来源:福建卫生报

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11月17日,是世界早产儿日,想说一个差点被放弃的小生命的故事。

一个出生不到一天的孩子,因为“先天不足”,几乎被家属放弃,而因为一群“固执”的人的坚守,生命轨迹就此改变。

孩子先天性肛门闭锁,家属决定放弃

前段时间,福建省福州儿童医院新生儿科接收了一位从地市转来的早产儿多多:35周,先天性肛门闭锁。

中午1点

多多入院,他的父亲听了诊断后,顾虑重重:一方面担心孩子预后不好,一方面担心治疗费用。家属们商量后,决定放弃治疗,态度坚决。

那时,孩子刚出生12小时。

先天性肛门闭锁

先天性肛门闭锁需要在出生后12~24小时内行结肠造瘘手术,越早手术越好。

如果宝宝出生后2~3天不排便,就有可能出现肠梗阻,肠坏死穿孔等,导致腹膜炎,危急生命。

不断与家属沟通

看着各项生命体征都还不错的小家伙,医护们实在不愿放弃。

新生儿科章丽燕主任一边组织外科会诊,一边和家属沟通。

下午2点

普外科,主任医师黄圣余结合影像,认为孩子为中位先天性肛门闭锁。

中位先天性肛门闭锁预后较好

先天性肛门闭锁症是常见的先天性消化道畸形,发病率为1/1500~1/5000,分为低位、中位、高位,中位先天性肛门闭锁的孩子,在手术顺利的情况下,预后效果一般较好。

新生儿科主任医师马笑影、陈炎炎医生等把这些告诉家长。

家长依旧比较犹豫。情急之下,医生还带着多多的爸爸与同病房的早产儿家属交流,希望建立多多爸爸的信心。

孩子的命运在一线之间

带走,他会在3-5天里死亡。

家属还在犹豫,但医护们又不能强求。

他们一边继续做孩子家属的思想工作,一边联系社会上的公益组织。

公益组织与多多爸爸取得联系

公益组织的志愿者谭晓光得知多多的事后,第一时间和他的爸爸取得联系。

谭晓光救助过多例先天性肛门闭锁的孩子,预后都不错。结合医生的判断,她认为这一个小生命不应该轻易放弃。

“当时,孩子的家属态度依然很坚决。”谭晓光说。但她理解这些家属。“早产儿带给家庭的不仅是经济上的负担,还有精神上的打击,我相信他们内心一定也在抗争。”

晚上8点

家属执意将孩子接出院。

“你总得给他一点机会。”医护们说。

经过协调,公益组织也答应,住院期间,孩子的手术费用和护理费用可以从“新生儿紧急救助基金池”中拨付。轮番劝说,终于说动了多多的家属同意手术。

凌晨0点

黄圣余医生及其团队开始为多多进行乙状结肠造瘘手术。手术顺利。下手术台时,已是凌晨2点15分。

医生:最困难的永远不是技术

在国内,早产率高达10%,等于10个妈妈中就有一个是早产儿。有的早产儿还伴随着各种问题:颅内出血、慢性肺部疾病、心脏和消化道畸形(无肛,肠闭锁,胎粪性腹膜炎)等等。

新生儿科的医护们常说:永远不要相信早产儿。因为早产儿的情况是很难预测的,他们永远不会按照既定的计划来执行的。

他们常常面临呼吸关、感染关、营养关,常常是往前三步,往后退一步。这就需要新生儿科团队强大的专业和细致的护理来支撑。

章丽燕主任说,高龄产妇和试管婴儿的增多、不重视产检等因素,都是导致孕妇早产的原因。

随着医疗技术水平的不断提高,以及家长对小生命不放弃的态度,让许多过去无力挽救的早产儿得以救治。

早产儿救治水平是衡量一个地区新生儿医疗水平的重要指标。

2018年,福州儿童医院接诊了200多名早产儿,其中,极低出生体重儿有40多个。一个胎龄仅24周,出生时体重仅680克的早产儿在儿童医院被成功救治,目前生长发育良好。

但也有遇到家长执意要放弃的情况。“很多时候,倒不是技术限制,而是家长首先失去了信心。”章主任说,不少家长看到孩子出生状况不好,加之承受着经济压力、家庭压力,容易过早地给孩子“判死刑”。

但这并不意味着放弃孩子的家长就要受到指责。

新生儿科主治医师郑思文说:“我们医护人员仅仅是经手一段时间,而家属则要面临更多实际问题,比如经济问题、孩子是否会出现变症、孩子预后问题、后期发育问题、家长心理承受能力等等。

所以,只有面对各方面情况都比较好的早产儿,我们才会特别‘固执’,如果放弃,我们过不了心里这个坎。我们做不到的,就会请社会上的爱心机构来帮忙沟通。”

除了社会公益机构,今年6月,全国27个省(市)联合开展先天性结构畸形救助项目,患儿家庭可获得救助金,最低3000元,最高3万元。

该项目涵盖了神经、消化、泌尿、肌肉骨骼、呼吸、五官六大系统的72种先天性结构畸形,0到18岁、家庭经济困难的城乡患病儿童,可在福建11家定点医院治疗并申请救助。

(福州儿童医院新生儿科墙上贴满了医护人员和康复出院的小家伙及家属们的合影照片)

多多在新生儿科又住了3周,在新生儿科团队的精心护理下恢复得很好。

家里人给孩子取小名“多多”,意为多福多寿。

据了解,孩子后续还有2次手术,如果护理得当,患儿控便肌发育尚好的话,应该可以获得较为满意的康复。

一念不忍,换来新生

为这群“固执”的医护人员和志愿者点赞!

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