摘要:从内容上,该书不仅科学全面地介绍腹膜透析治疗特点、各种并发症预防和应对策略,还引导患者采用积极正面的疾病应对模式、综合调控心理、运动、社会功能状态,达到全面康复状态。此文以叙事体裁描述一个患者接受腹膜透析后,重新回归家庭与社会,发挥自己的人生价值,希望帮助更多终末期肾衰患者打消焦虑和恐惧,勇敢面对并接受透析治疗。

原创 北大医院腹透中心 肾上线


这是北京大学第一医院腹透中心的一位患者真实经历,故事原型是一名41岁女性,公司职员。

当肾病发展到最严重阶段,还能工作吗?有了它,让肾友重获新生

都说四十而惑,对我而言,真是四十大惑!

这一年,我所在的公司并购重组,不幸被裁员后刚刚到新公司上班。父亲肾癌手术,姐姐车祸致腿骨骨折。

而我?我被诊断出尿毒症,肾病最晚期的阶段,开始腹膜透析。然而,和其他腹透病友不同的是,我没有经历那种痛彻心扉地悲伤,也没有时间去质问上苍对我的不公。

当肾病发展到最严重阶段,还能工作吗?有了它,让肾友重获新生

在顺利插上腹透管开始治疗的第二天,我躺在病床上,开始仔细盘算将来的生活。

我是家里的顶梁柱,我不能倒下。12岁的儿子刚上初一,正处于快速生长期,无论你做什么饭,他都能饿狼抢食般吃下所有的东西。每天在接他的路上,就会不停地问:“妈妈,我们今天吃什么?”他酷爱体育,每个周末我要带他去参加篮球足球游泳等课外班。我老公是IT技术人员,没日没夜地写程序,说要为我们多挣钱。

生病后,我都来不及担心我能活多久。等着我解决的问题已经够多了!今天晚上谁给儿子做饭?周末谁去送儿子上辅导课?谁去看望年老体弱的父母?等等琐碎的细节。

我知道,这个家不能没有我,虽然我是透析病友,但我更是母亲、妻子和女儿。我要继续张罗这些事,且必须坚持工作维持一定的经济收入,这一点毋庸置疑。

腹透中心的培训内容很细致,从透析操作到预防腹膜炎,从自我监测到容量管理,从饮食和营养到各种合并症的预防,我听得很认真。

不过,最直指人心的是社会回归和康复部分。尤其是当听到,北大医院腹透中心的适龄工作病友,大多数都在从事不同性质的工作,继续为社会和家庭贡献自己力量的时候,我开心极了

我真的不想成为家庭的包袱,分文不挣、坐吃山空的日子会令我坐如针毡。我接受透析治疗,不是为了虚度余生,那样还不如直接死掉,而是要通过透析让自己好起来,能享受人生,实现自己的梦想。

于是,在透析1个月之后,我感觉自己精神和体力都恢复得相当不错,便开始筹划工作了。

我首先考虑的是,要不要隐瞒自己是透析病友?每个人都希望自己受到同等待遇,我也不想老板和同事对我另眼相看,更何况此事一旦暴露便有被裁员的风险。

然而,和我的责任护士王老师沟通后,她告诉我,隐瞒病情会让自己承受非常大的心理压力,对服药和透析等基本治疗也会有不同程度干扰。

是啊,毕竟有了腹透管,还要做透析,这是不争的事实。经过激烈的思想斗争,我跟老板摊牌了。出乎意料的是,老板并没有开除我,还表示了极大的鼓励和支持,号召同事们给我捐款。王老师更是帮我安排了个性化的透析时间,使我整个白天基本不需要换腹透液!

就这样,我开始了腹透保驾下的工作之旅,下班后我一如既往地接儿子回家,做饭做家务,外加2次换腹透液。老公也变得勤快多了,有他做帮手,我的心情格外愉快,家里的气氛其乐融融的。

当肾病发展到最严重阶段,还能工作吗?有了它,让肾友重获新生

当然,较前而言,透析生活并非毫无改变,但我都能轻松应对。譬如,我的着装变得宽松随意了些,让装上腹透液的小肚腩看起来不那么明显;

我需要随身携带磷结合剂,在工作餐或外出聚餐时,也不忘餐中服用;

我尽量避免激烈的活动(如上下班高峰时挤车,公司举办的运动会等),保护好自己的腹透管。

为了不让自己过度劳累和体力透支,中午时分,我会靠在椅背上小憩;夜间,我不再用大把的时间看电视剧或浏览网页,而是准时十一点上床睡觉。因此,在绝大多数白天里,我精力还算充沛。

当肾病发展到最严重阶段,还能工作吗?有了它,让肾友重获新生

在这样的日子里,我深深地感恩,因为我还是原来的我。我仍然对家人和朋友富有关爱和负责,同时因自强自立,收获到更多的赞许和尊重。


本文转载自书籍---《我们的腹透人生》


此文以叙事体裁描述一个患者接受腹膜透析后,重新回归家庭与社会,发挥自己的人生价值,希望帮助更多终末期肾衰患者打消焦虑和恐惧,勇敢面对并接受透析治疗。


腹膜透析技术是简便有效的居家治疗,在卫生经济性上具有显著优势,正在世界上多个国家或地区广泛应用。腹膜透析治疗成功的关键是医护对患者实施科学系统地教育,通过提升其自我管理水平、密切配合诊疗措施,达到预防并发症、降低住院和死亡风险的目的。


书名《我们的腹透人生》意味着腹膜透析帮助患者享受常人的生活,而不是让透析成为束缚。


从内容上,该书不仅科学全面地介绍腹膜透析治疗特点、各种并发症预防和应对策略,还引导患者采用积极正面的疾病应对模式、综合调控心理、运动、社会功能状态,达到全面康复状态。


当肾病发展到最严重阶段,还能工作吗?有了它,让肾友重获新生


当肾病发展到最严重阶段,还能工作吗?有了它,让肾友重获新生


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