长青洲际公益活动爱之翼,心之向|我的孩子是特殊儿童

摘要：爱之翼一直在竭力为孩子们提供更好的生活和康复环境,减轻特需儿童家庭的负担。康复特殊儿童,帮助他们回归主流社会,尤其是尽早由专业机构对其进行干预训练康复是对孩子的成长和人生最为负责的方式,也是对家庭最大的帮助。

假如你有一个患有自闭症的孩子,你会怎么样?

假如你有一个患有唐氏综合征的孩子,你会怎么样?

。。。

想之泛凉,触之发颤。

然后一转念,你又会心有余悸地反问道:“世界上那么多人,这种事怎么会这么巧落在我的身上?”

这也是每个特殊儿童的家长对命运的诘问。

为什么是我的孩子这样?

震惊,迷茫,不相信!

但当事实已经摆在面前的时候,他们无法拒绝,只能接受,只能承受,只能忍受。

跑了一家医院又一家,找了一个专家又是另一个专家,花钱花时间,带着孩子走上了漫长的求医问药之路,期待着上天奇迹的发生,但结果还是在一次次失望中绝望。

自从医生的判决打下,孩子崭新的人生被抹杀了,父母的人生也被否决了。

夸张吗?

以自闭症为例,它又称为“孤独症”,是先天的,是遗传性脑部发育障碍所造成的疾病。

病因无解,治愈无解。

当同龄的孩子与伙伴们奔跑玩闹,自己的孩子却喜欢自己转圈,并致力于把手指插进接线板中;

当别的孩子开始叫爸爸妈妈,而自己的孩子一言不发,但又会随时随地尖叫异常;

当别的孩子上学读书,而自己的孩子依然大小便不能自理,目光游离。

异样的眼光、人生的黑暗、生活的负担、负罪感、相互的埋怨,这些深深刺激着家庭敏感的神经。

调查显示,自闭症儿童家长承受着巨大的精神压力,身心功能方面遭受着多重影响:80%的家长存在失眠情况,41.71%的家长常有疲劳感,84.71%的家长报告出现过生理不适感,还有多数家长常处于异常的情绪状态中,其中57.39%的家长异常焦虑,56.64%的家长存在异常的抑郁情绪。

成家立业、平淡人生,这些普通人的生活已是奢望,让孩子拥有自理能力,能够独立活下去是特殊儿童家长们最大的梦想。

医学专家表示,早期诊断和早期干预可以最大限度发展患儿的潜在能力,提高他们的生活质量和社会适应的能力。

但大额康复教育支出,为照料孩子不得不放弃工作导致收入锐减,都使家庭雪上加霜。

而对于那些异常贫困家庭,特殊儿童的降临使他们陷入万劫不复,直接为家庭的未来判决死刑。

但是孩子封闭在家,长期不接触社会,更会加重了病情发展,很多孩子完全丧失社会能力。

“如果孩子能走到我前面,那是孩子的福。白发人送黑发人,到了我这里,竟成了莫大的幸福。”一位特殊儿童家长这么说。

亲爱的孩子,因为爱你,我们不曾放弃;因为爱你,我们不敢老去。

但人来到世上从不是孤军奋战,一定存在着一群陌生的但却温暖的人在关注着需要被爱的人,用行为援助着需要帮助的人。

康复特殊儿童,帮助他们回归主流社会,尤其是尽早由专业机构对其进行干预训练康复是对孩子的成长和人生最为负责的方式,也是对家庭最大的帮助。

“康复训练重点在交流,我看到一些不够专业的康复师,根本不重视沟通,只在乎迅速训练出孩子「能说话」向父母交差。他们眼里根本没有孩子,像训狗一样训练孩子,如果他们喊出了一个字,就奖励一颗葡萄干。”

一位儿科医生对于社会上参差不齐的康复机构忧心不已。

“让小的孩子最大限度康复,大的孩子有尊严的生活!”

这是淄博市爱之翼特需儿童之家曹院长一直以来坚持这样的理念。

爱之翼特需儿童之家是淄博市唯一一家运用创新型与传统型康复模式相结合面向智障、脑瘫、自闭症等中度残障儿童提供全托制早期教育和康复理疗及康复训练的服务机构,致力于为2～16岁特需儿童提供养育、康复、教育一体化服务。院内聘有专业康复师五名、特教教师三名和持有国家孤残儿童护理员证书的保育老师等共四名员工全方位照顾孩子的饮食起居。

目前在训孩子已经达到56名,其中住宿儿童24名。

这些孩子大都来自周边农村的贫困家庭和城市的低保家庭、单亲家庭和一户多残家庭,为了替这些家庭分忧解难,保证孩子们的持续性康复训练,在爱之翼和社会爱心人士的共同努力下,已经为2名家庭极其贫困的孩子全程免费康复,为10名特困家庭的孩子全年减免了住宿、饮食和护理费用;35名孩子全程免费进行康复理疗,同时为全院儿童免费提供被褥、衣物、营养品,募集捐赠。

爱之翼一直在竭力为孩子们提供更好的生活和康复环境,减轻特需儿童家庭的负担。

有的孩子从刚入院时无大小便意识、不会自己吃饭、穿衣,到有便意时主动如厕、学会拿勺自己吃饭、自己穿衣;有的孩子从入院时认知能力、动手能力薄弱、胆小不爱交流,到基本常见物品的认知、会写简单的单字和自己的名字、变得活泼开朗爱参与集体活动;有的孩子入院时双下肢能力较弱,不能独站,到现在的借助助行器自己行走;孩子们一点点的康复,健康状况的点滴改善都使得爱之翼的工作人员欣喜异常。