“小朋友,你好。你可以叫我大哥哥。我希望你移植后能完全康复,回到教室跟小伙伴一起继续学习。苦难并不可怕,哥哥也经历过很苦难之事。希望你今后能好好学习,不负时光。祝你:健康平安快乐地成长。没有什么送你的,这是一根哥哥带过的红绳,希望它带给你好运!”当爸爸念这封信的时候,一旁手捧着这位骨髓造血干细胞捐献者细心准备的红绳和鞋子的小增祥和妈妈哭了,这一次不是因为痛苦而哭,而是感动落泪……(图为造血干细胞捐献者给小增祥寄来的信、红绳和鞋子)
董增祥,今年10岁,家住河北沧州吴桥县何庄乡,还有一个大几岁的姐姐,爸爸一个人在外打工挣钱,妈妈则在家照顾着患病多年的爷爷奶奶和他们姐弟俩。夫妻俩起早贪黑的忙忙碌碌,但看着渐渐长大的一双儿女,却也觉得欣慰。(图为小增祥和妈妈、姐姐)
不幸总是在悄无声息间降临。2018年6月,增祥突然高烧,身上长满了奇痒无比的水痘。到吴桥县人民医院检查时,医生面色凝重地建议尽快到北京全面检查。于是,一家人立即前往北京儿童医院做了骨穿、活检等检查。那一张写着“极重型再生障碍性贫血”的纸片宛如千斤重担一般,将这个原本就有些拮据的农村家庭彻底地打进了深渊。(图为浑身起满水痘的小增祥)
由于增祥发病急,贫血状况不断加剧,病情很可能会在短时间内就会变得非常严重,甚至危及生命。增祥立即住院开始了抗胸腺球蛋白(ATG)治疗,当时前两个月效果还比较好。可是很快就出现了肺部感染,反复发烧反复抑制,在医生建议下开始服用完全自费的6000块一盒的进口药“艾曲波帕乙醇胺片”,才终于把感染控制住,可是血象指标又降下来升不上去了。孩子在遭了几个月的罪,花光了所有的积蓄40多万后,却等来了一个更糟的结果:ATG治疗失败,增祥的骨髓丧失造血功能!只能靠不间断的输血小板维持生命,摆在他们面前的只有骨髓移植这一条路!(图为躺在病床上治疗的小增祥)
由于儿童医院移植仓少,需要排队太久,而增祥的病情却一刻也不容耽误,一家人几经辗转来到河北燕达陆道培医院准备移植。几万分之一的几率下,增祥在骨髓库成功配型。可是正当增祥开始预处理时,供者却反悔了。就这样,增祥错过了最佳移植时机,只能继续输血小板苦苦等待。“这都是自愿的事儿,咱也怨不得别人,只是看着孩子每天躺在那里遭罪,心就像刀子割一样疼!”增祥妈妈说。(图为小增祥妈妈在照顾病床上的增祥)
孩子生病以后,增祥妈妈发现很多人需要输血、输血小板,她就每两个星期偷偷去献一次血小板。要知道这已是人体承受的极限,而且还是在省吃俭用、日夜操劳的情况下。“这样既能报销一部分费用,又能帮助别人,我一个农村妇女也没啥别的本事,这样尽尽自己的力吧!”她说。(图为小增祥妈妈的献血证)
由于血小板低,增祥经常口鼻出血、口腔溃烂,一直头晕。由于这个病最佳移植方案就是全相合无相关移植,否则面临风险极大。而父母只是半相合。都说上天有好生之德,幸运又一次降临到增祥身上,骨髓库再次配型成功!这位素未谋面的捐献者没有留名,只是从医院了解到他来自千里之外的长沙,骨髓捐献者还寄来了那封暖心的信和小礼物,这让遭遇冰霜雪雨般折磨的一家人瞬间感受到了春阳般温暖。(图为小增祥的父亲用轮椅推着小增祥)
4月28日,独自在移植仓待了23天的增祥顺利出仓。然而术后排异却没有留给他们任何喘息的时间,增祥很快出现严重的膀胱炎,疼痛难忍却要一天尿三四十次,整夜整夜的无法睡觉;重度口腔溃疡,整个嘴巴都溃烂出血,无法进食……可饱受摧残的增祥又是那么的坚强懂事,听妈妈说不能感冒否则会花很多钱就整夜紧紧地裹着被子睡觉,看妈妈憔悴就把自己的营养餐推给妈妈说自己不饿,骨穿活检痛不欲生后跟妈妈说只是疼一阵子让她不要难过,爱学习的他在出租屋里趴在被子上写字说要好好学习汇报这些好心人!“看着孩子懂事,真的这一切一切都值了!”增祥妈妈说道。(图为增祥妈妈在给增祥清理口腔)
到2019年10月9日,增祥治病已经花费了130多万,很难想象这个农村家庭是怎样扛过来的。他们也曾想过贷款,可是原本就比较贫穷的家里根本没有抵押物,银行不同意放款。只能厚着脸皮向亲戚朋友们一遍又一遍地借钱,现在已经借了60多万,这一笔一笔都被朴实的增祥妈妈密密麻麻地记在本子上,说是等孩子好了,好好干活挣钱尽快还上。(图为小增祥的爷爷在农田里干活)
现在妈妈陪着增祥治疗,爸爸继续打工挣钱,爷爷奶奶也顾不得年老体弱,在忙完自家农活的同时也给村里的种地大户打工多挣钱,姐姐在读高中正值长身体的时候却不舍得买几块钱的炒菜……病魔面前一家人是坚强的,他们相信好运会降临在孩子头上,生活终将迎来美好!
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