胎齡28周、出生重1kg的早產寶寶萱萱，因病情危重，出生後就一直在湖北省婦幼保健院新生兒科救治。她被醫護人員徹夜守護、抱在懷裏入眠、躺在特製的“搖牀”裏聽古典音樂；她的情感需求日益明顯時正值疫情嚴重，醫護人員想方設法幫助她與媽媽團聚，用袋鼠式護理等措施快速促進寶寶的恢復療愈疾痛。

七個月來，萱萱日夜追趕生長，除肺部外各個系統的發育均達到同齡孩子的水平，5月28日，她順利出院。“與其說是醫學的成功，不如把這當作是愛的勝利，這是從未放棄的父母之愛，這是日夜守護的醫護之愛。”新生兒主任夏世文說。

每個醫護都知道她喜歡的音樂

2019年10月31日，29歲的陳女士懷孕28周生下了女兒萱萱，這個巴掌大的寶寶，體重僅爲1.03KG。孩子一出生，出現了呼吸困難、低氧血癥、宮內感染等，早已在旁等候的新生兒科醫護爲她上了呼吸機，立即進行搶救，並順利轉回新生兒重症監護室。

雖然胎齡並非最小，但萱萱的病情發展很快，持續存在呼吸費力，呼吸機很難撤下來，需要反覆的有創通氣和無創通氣才能夠維持生命體徵的穩定。出生10天后，她被確診爲極重度的支氣管肺發育不全，及併發肺動脈高壓、肺氣腫等問題。“這類患兒救治困難，但不幸中的萬幸，萱萱肺部問題明顯，其他器官都是完好的。”夏世文說。

得知萱萱的病情後，陳女士和丈夫決定：“只要寶寶有一口氣，就不放棄！”在父母的期待下，醫護人員更加堅定了救治她的信心。

呼吸問題一直是萱萱治療中的難題。新生兒科副主任宋飛介紹，萱萱出生後就是用有創呼吸機，曾三次嘗試將萱萱的呼吸支持調整爲無創輔助通氣，都因呼吸困難加重導致反覆撤機失敗，直到2020年4月8日，再次嘗試無創通氣後，萱萱基本可以維持，但仍有呼吸困難的狀況發生。“因爲肺部發育不全，她要拼命呼吸，而且她常常喘，一激動就哮喘發作，臉色發烏。”管牀醫生韓代成說。

因爲呼吸問題難以改善，新生兒科的醫護對萱萱格外關注和呵護，夏世文經常會組織對她重點查房，病區護士長劉歡還將陳女士請到病房來給她家庭參與式救治+袋鼠式護理。一月底，由於疫情的發生，家庭參與式護理不得不暫停，但醫護們明顯發現，百天後的萱萱情感依賴越來越重。

“有段時間，她白天黑夜都會哭吵，想要人陪和講話。哭吵起來會呼吸困難、氧合下降伴有面色發紺。”新生兒科病區護士長劉歡說， 拍拍她、抱抱她，跟她說說話，她會立刻安靜下來。所以，早產兒區的醫生護士會輪流抱着她，跟她說話。在這些“臨時爸爸”和“臨時媽媽”的懷裏，小小的身體卸下了煩躁不安的情緒，安靜地玩或者睡，一天天長大。

隨着萱萱不斷長大和日益增加的各種需求，醫護人員們從家裏帶了早教音樂機，募集嬰兒搖椅，給她添置新的衣服，像養育自己的孩子一樣，一點點摸索和發現她的習慣和喜好。“她喜歡舒緩的古典音樂，喜歡被搖椅輕輕搖晃，被人呼喚名字時會開心地笑，肉乎乎的特別怕熱總是要擦洗。”劉歡說，大家把萱萱的習慣寫成了小紙條，貼在病牀前，慢慢地這張紙條上的內容不斷增多，寫滿了一張A4打印紙。

萱萱在醫護人員的疼愛下成長，但這個胖乎乎的寶寶卻不長個子，肺部問題也不斷反覆。夏世文敏銳地感覺到，萱萱可能是代謝性的問題，幾項檢查下來，果然是極爲隱匿的代謝性骨病。夏世文當機立斷，讓醫生將治療重心放在發育上，經過對症治療，萱萱的身高逐漸達到了正常水平，給了肺部發育足夠的空間，呼吸問題也得到了極大改善。

疫情沒有阻斷的母女相聚

年前，陳女士曾到新生兒科給萱萱做過袋鼠式護理。“抱起萱萱，寶媽激動地不停流淚。而萱萱小小的身體緊緊貼在媽媽的胸口時，呼吸特別平穩。這種親子之情難以用語言來形容。”劉歡說，家庭式護理是對於早產兒的生長發育至關重要，能緩解母親和孩子的心理和情緒，也能讓醫療救治更有效果。

突然而至的疫情中斷了萱萱的袋鼠式護理，隨着孩子的不斷長大，情感需求不斷增強，夏世文做了一個極其大膽的決定：讓寶媽來到萱萱身邊。他讓陳女士做了核酸檢測，給她在母嬰同室免費安排了一間病房住下來，不外出接觸其他人，派專人給她做了全面的院感培訓，每次接觸寶寶前做全面的洗消。

4月2日，陳女士住進了新生兒科，在一名護士的指導下，她認真全面地洗漱消毒更換衣物，終於見到了日思夜想的女兒。“孩子長大了，胖乎乎的，見到我又開心又有點認生。那是一種很複雜的心情。”陳女士再 一次把寶寶抱在懷裏時，感覺“不可思議”。

在新生兒科安頓好後，陳女士每天都去見萱萱，向醫生護士學習如何照料她，從最開始換紙尿褲都膽戰心驚，練就了洗澡、撫觸、穿衣等一人完成的“超人媽媽”。有了媽媽在身邊，萱萱的“打怪升級”有了陪伴，她闖過了三次纖支鏡治療，氣道軟化也逐漸在好轉。

在病房裏，陳女士每次見到夏世文都感激不已，“我從沒想過在疫情期間能見到寶寶，竟然還能抱着她。”

“疫情期間，我們總是說隔離病毒，不隔離愛。這句話不是空口號，人文醫學是醫學的重要組成部分，關注到每一個寶寶，就不能迴避她的心理和情感需求。更何況，這份母愛是在安全可控的範圍內。”夏世文說。

長達一個月的出院準備

萱萱的病情在逐漸好轉，但夏世文卻並不滿足於此。早在三個月的時候，夏世文就關注到了孩子的運動問題。

“當時，我拉住她的雙手，小腦袋左搖右晃地，頸部幾乎沒有支撐的力量。這是長期臥牀寶寶的典型問題。”夏世文立刻指導醫護干預。

“孩子還帶着呼吸機，我都不敢讓她練習趴着，是夏主任在不斷鼓勵我。他說運動神經的發育要跟肺部發育要同步進行，不僅僅要救活萱萱，更要讓她像一個正常的孩子那樣生活。”陳女士說，經過一個月的趴臥，萱萱能抬着頭左右轉動觀看了，現在的萱萱已經能自己完成半側翻了。

眼看着萱萱的肺部發育逐漸好轉，夏世文開始爲她做出院準備，“寶寶的發育靠營養，喫奶是她的頭號問題。”在萱萱出生時，夏世文就叮囑陳女士保好母乳。在護士的指導下，陳女士完成了開奶，學會了安全地保存母乳，不斷將既是糧食又是藥的母乳送到新生兒科給萱萱喫。

因爲呼吸困難，萱萱的餵養一直是通過胃管完成。但要出院回家，就要解決自己喫飯的問題。萱萱已經習慣用胃管進食，拒絕奶瓶，更不願媽媽親喂。每次親喂，萱萱都大哭一場，讓陳女士既害怕又痛苦。夏世文安慰她不要急，先將胃管改成入口的滴管，再換成奶瓶，然後慢慢交叉親喂和瓶喂，經過長達一個月調整和磨合，陳女士終於實現了完全親喂。

從去年的10月底到今年的5月底，萱萱在新生兒科住了長達7個月。其間，病情不斷反覆，萱萱都頑強地挺了過來，但住了這麼久，萱萱未曾紅臀過一次，胖胖的皮膚一點都沒有褶爛過，爲了適應她的身長，新生兒科還特別爲她購置了小牀。早產兒區的每一個醫護都抱過她，跟她說過話，她熟悉每一個常常陪伴她的醫護人員的聲音，能迅速辨別出說話的人，並露出甜甜的笑，大眼睛忽閃忽閃的，她早已成了所有人的心肝寶貝。

28日，萱萱各項指標達到出院標準。“孩子的肺部發育會持續到兩歲。”夏世文說，他將持續跟蹤寶寶的生長發育，期待她像一個正常的寶寶那樣，早日脫離家用呼吸機，開始新生活。