嗯,这应该是我第一篇科普长文,所以,我也不知道怎么开头啊……

所以……你知道怎么尬聊吗?哦,不,你知道什么是玫瑰痤疮吗?

标准答案:玫瑰痤疮是一种好发于面中部、主要累及面部血管及毛囊皮脂腺单位的慢性炎症性疾病,曾称酒渣鼻。(摘录自 《中国玫瑰痤疮诊疗专家共识(2016)》)

嗯,我猜大部分不学医的同学即便看懂了标准答案的每个字,也不知道这一句话是什么意思。所以,举个例子吧。

典型病例:女性,36岁,面部泛红,脸上长了几颗丘疹、脓疱(不知道什么是丘疹和脓疱的话,管它们叫痘痘也行),有过经常反复发作小范围潮红的病史(时不时脸上就红了一小块,不多久又会自行消退),并且以上症状会在夏季加重。

我有解释清楚了不?

如果你还是一头雾水的话,唔……我觉得我们可能没有缘分,过来找我面诊,不是你被我气死,就可能是我被你气炸了。所以……为了我们各自的人身安全,还是……

有缘再见

还是请你接着往下看吧……(其实,接下来的才是我真正想让你知道的。)

OK,正文开始,接下来将主要围绕三个问题展开。

问题一:我得了玫瑰痤疮吗?

问题二:我为什么会得玫瑰痤疮?

问题三:我得了玫瑰痤疮,我该怎么办?

问题一:我得的是玫瑰痤疮吗?

出诊时经常会遇到这样的病人,“医生,我的脸经常发红,发烫,尤其室内比较闷热的话,会特别烫,有时候会持续几个小时都不退,好烦啊,我上网查了些资料,感觉自己是玫瑰痤疮啊,你觉得是不是啊?”

是玫瑰吗?不好说。为什么呢?因为很多其他的疾病甚至正常的生理表现,也有你说的这种情况。比如我就记得很清楚,高三那年冬天,埋头刷题的间隙,也是时常觉得自己面红耳赤,两颊发烫,一教室的同学,多半也是我这种情况。我是得了玫瑰痤疮吗?显然不是。只不过是在闷热环境下,精神高度集中和紧张引发的正常生理现象,目的是为了散热,维持正常体温。医学上,我们会称这种情况为“生理性潮红”,其中包括热调控型潮红、情绪型潮红和更年期潮红(是的,更年期女性经常会发生热潮红,原因可能卵巢功能自然退化相关)。

那么,什么情况下才是玫瑰痤疮呢?要回答这个问题,其实蛮复杂的。医学上,如果要诊断某种疾病,医生必须要参考某种疾病的诊断标准,完全符合标准,才会下确切的诊断。玫瑰痤疮最经典的诊断标准是2002年美国国家玫瑰痤疮学会(the National Rosacea Society,NRS)发布的,后续发表的诊断标准,都是基于该标准做的修改。比如,2016年“中国医师协会皮肤科医师分会皮肤美容亚专业委员会”发表的诊断标准以及2017年“全球玫瑰痤疮共识小组(the global ROSacea COnsensus (ROSCO) panel)“发表的诊断标准。三种诊断标准在框架上大体相同,但在细节的限定条件(或排除条件)上,呈现越来越严苛的趋势。这一方面体现了医生们对玫瑰痤疮的认识越来越深入,另一方面我猜可能也是为了防止小哥哥小姐姐们自行诊断自己是否得了玫瑰痤疮,然后胡乱用药吧。

但是,我个人觉得这三个诊断标准中,依旧存在一个很容易让人误以为自己是玫瑰痤疮的bug——潮红(英文为Flushing)。为什么这么说呢?因为,如果小哥哥小姐姐们只存在“潮红”这一主要特征(必要条件),并且觉得自己脸红时面颊发烫,顺带再忽视了诊断标准中的排除条件(其实不需要顺带,我相信十有八九的非医学工作者,压根看不到排除条件),立马就能套上玫瑰痤疮的诊断标准。但事实上,正如我上文所说的,谁还没有个面红耳赤的时候呢?所以,如果你们觉得自己是玫瑰痤疮,请先反省三次:

是否有排除其他因素引起的“潮红”!

是否有排除其他因素引起的“潮红”!!

是否有排除其他因素引起的“潮红”!!!

否则,请不要对号入座。

不过,我相信,不是医生的你,肯定学不会怎么排除其他因素。因为,能引起“潮红”的原因实在太多了,除了上文提到的生理性潮红,还有药物相关潮红、食物相关潮红、输液反应和超敏反应、系统性疾病以及部分恶性肿瘤。

上图列出了可能会引发“潮红”的大部分因素,没翻译的原因,一方面是我懒,另一方面是因为我觉得不学医的你只需要知道,排除其他因素引发的“潮红”已经超出了你的能力范围,不再做自我诊断就行了(杠精们如果不服,请自行翻译,并认真学习参考文献18、19中所提及的疾病)。

当然,如果有小哥哥小姐姐没经医生诊断,还是觉得自己就得了玫瑰痤疮,那么考验你们的时候到了。以下每张图片分别代表一种疾病,均为玫瑰痤疮的鉴别诊断,请写出它们的病名吧。

所以,问题一的标准答案是:

如果你出现了如下图所示的面中部发红(注意,男女有别),请寻求医生的帮助。

玫瑰痤疮的面中部红斑

问题二:我为什么会得玫瑰痤疮?

讲真,作为医生我是真的不喜欢病人问这个问题,为什么呢?因为如果如实相告的话,答案是:玫瑰痤疮的发病机制复杂,目前尚不明确,可能是一种在一定遗传背景基础上,由多种因素诱导的以天然免疫和血管舒缩功能异常为主导的慢性炎症性疾病。是不是听上去就很丧?什么叫目前尚不明确?什么叫可能是?你们医生就不能说得肯定一点吗?是啊,我们是真的不肯定啊……

不过,我觉得这才是现代医学值得被托付的一点,永远是在已知中寻求未知,永远在自我更新,直至真理。不像传统医学,可能一句“你体内湿热”就回答了这个问题。

所以,你还想知道为什么会得玫瑰痤疮吗?好吧,我猜绝大多数人还是想知道这个发病机制复杂,到底复杂在哪里的。那么,请,看,图:

一张图看懂玫瑰痤疮的发病机制,有木有!简单明了有木有!是不是有人要爆粗了?别急,我先替你喊一句MMPs,对,在玫瑰痤疮的发病机制中MMP还要加复数形式!一个MMP还不够!要很多!很多!!!

好吧,不开玩笑了。虽然你可能看不懂这些英文缩写分别代表了什么,但是没关系,至少你看得懂这几个中文名词吧,请记住它们,因为这几个中文名词可以为你以后控制玫瑰痤疮的症状提供很好的帮助,可以帮你更好地理解医生的治疗方案以及更积极地参与治疗和预防玫瑰痤疮复发。所以,来,跟我念一遍:

毛囊蠕形螨(也就是螨虫)、表面葡萄球菌、紫外线、辛辣食物、情绪(主要是压力和紧张)、运动(主要是高强度运动)、闷热环境、基因,哦,基因不用记,现代医学还不能改变你的基因,所以记了也没用。哦,不,还是记着吧,记住“基因”,然后每天对着镜子说一遍,我有玫瑰痤疮,这是命,我要跟玫瑰痤疮成为好朋友,要像小猪佩奇和小羊苏西一样,三生三世,不离不弃……

好吧,讲正经的,简单解释一下。这几个中文名词中,(1)螨虫和表面葡萄球菌,说的是你脸上的微生物可能参与到了玫瑰痤疮的发病过程,介导了其中的炎症反应,但这个病因,在学术界还有争论,因为随着年龄增长,几乎100%的人脸上都有螨虫,但并不是所有人都会得玫瑰痤疮,所以有学者提出单位面积内的螨虫数量才与玫瑰痤疮是否发病相关,数量多,才可能发病;(2)辛辣、情绪、运动、闷热环境等,统称为激发因素(Trigger),即玫瑰痤疮的病人,在接触到这些因素后,有可能发病或者加重,但作为一个独立的个体,你可能并不是对所有trigger都敏感,也不仅仅局限于上述几种trigger,所以日常还需要多做记录,用来发现属于你的trigger;(3)紫外线,这个好像不需要过多解释了,但需要记住一点,紫外线是唯一明确的会加重玫瑰痤疮病情的独立因素,所以,好好防晒吧,骚年~;(4)基因,这个虽然听上去就很丧,但好消息是某项以双胞胎为对象的研究发现,基因在玫瑰痤疮的发病过程中大概只贡献了46%的输出,另外的54%是由上述(1)、(2)、(3)点共同完成的,也就是说,控制好上述3点,你可能有一半以上的机会愉快的玩耍了。

至于图中未列出的因素(比如有人问多囊卵巢综合征是否与玫瑰痤疮相关),那我只能说,目前并未发现两者间有必然联系,不过现代医学总是在进步的,指不定哪天就告诉你,水喝多了也会得玫瑰痤疮呢?(好吧,这是我瞎编的,水还是要多喝的,每天至少2000ml,皮肤才会好哟~)。

问题三:我得了玫瑰痤疮,我该怎么办?

首先,是挑选,你得选一个靠谱的医生。是的,要靠谱,原因我就不说了,总之是要靠谱啦。

那怎样才算靠谱呢?最简单的方法是,看他给你开了些什么药。玫瑰痤疮的治疗是有规范可依的,安全有效且常用的药物也就那么几种(见下一张表格),所以如果你发现,确诊你得了玫瑰痤疮的医生给你开的处方中都是些杂七杂八的中成药或者抗过敏药,请果断而不失礼貌地跟他说:医生,我妈不太同意我随便吃药,我先回去跟她商量一下再来哈。

part 1

part 2

part 3

以上表格所陈列的药物,大概就是一个靠谱的医生会给你用的核心药物了,除此之外的其他药物,也许有效,但截止目前并未有非常明确的证据支持,所以,靠谱的医生很少用。

其次,是配合。配合分两个方面,其一,是谨遵医嘱,关于这点,不想展开了。因为我来来回回写了好几遍,越写越来气,槽点太多。其二,是自我约束和反馈。玫瑰痤疮比较磨人的一点是,很容易受到外部环境的影响而发作(或加重),因此需要患者时刻留意自己的日常活动,什么能吃,什么能用,什么可以稍微碰一下,什么是一定要当做鬼神敬而远之的,都要心中有数,然后据此约束自己的日常,复诊时再把自己的观察结果反馈医生,让他帮助你调整治疗方案,尽量做到用最少的药物控制病情,预防复发。刚开始接受治疗的患者,强烈建议根据下列表格详细记录自己的日常。这样做的主要目的是发现专属于你的trigger(还记得trigger吧?如果忘了,可以再回去看一遍问题二)。

然后,是习惯。是的,习惯,截至目前,现代医学的主流观点,依然认为玫瑰痤疮只能控制,不能治愈,所以得了玫瑰痤疮的你必须习惯生活工作处处有所忌讳,习惯玫瑰痤疮不定期的小小发作,习惯在别人用异样的眼神看着你的红脸时,坚定而又不失礼貌的告诉他:我不是脸红,我这是玫瑰痤疮。当然,如果无论你怎么努力自我调节还是做不到“习惯”,并且时常焦虑或者抑郁,甚至还开始回避正常的社交活动的话,请一定要寻求心理医生的帮助。

最后,举个例子。以下是一个针对有红斑和丘疹的玫瑰痤疮病人的完整治疗策略,供小哥哥小姐姐们参考:

其中有关温和护肤、防晒和避免激发因素的解释如下:

1. 建议患者写日记,用于识别可能会加重玫瑰痤疮病情的trigger(例如:化妆品、天气情况、运动、药物、辛辣食物、饮料、酒精、压力等),并避开已识别的刺激因素和诱因。

2. 建议患者每天都使用广谱防晒剂(可同时防UVA和UVB),SPF30或30以上,且最好含有聚二甲基硅氧烷(Dimethicone)、环聚二甲基硅氧烷(Cyclomethicone)等可减轻面部刺激的成分。含氧化锌(Zinc oxide)或钛(Titanium)的防晒剂可能会产生少数不可接受的不良反应。

3. 建议患者使用非皂基的洁面剂和无油配方的保湿剂。市场上已有很多专为玫瑰痤疮患者开发的保湿剂,其中部分产品含绿色素可中和红脸。

4. 建议患者在有需要时使用无油配方的粉底和遮瑕膏。

5. 警告患者避免使用下列皮肤护理产品:

(1)难以去除的防水彩妆;

(2)化妆水、爽肤水、美容液(例如:含酒精、薄荷醇、薄荷、樟脑、金缕梅或桉树油的产品);Skin tonics, toners, and astringents (i.e., products that contain alcohol, menthol, peppermint, camphor, witch hazel, or eucalyptus oil);

(3)含十二烷基硫酸钠、浓香、果酸或乙醇酸的化妆品;Cosmetics containing sodium lauryl sulphate, strong fragrances, fruit acids, or glycolic acids

(4)去角质磨砂膏。

最后的最后,一个提醒。目前已发现随着时间的推移,玫瑰痤疮的患者更容易患上某些疾病(见下图),所以请一定认真完成一年一度的体检中的每一项内容哦(有些羞羞的体检项目也一定不要跳过哦),必要时还可以让体检的医生帮助你自选额外的检查项目,确保某些更加恶劣的疾病可以早发现、早治疗,扼杀在摇篮中。

玫瑰痤疮病人可能的一生

最后的最后的最后,给所有看到此文的同行送上我最爱的电影截图

参考文献:

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