来源丨企鹅医典

　　“当一个家庭健康无恙时，可能存在许多矛盾和问题。但如果其中有人患了癌症，你们就只有一个问题要面对了，那就是癌症本身。”这是负责监管美国卫生拨款的参议员Roy Blunt为美国《2016年癌症发展报告》中写下的一段话，也同样适用中国的千万癌症家庭。

　　晚期肿瘤患者和家属，大多都要面临一个共同的问题：生命晚期，如何面对最后的告别？

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　　近年，安宁疗护和临终关怀的话题屡被提及，人们对自我意识的选择有了更多尊重，不仅要决定“如何生”，也应该有权决定“怎么死”，国人也开始对这种“活人花钱，死人受罪”的医疗习惯说“不”！

　　1，我国癌症患者数量居高不下，

　　死亡人数占全球1/4

　　根据国家癌症中心陈万青教授团队2016年发布的《2015癌症数据统计》显示，我国2015年的新发癌症病例达到429万例，占全球新发病例的20%，死亡为281万例，发病人数和死亡人数均居全球第一，我国每天约1万人确诊癌症，每分钟约7人确诊患癌。而根据2012年世界癌症报告显示，全球每年有820万人因癌症死亡，中国占比超过1/4。

　　从陈万青教授所在的全国肿瘤防治研究办公室发布的调查报告，以及各地医疗专家了解到的情况和部分临床统计看，由于人口老龄化等原因，当前我国癌症发病率、死亡率呈持续增长趋势。

　　国家癌症中心陈万青教授团队发布《2015中国癌症数据统计》

　　事实上，中国的癌谱与发达国家的癌谱有非常大的区别。

　　由于遗传、社会经济、生活方式以及医疗条件等诸多因素差异的影响，我国与美国等发达国家癌谱存在着明显差别，在男性前列腺癌和女性乳腺癌发病率上美国要显著高于我国；而我国的上消化道系统癌症，如胃癌，肝癌，食管癌发病比例则远远高于美国。

　　北京大学肿瘤医院院长季加孚就曾表示，我国癌症死亡率高于世界水平，一个不能忽视的客观原因是人种和癌谱，欧美白种人最常见的前列腺癌和乳腺癌生存率超过80%，而我国常见的肺癌、肝癌、消化道癌症这些癌症目前平均生存率不到30％。

　　中国工程院院士、中国抗癌协会副理事长程书钧也曾对此分析认为，我国肿瘤治疗病人中晚期患者居多，早期病人比例较少，治疗效果较差。例如肺癌，北京市确诊肺癌80％以上都是中晚期，预后很不理想，而欧美早期肺癌患者大约占到一半。

　　对于晚期恶性肿瘤患者家庭，不但承担着昂贵的医疗费用，同时也降低了患者生活质量，过度诊疗也让宝贵的医疗资源出现浪费。

　　一项最新的研究报告显示，结直肠癌和食管癌在中国城市地区的人均就诊负担最重，大约为1万美元；肺癌和胃癌患者的负担次之，大约为9900美元左右；肝癌和乳腺癌的人均就诊支出相近，约为8500美元左右。

　　肿瘤科医生们也在思考，这样的不计代价是否真的值得？

　　一位肿瘤科医生介绍，在北京，一位晚期肺癌老人临终前的花费也许要超过50万元，代价超过其一生的医疗费用，家人耗尽钱财和心力，临终前却并不舒坦。

　　2，安宁疗护观念开始兴起，

　　国内推广艰难

　　安宁疗护，是一种针对终末期慢性疾病病人开展的，只采取措施缓解病人疼痛等症状、 满足病人及家属的情感及精神需要，并不进行化疗或放疗等副作用大的对因治疗。1987年，中国有了第一家临终关怀医院。

　　世界卫生组织（WHO）对于安宁疗护有三个原则：

　　首先，临床医生诊断，患者已处于临终期，现有医疗水平不可能使其痊愈；

　　其次，护士与家属沟通，是否接受“安宁疗护”，即不进行插管、心肺复苏等无谓的、创伤性抢救措施，而主要针对不适症状进行处理，如针对患者的水肿、疼痛、尿失禁等症状进行疗护；

　　随后，心理护理跟进，帮助患者平静地面对死亡，完成心愿。

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　　日本著名作家村上春树，在《挪威的森林》中就谈过他对死的理解：死并非生的对立面，而是作为生的一部分永存。

　　鲁迅曾在日本学医，教医的先生向他强调，医德是“可医的应该给他医治，不可医的应该给他死得没有痛苦”。

　　不过，这样的观念在中国鲜为人知。即使安宁疗护来到了中国，却仍然面临很大的阻碍。受中国几千年传统孝道文化的影响，临终者和家属在死亡选择、姑息治疗上的选择仍然顾虑重重。

　　事实上，如果已经不能让罹患晚期肿瘤的家人痊愈，是否一定要花费大量的金钱让患者经历更多痛苦？相较而言，提高患者的生活质量，让患者生命的末期享受到自由和尊严，显然更有意义。

　　与此同时，死亡教育在我国也格外稀缺，“去世”、“老了”、“走了”……潜意识中，人们总是习惯去回避与死有关的字眼，讳言与死有关的话题。

　　特鲁多医生说过医学的意义，“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”对于晚期肿瘤患者，医学更多的作用，其实正是去帮助和陪伴。

　　很多肿瘤科医生，如今也开始思考安宁疗护的必要性，他们深知医学的局限性，现有医学条件下最好的医疗有时也无能为力，他们开始试着去倾听患者的感受，将治疗过程变得不那么痛苦。

　　3，国外安宁疗护发展成熟，

　　我国正接入正轨

　　据统计，我国81％的临终患者为60岁以上的老人，恶性肿瘤是引起死亡的主要疾病之一。老龄化进程加剧的中国，安宁疗护的推广，刻不容缓。

　　原国家卫计委对苏州某三甲医院一项安宁疗护现状调查发现，在于晚期肿瘤患者的护理沟通中存在诸多问题，比如不适宜直接与肿瘤病人说明病情，部分病人无法参与制订治疗方案，部分晚期肿瘤患者存在过度治疗，患者缺少心灵关怀、信仰支持和身心照护等。

　　而在美国，安宁疗护特指由医疗部门和其他医疗保险公司提供的免费的、为医生证明病程不超过6个月的晚期病人的一系列服务。

　　这样的服务，包括短期住院治疗、社工服务、上门访视治疗、宗教团体的服务。目前美国已经广泛开展安宁疗护，至少2/3的慢性临终病人选择了安宁疗护，其生存质量与寿命与传统的治疗方式相似，但疼痛等症状控制更好，且病人及家属满意度达到70%以上，治疗费用更低。

　　在全球范围，首先提出临终关怀理念并将它作为一种事业去兴办和实践的是英国，对于老年人的临终关怀和伦理学，英国是最早提出并实践最多的国家。

　　继英国之后，西欧、北欧和美国的许多国家，也在对老年人临终关怀的伦理问题上进行了长时间和大样本的临床观察与研究。他们认为，老年患者不能得到最佳治疗：在欧洲和美国60％以上肿瘤发生在老年人(≥65岁)，这一患者群在制定治疗决定时需要特殊考虑。比如老年人不能耐受各种肿瘤治疗，导致临床实验数据的缺乏和与此相关的对老年患者以证据为基础的指导原则的缺乏，并不能使患者不能接受最佳治疗。

　　可喜的是，我国政府已经开始认识到安宁疗护对晚期患者的重要性。

　　2017年2月，原国家卫生计生委颁布了关于安宁疗护中心基本标准和管理规范的的通知（国卫办医发【2017】7号）。根据《通知》内容，安宁疗护中心是为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严离世的医疗机构。每10张床位至少配备1名执业医师和4名护士，并按照与护士1：3的比例配备护理员。

　　不仅如此，原国家卫计委还同时发布了安宁疗护的实践指南（试行）（国卫办医发【2017】5号），在症状控制、舒适照护、心里支持和人文关怀等方面给出了明晰的操作和指导要点。

　　晚期肿瘤的治疗，需要将德性伦理渗透到医学实践规范中，中国需要的安宁疗护教育任重道远，如何维系生命的选择、允许死亡的发生、给予患者选择死亡的权利，还有很长一段路要走。

　　参考文献

　　[1]http://www.moh.gov.cn/yzygj/s3593/201702/83797c0261a94781b158dbd76666b717.shtml

　　[2]http://www.moh.gov.cn/yzygj/s3593/201702/2f50fdc62fa84cdd9d9a09d5162a661f.shtml

　　[3]http://zj.qq.com/zt2013/hospice/index.htm

　　[4] 王玉梅, 冯国和, 肖适崎. 老年病人临终关怀的研究进展[J]. 中国老年学杂志, 2007, 27(20):2041-2043.

　　[5] 常伟, 周建红. 晚期肿瘤患者舒缓疗护的研究现状[J]. 中国卫生标准管理, 2017, 8(9):132-134.