对于一些为人父母或者即将为人父母的市民来说,地中海贫血这个名词应该并不陌生。作为两广地区危害最大的遗传性疾病,一个家庭一旦有地贫患儿,可以说无论在经济或是精神方面都是非常大地创伤和负担。

众所周知,广西是地中海贫血的高发区域,一个重型地贫患者如果找不到合适的骨髓进行移植,就需要靠终身输血来维持生命。来自兴宁区五塘镇的三岁女孩小钰就是这样这样一位重型地贫患者。

小钰母亲周女士告诉记者,基本上他们一个月就要跑四次医院进行输血,一次就要花500块钱左右。小钰的父母靠打零工维持生计,虽然后来小钰骨髓配型成功了,但30多万的手术费,对小钰的父母来说,也是压力山大。

记者从南宁市妇幼保健院地中海贫血产前诊断分中心了解到,仅仅在过去的三年间,这里就诊断出了地贫阳性病历22000多例。2018年4月,一位有着一对地贫双胞胎女儿的父亲,出现在了南宁街头,在他的身边还停着一辆挂着“关注地贫 感谢有您”标语的小推车。

透过镜头,梁恭喜的后悔溢于言表,为了避免更多悲剧的发生,他带着一双女儿从玉林出发,用徒步的方式奔走在宣传孕前地贫筛查的道路上。

地贫患儿的遭遇让人痛心,而孩子承受着病痛折磨的同时,他们的家庭也不得不为了那一笔笔的输血治疗费用而奔波劳碌。但是事实上,这些痛苦和遗憾从根源上是可以避免的,最关键的一点是一定要做好孕前的地贫筛查。

南宁市妇幼保健院孕产保健科主任沈寅琛表示,我们整个广西的地贫携带率大概是20%到23%左右,孕妇做产前诊断,就能够早点发现重型地贫,如果是重型的,可以及时给中止妊娠。

沈医生表示,地中海贫血病是一种隐性遗传病,在夫妻双方都携带有地贫基因的情况下,胎儿就可能出现重型或中间型地贫。日前,自治区人民政府也出台了《广西严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案》助力地贫产前筛查工作。这个政策就是只要是广西的户口,如果夫妻双方确诊出来,都是地贫基因阳性的,而且是同型的地贫,他们可以免费做产前诊断,费用是1800块钱,额度还是很大的。

说一千道一万,我们最终的目的还是希望电视机前的各位,如果您即将步入婚姻的殿堂,请记得婚检这重要的一步,如果您即将为人父母,也请不要忘了做好产前地贫筛查,为您和您的孩子多增加一份健康的保障。

编辑:杨方春

编审:戴珊珊  李阳

来源:南宁头条新媒体 金牌帮女郎

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