◆他身患罕见重症——进行性肌营养不良症

◆他曾被医生预言活不过二十岁

◆他现年26岁，已拥有晋升象棋国家大师资格

↑坐在象棋桌前的赵攀伟

不起眼的小兵来去全不由自己

川籍象棋选手赵攀伟：举手无悔从不曾犹豫

进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病，多数在12岁左右不能行走，20岁左右因呼吸肌无力、呼吸道感染，引起呼吸肌衰竭死亡。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，进行性肌营养不良被收录其中。

出生于攀枝花的赵攀伟在15岁时就被确诊患有此病，当时不少医生都预言他活不过20岁，而赵攀伟今年已经26岁了。身患罕见重症的他，作为四川省象棋队队中唯一一名残疾人选手，在2017年的第13届全运会群众项目比赛中，以3胜3和的成绩夺得中国象棋男子公开组冠军，并且在近日举办的全国象棋业余棋王赛总决赛中获得冠军。随着这一系列的荣誉的到来，26岁的他已经拥有晋升象棋国家大师的资格。

↑坐在象棋桌前的赵攀伟

成都棋院院长、成都市棋牌运动管理中心主任蒋全胜，在接受红星新闻记者专访时给予赵攀伟极高的评价：“赵攀伟如同象棋棋子当中的马，因为马在棋盘上走的道路不是笔直的，要经过了困难险阻才能到达对方的阵地。但是马又是最能不忽视的，因为马随时都会给对手带来威胁，而赵攀伟无论是生活中还是比赛上都符合象棋当中马这个角色。”11月21日，记者见到了赵攀伟，听他讲述了这么多年在重症与棋盘之间坚苦卓绝的奋斗经历。

选择用象棋延续生命

病情已严重到走路踩到石子都会摔倒

走进成都棋院的时候，赵攀伟正坐在电脑面前进行象棋线上训练，而赵攀伟的姐姐在侧面的小桌前陪他。面对记者的来访，赵攀伟显得有些紧张，调整了下坐姿，些许吃力地从椅子上站了起来，慢步走过去坐到熟悉的象棋桌前。据他介绍，20日深夜参加完比赛回到成都后，今早九点多已经来到成都棋院开始训练。

↑赵攀伟在电脑上看象棋直播，他的姐姐每天都在旁边陪伴他

谈到他身患的罕见疾病，赵攀伟说：“我得的是全世界的罕见病，永远不可能治愈，目前很多医院只能做康复训练，然后建议我多补充一些蛋白质。假如要全身心投入到康复训练中，那我只能暂停自己的象棋生涯。面对这样的二选一，我感觉很麻烦，也很难受，但想了想我患的病无法治愈，最终我还是选择了象棋。假如有一天我真的走不动了，身体确实不行了，我有可能告别象棋去做康复训练。当时医生说我最多活不过20岁，但我现在已经多活了6年，已经赚了。”说到这里，赵攀伟的脸上露出一丝沉重的笑容。

↑赵攀伟在电脑上训练下棋

赵攀伟说：“当时听到我患有这种病时，全家人和我都垮了。因为患病我在初中就停止了学业，在家里面待了三年，特别害怕别人提到腿、病这些字眼。家人看到我很消极，天天关在家里不肯出去，于是请心理医生对我进行了五到六年的心理辅导。”

20岁那一年给他的印象特别深刻：“2012年对我来说就跟世界末日一般，因为医生曾说我最多活不过20岁，而且这个病最后会以非常突然的方式离开人世，我也不知道这一天什么时候会到来。虽然我平安度过了20岁，但现在明显感觉到身体越来越不方便了，因为双腿根本没有力量，现在走路变得特别沉重，走路踩到石子都会让我摔倒。”

外出参赛能省则省

曾在岳府街ATM机房睡了一晚

“觉得自己最成功的时候就是获得全运会的第一名，假如没有象棋，可能我就失去生活的信心了。”赵攀伟谈到象棋对他生命的意义时，他说：“其实我小时候爱好是乒乓球，特别喜欢争强好胜，但在患病之后，无法站在乒球台前，于是开始迷上了象棋。”

赵攀伟2010年来到成都，参加成都市棋王赛，荣获第二名，这让他和姐姐看到了希望。由于治病家里花了很多钱，因此赵攀伟和姐姐当时每天都是能省则省，虽然腿脚不方便但从来没有打过车，出省参赛乘火车几乎全买硬座票。“有次从攀枝花坐硬座到成都已经凌晨了，由于遇到糖酒会高峰，几乎所有酒店都已经满客，最后我们就在岳府街的ATM机房里睡了一晚。那天晚上我久久未能入睡，姐姐还担心我拿不了名次，但第二天参加比赛我还是拿了第一名。”这次经历让赵攀伟印象深刻，谈到这些经历，赵攀伟脸上的笑容真实又沉稳。

↑赵攀伟走路时，姐姐在一旁保护他不受碰撞

谈到赵攀伟获得全运会第一名时，他姐姐赵品娜给记者透露了一个小插曲：“其实当天上午的预选赛差一点没有出线，因为他输了一盘很重要的棋，中午我把他拉出来臭骂了一段，想让他把心中的那种不好的情绪发泄出来，让他快点哭出来。当时我说剩下三盘棋假如全赢你还有希望出线，假如和一盘棋你就完了。全运会不仅代表四川的荣誉，还到了能够证明我们自己实力的时候，而且获得冠军不是你的梦想吗？所幸最后他及时调整好自己的心理状态，获得了第一名。”如今的生活，赵攀伟已经感到满足，他感叹：“前5年参赛完全是靠自己，所有的饮食、出行、住宿都是我和姐姐自己负担，不多的奖金都被花在比赛上了，根本谈不上有什么积蓄。现在就好多了，特别要感谢成都棋院的蒋全胜院长，不仅给我和我姐姐提供免费的住宿、饮食、训练的场地，就连外出参赛的来回机票费用也全给我们包了”。

有人拜师求教被婉言拒绝

在象棋世界里他只想当一个“小兵”

当问及自己在象棋世界里是一个什么样的角色时，赵攀伟看着棋盘说：“可能就是一个小兵吧，因为兵是一步一步走的，而且他也很缓慢，只能前进不能后退，就像我一样只有象棋这一条路可以走了。我没有什么大目标，无论生活还是比赛都是一步步艰苦过来的。尤其在我参与的象甲联赛当中更是一个新兵，大多数对手都是老前辈，而我参与象甲联赛才两年，无论是比赛经验还是技战术水平都没有他们丰富。我刚接触象棋的时候，感觉兵的价值很小，随着比赛和生活阅历的增多，我慢慢感觉到兵特别重要，无论是在未来的比赛还是生活当中，我还是希望当一个小兵吧！“

↑赵攀伟在电脑上看象棋直播

对于自己已经可以申报象棋国家大师的资格，赵攀伟说：“其实我不希望给自己增加太多的心理包袱，并且我觉得年龄还小无法处理好这个过渡时期。一旦处理不好我就会觉得止步于此，尤其我的水平在国家大师的层面中还不是特别好，觉得自己能力有限不敢奢望太多。”同时还向记者透露：“虽然目前已经有人向我拜师，而且还有球队高薪聘请我去做教练，但我全都婉言谢绝了，我希望自己能够走得更远，在象棋方面我觉得自己还有很多空间去提升自己，想沉下心来下棋而不被外界干扰。今后如果活着的时间里条件允许，我一定会申请象棋国家大师的资格，能到最高的层面去走一走这辈子也值了，我害怕等不到这一天，所以想获得一些荣誉再离开这个世界吧。”

赵攀伟言及此处，在场的包括记者在内的人，每一个都已经泪流满面。

多年和姐姐相依为命

面对死亡赵攀伟愿意捐献自己的器官

“假如我真的活不到那一天了，我最想对我姐姐说一声谢谢”，赵攀伟对他的姐姐有超乎想象的感激之情，坐在一旁的赵品娜此时眼角不断淌下泪水，赵品娜告诉记者：“我从2010年大学毕业开始就一直照顾我弟弟，外界很多人说我为了照顾他至今没有结婚，其实并不是这样的，说实话我还没有伟大到那种程度。因为我本身就是一个很独立要强的人，7岁就敢一个人往昆明跑。虽然以前父母催过我结婚，但现在我还真的没有考虑过，现在就想照顾好弟弟能够让他多参与一些比赛，生活当中更开心一点，最好能多活几年。”

↑谈到病情时，赵攀伟和姐姐忍不住伤心

谈到赵攀伟的性格时，赵品娜说：“以前赵攀伟从来没有反驳过我说的话，我说什么他就答应什么，根本不过脑子。其实我还特别希望他能够有自己的主见反驳我几句之类的。他性格特别内向，从来不怎么去反驳别人，所以我觉得他心理方面过度去依赖一个人的话会特别痛苦，希望他在心理方面能够自立起来，当然生活中我可以无时无刻照顾他。不过最近几年随着比赛的增多，他也逐渐有了自己的主见。”

面对生死这个沉重的话题，赵攀伟已经很淡定，他说：“这可能对我和我姐来说都是一种解脱。”一旁的赵品娜用手抹着泪水说：“虽然是一种解脱，但肯定是会有很多不舍，毕竟这么多年陪伴他身边左右，更何况是自己的亲弟弟，我很怕他突然离去，我更希望他有足够的时间去追逐他的象棋梦想，想让他在某一天有尊严的离去，我甚至想让他捐赠自己的遗体，今后至少能在别人身上看到他的影子。” 赵攀伟也表示，未来只要是能用的，都会捐赠，无论是眼角膜还是别的器官，只要别人能用就行。

据了解，赵攀伟将在2019年11月,代表四川象棋队，参加第4届全国智力运动会以及世界智力运动会业余组的比赛。

红星新闻实习记者 弯山 摄影 刘海韵

编辑 杨渝彤