奔 跑

对普通人来说无比寻常

但对血友病患者而言

却是奢望的梦想

在“世界血友病日”到来之际

常州一院血液科收到

一面特殊的锦旗

锦旗的赠送者叫莫文宁，是常州市友联罕见病公益服务中心的会长。他，也是一名血友病患者。

40多年前，当得知自己患有血友病时，莫文宁万念俱灰。要知道，作为一种先天性遗传疾病，血友病无法根治。但在常州一院血液科医护人员的精心治疗和悉心照护下，他的病情得到有效控制，关节病变不再进展。于是，他也有了自己的家庭和工作。

为增强血友病患者们抗击疾病的信心，2010年，莫文宁和其他几位病友创建了常州市友联罕见病公益服务中心，为90多名血友病患者建立了另一个“家”。

“

“血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，由体内凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ缺乏引起，发生率非常低。男性发生率约为1/5000，女性则极为罕见。” 常州一院血液科主任谢晓宝说，“据推算，我国约有血友病患者10万人，但目前登记在册的仅10%左右。”

”

作为江苏省血友病分级诊疗网络常州区域市级定点机构，常州一院血液科长期致力于血友病患者的关爱行动。

在谢晓宝主任的带领下，科室定期组织血友病宣教活动，普及血友病知识，指导凝血因子注射技巧，医护团队还走进血友病患者家中，为患者检查身体情况，解答他们对疾病和用药等方面的疑惑。

（《人间世2》催泪热播，他们爱洒“玻璃人”）

血友病有什么危害？

血友病可导致皮肤黏膜出血，也会引发胃肠、泌尿、中枢神经等系统出血，甚至引起严重的关节、肌肉和深部组织出血。

关节、肌肉反复出血，不及时治疗会造成关节畸形和（或）假肿瘤形成，使身体落下残疾，对自己和家庭带来痛苦。严重的颅内出血可危及生命。

在日常生活中，血友病患者需非常小心，尽量避免磕碰。患者终身都会有轻微创伤后的出血倾向，重症患者即使没有明显外伤，也可能发生“自发性”出血。因此，需要注射凝血因子进行治疗。

凝血因子可以预防出血和关节损伤，维持正常的骨骼肌肉功能，改善患者的生活质量。但长期注射凝血因子可能会刺激体内生成凝血因子抑制物，从而导致凝血因子效力下降，所以，血友病患者需要定期检测凝血因子抑制物指标。

“过去，由于条件限制，相关检测要去上海、南京等大城市才能做。”谢晓宝主任说，“2019年4月起，常州一院在市内率先开展凝血因子抑制物指标的检测，让患者免于长途奔波，也进一步保障了他们的生命安全。”

“感谢常州一院血液科医护人员在疾病防治、指标检测等方面为血友病患者所做的努力。”莫文宁说。“得益于血友病知识的普及和社会的重视，近年来，常州市血友病患儿的残疾率非常低，孩子们都能跟正常孩子一样上学，一同成长。”

“血友病群体属于社会中的特殊群体，需要全社会去关爱，我们将继续关注并帮助他们，让病友们能像健康人一样快乐生活。” 谢晓宝主任说，“这里也再次提醒大家，如要开展拔牙等有创手术时，需提前告知医生。”

医德高 医术精

待血友 如亲人

短短12个字

凝聚着医患双方

在抗击疾病道路上的深厚情谊

让我们为血液科医护团队

链接一下

在世界血友病日到来之际，4月9日，常州一院血液科举办以“伸出援手——关心的第一步”为主题的血友病患者宣教活动，40余位病友参加。

活动分为科普讲座和专家答疑两个环节。来自江苏省血友病诊疗中心主任余自强教授和常州一院医学检验科副主任、主任医师姜庆波，血液科副主任医师吴炜围绕血友病管理、凝血因子活性及凝血因子抑制物检测、血友病家庭治疗等方面作精彩讲座。

讲座结束后，血友病患者分别就关节损伤的影像学诊断、手术治疗后的康复等问题与相关专家进行详细交流。

文字| 吴炜、周晶

专业审核| 谢晓宝

编辑| 冯凯

义诊通知

4月20日是“全民关注痛风日”，为提高公众对痛风和高尿酸血症的认识，常州一院免疫风湿科举办义诊活动，欢迎市民前来参加。届时，将提供免费尿酸检测名额30个。

时间：4月20日上午9:00-10:30

地点：1号楼门诊大厅

往

期

回

顾

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这样我们就不会走散了！