有的苦楚只有她自己知道。

小梦琪的老家在山西省忻州市静乐县杜家村镇前文明村,张文青全部精力都是带女儿看病,丈夫李志荣为了筹钱,陪孩子做完第一次化疗,就回煤矿工作了。除了大女儿梦琪,夫妻两人还有一儿一女,女儿六周岁,儿子不到两周岁,如今只能依靠奶奶照顾。张文青十分想念自己的小儿子,小儿子天天喊妈妈。丈夫李志荣视频时告诉张文青,儿子都快不认识你了,睡觉时搂着奶奶叫“妈妈”。(照片由患者家属提供)

遵循医嘱,小梦琪的饮食应该得到更多营养,建议租房自己做些合适的饭菜。张文青心里明白,但是家里的经济状况再也承担不起更多的开销,她满脸无奈地告诉记者。所以每天张文青都会去医院食堂给梦琪打些便宜的饭吃。隔壁床的奶奶常说,小梦琪特别乖,只是这么小就受折磨,太可惜了。病床上吃着妈妈从食堂打来的饭,小梦琪从没嫌弃过饭菜简单,营养不够丰富。她说:我要好好吃饭,好好睡觉,早点出院。

略有些疲惫的梦琪靠在妈妈的肩头。直播时她会给大家唱歌、跳舞,展示自己的小才艺,这个瘦弱的小身体,释放出自己有限的能量。直播时有很多网友也身患癌症,大家互相鼓励和安慰。

躲在病房外张文青悄悄抹着眼泪,这样的生活,不知何时才是尽头。

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