霍莉·沃兰(Holly Warland)

照片中这位姑娘名叫霍莉·沃兰(Holly Warland),27岁,来自澳大利亚,她患有一种叫做肢带型营养不良(limb girdle muscular dystrophy,简称LGMD)的罕见病症。据资料记载,LGMD主要是肌肉与神经系统的病变,并不是一种致命的疾病,也不会影响患者的脑力、消化系统以及性功能。

霍莉的LGMD已经从下巴处的肌肉逐渐恶化至全身所有肌肉,这就导致她卧床不起,日常生活只能依赖护理。

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霍莉从小就是个不幸的孩子。在11岁那年被诊断出患有自闭症,但在家人和朋友的大力支持下,她战胜了病魔。后来她努力学习,获得心理学学士和荣誉学位,“我想在25岁的时候成为博士。我正在攻读神经科学博士学位,这时我注意到我的体力在下降。“

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直到2016年,她不得不放弃攻读博士学位,同时也放弃了她心爱的大学教学工作。霍莉说,”每天醒来时,我都感到一阵恶心,心跳加速,肌肉酸痛,呼吸急促,无法控制地颤抖。我的生活彻底陷入了混乱。”

随着病情的恶化,霍莉发现严重残疾对她更残酷的一面。似乎所有有残疾的社交媒体人士都属于“励志型”。但霍莉不是。“一开始,这是一个无聊的、卧床不起的瘸子发泄她的沮丧和澄清一些话题的一种方式,现在却变成了一扇窗户,为那些可能永远不会遇到残疾的人打开,让他们能了解到残障人士真实的生活状态。”

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“我和我的伴侣卢克(Luke(他也是我的全职照顾者和兼职摄影/摄像师))决定拍一些我裸体的照片并把它们发布到网上,这样人们就可以看到残疾对人体造成的伤害。”霍莉得到的回应是积极地,很多人都在给予她鼓励,这让霍莉乐意分享更多残疾人生活中私密的部分。但也有不好的声音,比如“去死吧!”、“你有什么理由这样做?”

霍莉并没有因为少数人的质疑而放弃。

下面这些照片每一张背后都有一个故事……

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我想展示更多关于残疾的黑暗和诚实的一面

所以我和我的伴侣一直在记录我的日常生活

卢克:一个搭档,一个看护,一个养猫人。

他让我的生活过得很幸福

我曾经势不可挡。

当时我正在攻读ASD儿童阅读

面部表情能力的神经科学博士学位

后来病情恶化才放弃了

我对自己的成就并不谦逊

因为我为自己所克服的困难感到骄傲

这张照片是在一切都走“下坡路”的几个月前拍的

我以前身体很好,可以每周散步

现在,已经住了4年的医院

每天躺在床上生活~~

即使淋浴也很累,但至少没有人能看到你的眼泪

我要睡觉的时候,我很庆幸自己又度过了一天

“我已经接触到了全世界成千上万的人,并有机会提出我心中的问题。我想这是一个很好的开始。”霍莉说。

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