From 密斯桃

微信号：misstao413

和心可通电话是北京时间晚上八点整，也就是巴黎时间下午两点。

心可在巴黎，她准备在那个周末去参加著名的欧洲电子音乐节Tomorrowland。今年的Tomorrowland在比利时，她先飞到巴黎和朋友汇合。

「太羡慕了。」

「你快来呀！现在买机票！马上飞！来得及！」

和我印象中的分毫不差，心可还是那么风风火火，有着她独特的咬字和发音。

心可是我大学本科的学姐，也是成都姑娘。从我转学，毕业，工作再到回国，中间我们大概有5年时间没有见过，直到去年夏天她来北京。

那次是她专程从加州飞回国参加江苏卫视「一站到底」名校争霸赛的节目录制，那场是斯坦福对阵北大。心可现在在斯坦福读研，主修东亚历史专业。

后来我专门去看过那期节目，心可穿红裙子，戴黑色choker。主持人说「如果我15岁的时候听不到了，我会崩溃的」，她满不在乎地笑着答，「哪有那么悲情」。

非常心可式的回答。

如果你也看过那期节目，我猜你一定想不出那个在台上笑得一脸灿烂，发出的光芒中带着犀利锋芒的女孩子，在15岁时被医生诊断出神经性耳聋，在往后长达7年的时间里，用她自己的话说，「待在深海里」。

一

「我们决不能把任何人看成抽象的存在。相反，每个人都是一个完整的宇宙，有他自己的秘密、自己的宝藏，还有只属于他的痛苦和胜利。」

We must not see any person as an abstraction. Instead, we must see in every person a universe with its own secrets, with its own treasures, with its own sources of anguish, and with some measure of triumph.

― Elie Wiesel

「你现在方便讲话吗？」

「完全方便啊，我用的防噪耳机。」

心可理解的「方便」和我们大多数人有些不一样，毕竟这是一个在15岁时被认定为符合国家一级残障标准的女孩子。

当时的病状用医学专业术语来说，叫「双耳极重度感音性耳聋」，病因未知，就像许多灾难的降临上天也从未给过理由。

她试过苗医传承的「耳聋通窍贴」，试过老中医的「针灸治疗法」，也去过北京协和医院，医生给开了三斤针剂，让她每隔一天注射一次。

「回成都没有医生愿意给我打针，觉得风险太大，每隔一天打一次屁股，那不得肌肉萎缩了？我爸妈寻遍小区附近的诊所，总有医生会接活儿。2009年的夏天，要是有缉毒警察在武侯区闲逛，那我一定会因为身上针眼太多被抓起来。」

后来，这些针剂被发现不过是一堆主要成分是山楂的营养性药物。

心可叙述时略带戏谑的口吻，让人很容易忽略掉一些东西。

她说起自己学会了读唇语，搞不好以后可以进FBI当探员；她说起自己17岁考托福时因为听不见耳机里说的什么，扔掉耳机盲选，但因为阅读和作文接近满分，总分依旧很理想，最后还是去了美国Top12的大学（Colgate University）念本科；她说起本科历史系风度翩翩的教授们；说起后来的硅谷，斯坦福.....

对于「待在深海里」阴暗的寒冷的那部分，却始终闭口不提，直到我反复问及。

二

「仁慈一点，每一个你遇见的人，都是孤军，厮杀在只属于自己的战场上。」

Be kind, for everyone you meet is fighting a hard battle.

—Ian MacLaren

「痛苦当然是有的，像是参加一段豪华邮轮旅行却突然中途落水，明明望得到甲板上的歌舞升平，却只有深海的波涛声将我包围。」

出生良好家庭的漂亮女孩的人生，原本是预测得到的明媚，忽然间她却成了依靠助听器都不太听得清这个世界的国家一级残障人士，难以接受。「一站到底」的主持人是这样想的，我也一样。

事实上，痛苦的确曾真实而顽固地扎根在她世界里，因为她看上去太乐观了，就像作为学妹的我的印象中，她一直是风风火火的，爱笑的，于是，我们忽略了她曾打过一场什么样的仗。

一群人坐在一起聊天，她跟着大家一起笑，甚至比所有人笑得更开怀，但其实她根本不知道大家在笑什么，因为听不清。她就这样不知所云地笑了四年，是后来去接受一个大手术，手术前做一个心理状态测试，她发现自己的frustrated level已经达到了极严重的程度。

她本科学的是历史，一开始选这个专业其实也是因为很多课程不需要过分依赖听课，自己读书也能学到很多。课堂上发言，她叽里呱啦说很多，大家看上去十分茫然，倒不是她回答错了什么，而是他们讨论的根本不是同一个话题。

「其实本科四年，我没听清楚过一堂课。」

是很后来了，心可才终于愿意承认这件事。

那时，像那个年龄的大部分女孩子，心可也交了男朋友，那是她的第一个男朋友。

因为听力原因，心可在感情中的依赖性很强，比如她没有办法独立完成「打电话」这件事，就不得不寻求男朋友的帮助，这让男生非常恼火。

在某一个见男方家长的假期，男生扯过心可叮嘱道，「心可，你等下机灵点，别让我爸妈看出来你聋」。对，是用的「聋」这个字眼。

心可一度认为自己是一个不配被爱的人，「被爱」，已经是天大的恩赐。

「大学最后一学期，医生提到我的听力持续丧失可能是一种绝症引起，症状表现为严重听力丧失，20来岁开始面瘫，肌肉丧失活动能力，然后全身布满肿瘤…临近毕业，我反而动不动开始逃课，开4小时的车去曼哈顿做检查， 隔天再开回来。每天哭到凌晨四五点，肿着眼睛去上课，然后诚惶诚恐地等着医生宣判。」

说实话，我试着去共情，但恐怕自己没有资格。 好在「疑似绝症」最后是一场虚惊，但也让心可下定决心接受人工耳蜗植入的手术。

这个手术的前提条件是you have nothing to lose，哪怕助听器还有一点用，医生都不建议进行这个手术，它意味着，原有听力的完全丧失。

简单点说，你的耳朵会被放进一个小仪器，它连接着大脑，就像给你了一对真正的健康的耳朵。不过从手术到耳朵里的小仪器开机，中间还有一个月的时间。这一个月，整个世界是彻彻底底无声的。

这里还发生了一段插曲，心可那时最好的闺蜜提出主动来照顾她，在照顾术后完全丧失听力尚在恢复中的心可期间，闺蜜屡次盗刷心可的信用卡，还当着心可的面「帮」她向信用卡公司挂失。

想一想，有时候人性和人心还蛮可怕的。从某种程度来说，心可算是幸运的，家庭给了她很大的保护，但即便这样，也不能替她抵挡来自世界的恶意。那么其他人呢？他们又在面对世界的哪一面？又在经历怎样的人生？

我们无从得知，也不敢去想。

三

「我实实在在地告诉你，人若不重生，就不能见神的国。」

I tell you, no one can see the kingdom of God unless he is born again.

—Gospel of John in the New Testament of the Christian Bible.

「开机后两个星期，我能听到鸟叫，我觉得很有意思，因为我从来没有听到过。」

旧世界里看不透的人心，听不清的声音，统统不重要了，毕竟她第一次听到了鸟叫声。

22岁的心可，从深海里探出了头。

新生活的开始始于加州硅谷。

手术后，本科历史专业的心可进入了斯坦福大学研修东亚历史。

硅谷可能是世界上最forward thinking的地方，约会对象得知心可是双侧人工耳蜗使用者后，兴奋地聊起了人工耳蜗是目前人类最接近脑机接口的产品，以至于后来完全忘记了约会的原本目的。

心可说她在夜店蹦迪被人搭讪，对方递过手机，屏幕上写着一行字，

「你对区块链感兴趣吗？」

Welcome to Silicon Valley.

更重要的是，在斯坦福，心可有了自己的速记员。

斯坦福的学生就算做梦也不会想到，他们所上的每堂课居然有三百美金可挣。但这正是莎拉·多梅尼克所做的。她不仅上课可以挣钱，也没有任何作业和考试，还可以使用免费的课本。个中原因竟是：她带着手提箱提前30分钟到达教室。

她是一个帮助聋哑学生去听懂课程的速记员。上课时，她就把课程内容誊抄下来，在仅仅几秒内这些学生就能在电脑屏幕上看到课程内容。

「我既是听力的延伸，也是声音的延展。」多梅尼克说。

速记员利用速记器来将演讲转换成文字。她用空白键盘来输入已经说过的话，这种键盘比常规电脑键盘少了很多个按键。与逐字输入不同的是，速记员可以同时敲打多个按键来拼出所有音节。按键时，键盘上的小屏幕展现出只有她能懂的符号，而可读文本则出现在一个更大的屏幕上。因为她的工作需要用到很多电线和机器，所以她时常拿着手提箱，早早来到教室设置这些设备。

多少年来，速记员一直在法庭上扮演着不可或缺的角色，而直到1990年、美国残障法案列入法律时，速记员才开始在课堂工作。该法案要求学校为残障学生提供相应的教育，听力障碍的学生应当具有享受实时字幕、手语翻译、笔记等服务的权利。

1990年后，越来越多的人了解到速记员的工作，对它的需求也不断增加。奥黛丽·斯平卡是另一位在斯坦福大学工作的速记员，自1994年起她就在教育领域工作。她说，「我开始工作时，这份职业还不为人知。这么多年来，人们对它的认识越来越多了。」

—以上摘自心可的文章《那个给课堂带来高效沟通的手提箱》（A suitcase brings effective communication to classrooms）

▲心可在斯坦福毕业典礼上

四

「无论我作为一个人有何种权利，他人都享有同样的。」

Whatever is my right as a man is also the right of another.

—Thomas Paine

这里提到的「美国残障法案」，也就是人们常说的ADA（The Americans with Disabilities Act ）。

「美国残障法案」在1990年被列入法律，作为一项民权法律，它规定，在公共生活的各种场合中禁止对残疾人的歧视，其中包括工作、学校、交通等一切向公众开放的公共或私人场所。此项法律的目的在于确保残疾人享有与任何人同等的权利和机会。

这项法案中提到了一个关键词叫做「reasonable accommodation」，它指对职位或工作环境进行一定调整或添加辅助设施，从而使残障人士也能够完成工作。「美国残障法案」要求雇佣者为残障员工提供这种「reasonable accommodation」，除非会造成过度损失。

《中华人民共和国残疾人保障法》于1990年第七届全国人民代表大会常务委员会第十七次会议通过，自1991年5月15日起施行。

上世纪八十年代前，中国的残障人士普遍被称为「残废」，经过几十年的努力，国家的持续高速发展也让我国残障人士的生存环境得到了极大改善，起码现在，没人敢轻易使用「残废」这个字眼了。

截止2017年的统计：

—854.7万残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务。

—残疾人事业专项彩票公益金助学项目的实施，为全国1.9万人次家庭经济困难的残疾儿童享受普惠性学前教育提供资助。各地多渠道争取资金支持，对2971名残疾儿童给予学前教育资助。

—残疾人托养服务工作稳步推进，残疾人托养服务机构7923个，其中寄宿制托养服务机构2560个，日间照料机构3076个，综合性托养服务机构2287个，为23.1万残疾人提供了托养服务。接受居家服务的残疾人78万人。全年1.9万名托养服务管理和服务人员接受了各级各类专业培训。

—以上数据摘自人民出版社出版的《中国残疾人事业发展报告（2017）》蓝皮书

进步不可忽视，但差距也同样。

光说斯坦福大学愿意花费平均300美金一堂课的人工费为学生提供速记员这点，我们就还有长路要走。

我在纽约的Apple Store曾两次被特殊工作人员帮助过，一次是一位无法开口说话的男士，另一次是一位视力有障碍的女士，苹果公司允许她在工作时带着她的金毛服务犬。除此之外，在麦当劳，加油站，也都曾不止一次的遇到这样的特殊工作人员，但回国一年多了，我还一次都没有在公共场合见过他们。

因此我大胆猜想，残障人士的就业问题，也尚有很大的改善空间。

五

我最近看到了这样一支纪录片，这支纪录片每一集会讲述一个残障人士在当代社会面临的困境，并对可能的解决方案进行了讨论。它向人们展示了残障人士和我们处于同一社会的不同生活。

凤凰卫视《名人面对面》节目组拍摄制作的这支纪录片《无障·爱行动》，作为中国首部无障碍体验式系列纪录片，联合了中国残联及各地残障人士社团，以体验式记录和采访，展现了无障碍环境的各种可能和挑战。

我想我们需要了解，了解我们的社会还有这样一群人在寻求生存方式在试图融入；我们也都需要思考，创建一个无障碍的社会，我能做些什么。

六

「就我们每一个人都不同的这个事实来说，我们是平等的。」

We are all equal in the fact that we are all different.

—C. Joybell C.

心可在斯坦福修了一门课叫Disability Study，在课上教授把残障分为两种，一种叫医学残障，另一种叫社会残障。

医学残障是指生理上的问题，比如耳朵听不见，不能说话，无法行走。

社会残障模型则认为，是因为社会的无障碍措施做得不够好，让一些人寸步难行，才使一小部分人被定义为残障。

心可给我举了这么个例子，以前外国人来中国因为语言不通寸步难行，也算是一种「社会残障」，但后来越来越多的中国人开始讲英文，外国人也开始学习中文，我们的路牌指示牌上开始有了英文，智能手机上有了实用的翻译软件，这个「障碍」就被慢慢清除了。

「社会的改变和进步，也许会让『残障』这个term被重新定义。」

尾声

「不要让你的行囊定义你的旅途，每一段人生的打开方式都不同。」

Don’t let your luggage define your travels, each life unravels differently.

—Shane Koyczan

我和心可的通话结束在了她说「我要去蹦迪了」。

自从有了「两只耳朵」后，心可可以「无障碍蹦迪」，她最近爱上了这件事。

她说她还可以听有声书，podcast，甚至歌词也能听得很清楚。虽然偶尔交流会有偏差，但基本可以没有阻碍的生活，「只要我记得给『耳朵』充电」。

去年12月她做了一个盲听测试，一只耳朵可达到70%，另一只50%，如果用中文测试，结果会更好。

有一个细节让我挺感动的，我特别好奇的问她，

「那你睡觉的时候取掉它们，是怎么听到闹钟的呢？」

「头一天少给猫喂一点，第二天差不多时候它们饿了就会来拱你。狗狗可能还可以听到了闹铃来叫你起床，但猫没什么卵用，除了叫你起床喂饭。」

是那种嫌弃又宠爱的语气，

「不过起床这件事真的看缘分啦。」

▲心可和她的猫

心可的故事里没有那种近乎悲壮的求生欲，我也无意塑造一个悲情的英雄，但她又确实打了一场仗，一场无声的战役，她曾在战壕里祈求过上天的怜悯，也在战场上找到了她胜利的方式。

前两天她来北京来筹备她的创业项目，和助听器有关。她听清了这个世界，也想让更多人听清，比如鸟叫声，猫咪打呼噜的声音，出租车上广播里的一首老歌。

「周五去蹦迪吗？」

一见面她就问我。

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