原标题:今日读书 | 一个艾滋病逝者的临终嘱托

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《死亡如此多情》第26期

一个艾滋病逝者的临终嘱托:

把我的遗体交给李大夫

说来有十多年了,可我总爱说这个病人。20世纪90年代中期,国内艾滋病例比较少,艾滋病没药治疗,国外的治疗药物尚未进口,所以国内基本只是维持治疗。不像现在,艾滋病不可怕了,发现以后,病人经过治疗可能比正常人寿命差不了几年。

我说的这个病人是一个公司的白领,30多岁,工作不错,后来得了这个病。他是在协和医院诊断的,那时很多医院是不收这种病人的,也没有这样的病房。病人是因为脑炎来的,有些发烧,头疼比较明显,意识不太清。艾滋病让人的免疫力降低,原来对人致病力不强或不致病的病原体就能让人发病了,这样就会出现“机会性感染”。他感染的就是新型隐球菌,一种真菌。这是一个特别不好治疗的病。就算现在,我们治疗半年甚至一年,这个病都不一定能控制得住。我们给他用抗真菌药一个月,再做化验,这个菌就没了。但这个病维持治疗时间要比较长。他本身免疫功能很弱,那时候又没有抗病毒的药,如果能够把病毒控制住、把免疫功能提上来,这样对艾滋病控制慢慢才会好。可我们只能治疗他这一个病(新型隐球菌),而且费用比较高、药比较贵。那时候不像现在,大家对艾滋病比较了解了,那时候对艾滋病的歧视比现在厉害得多得多。

得了病,患者就辞职了。他知道他已经没法上班了,可是治疗费用就成问题了。他就在家做点别的事情维持治疗。治疗了大概将近半年,有段时间他就不来了。对于这种病人,我们那个时候也没有什么好的办法,只能是对病人比较好。我们把电话留给他们,让他们有什么问题随时和我们联系。因为他父母不在了,他和他姐姐一起生活,有一天晚上,他姐姐给我打电话说他不太好,吃了300片安眠药,不知是假药还是过期药,结果人没死。他姐姐发现后送他到医院,救过来了。他姐姐说,他对生活没有信心了,觉得没意思,不想活了。治疗后他又活过来了,我就对他姐姐说,既然这样,你就把他送过来吧。大概住了半个月,病情控制住了,他就回去了。大概又过了半个月,他姐姐又打电话来说他又不好,我说你再过来吧。她说他不想治了。又过了大概半个月,他姐姐打电话说他不行了,我说你在家里没法弄啊,还是到医院来吧。

到医院来后,人就已经死了。他姐姐找到我说,他死以前留了几条遗嘱:

“第一你给李大夫他们送一个花篮:这么长时间不歧视我,而且对我特别好,得了这个病以后没有人这么对待我,送个花篮表示感谢;

第二呢,我生前也没有做什么好事,我死了你什么都不用管了,就把我交给李大夫。我呢,最后再为人类做点贡献。”

口述者感悟:

那是我们做的第一个艾滋病患者尸解,那个时候这种尸解我们做得还比较少。所以这个病人给我的印象比较深。在那个年代,一是对艾滋病人比较歧视;再一个艾滋病人一旦知道自己得了艾滋病,自己觉得这个事也不光彩,马上就不想活了,把自己封闭起来。还有就是有很多病人会对社会进行报复。

在一般的医院,艾滋病人来了,医护人员都会戴大口罩、胶皮手套,穿隔离衣,武装很严。我们的医生基本上在查体、和病人交谈的时候不戴口罩、也不戴手套。病人的第一感觉就会是,你们什么也不戴就给我查体啊,可能我也没有那么可怕,你们不歧视我们,没有把我们当作洪水猛兽一样。这样病人心理上放松,信任你,有些话就会愿意跟你说。像这样的病人你问他一些如感染途径等问题,那个年代他们不愿说。这个病人开始也不愿意说,后来互相信任了,他才说他有(同性)伴,而且有些是外国人。

这个病人后来给我们的医生护士讲,你看我们是互相理解尊重的。你全心全意为病人服务以后,实际上病人也很好,他不报复你,最后还主动提出来捐献遗体。

Q:你不怕感染吗?

A:我老做传染病工作已经习惯了,而且对艾滋病传染途径和传染力都比较清楚,所以对这个是可以接受的。艾滋病病毒毒力要比乙肝弱得多,在体外存活时间很短。即便这样,我们有人还是不愿意干,现在也是。

这个病人之后,我们又做了很多艾滋病人的尸解,但真正就只有这一个病人是主动要求捐献遗体。很少有病人能够做到这一点。

那个年代,你看预防艾滋病宣传都是什么呀:一个骷髅,就像危险品、剧毒品一样,下面写着“远离艾滋病”,对艾滋病有严重对立情绪。“红丝带之家”就是在这种情况下成立的,毕竟你要给病人一个情绪出口。中国早期都是医生护士在做这个工作,当然现在志愿者比较多了。另外,我们想获取更多的资料,在研究方面能做得更多一点,包括病人的一些临床特点我们要观察、病人身后尽量能做尸解。

90年代,我们做的尸解大概有十五、六个,那个年代没有一家别的医院做。有的传染病医院也收艾滋病人,但他们也没有做。这要你去争取,和家属谈我们想弄清楚他到底死于什么并发症。

节选自:《死亡如此多情》第三章

原标题:一个艾滋病逝者的临终嘱托:把我的遗体交给李大夫

口述者:北京地坛医院  李兴旺

约稿者:郝新平

朗读者:周若昕

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