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由于工作原因,断更了很长一段时间,这期间也接触到了很多谱系家长,情绪常常难以安抚,不知道别的谱系家庭是怎么样过来的。

这期间恰好也碰到了这么一位,相比大多数人而言,她幸运太多了,但今天仅仅是为了给大家带来一丝精神上的鼓舞。仁者见仁哈!

不说废话,下面是这位单亲妈妈的讲述:

我是一个谱系的妈妈,不是张嘴瞎编的,是在北医六院和中山医院确诊过的。

说实话我很反感大家动不动就把孩子不会社交、情商智商低等瞎编乱造说自己孩子是自闭症。

什么都不懂就来胡说八道,对号入座有意思吗?

我的孩子2岁半被诊断为中度,但不是能力和智力中度,是社交能力中度、理解能力中度。

这是医生当时的原话。

经过5个月左右的干预,现在是轻度。

比较幸运的是,我的孩子镜像神经元和共情都没有收到损伤,所以他情绪非常饱满,情感也很丰富,无敌黏人。

会每天跟你说很多词喜欢妈妈、想奶奶、外公外婆之类的。

看到别人有什么也会说,比如,咳嗽了、累了等等。

但是他到现在都不会加上任何人称,一直都分不清你我他

她情绪挺稳定的,不会失控、不多动,能遵守纪律坐得住,融入集体也没问题,也会参加集体游戏,生活方面也基本能生活自理,比如:

自己穿脱衣服、袜子、鞋子等,自己吃饭、倒水喝水、睡觉。

但是她是典型的语言发育缓慢,抽象思维很弱,抽象理解能力也很差,精细动作也差的那种。

为了教会她红色这一概念,我和机构老师整整花了两个多月,采成功泛化除红色的概念。

她也没办法理解,这个汽车是小汽车,哪个也是小汽车。

她现在可以理解苹果图案,可以理解苹果有大小,有卡通苹果,但是她无法理解为什么苹果有不同的颜色,如红色、黄色、绿色等。

她觉得苹果就是红色的。

对于抽象的理解,总会卡在奇怪的地方。

她不和其他任何小朋友进行社交,即便别人主动要求她;但是她可以接受和大人的社交,也不排斥身体接触,也不会主动攻击和咬人,就是排斥一切小朋友。不过你给他下命令去拥抱别人,她也会主动去,她只觉得这只是个任务。

她不能展开复杂的对话,她每天都是不停的在唱歌,她可以进行简单的对话,比如:

“你想吃饭还是吃面?”

“你饿不饿?”

等等。

我可以带着她出去坐车旅游,高铁也没关系,她很听话,还很喜欢逗车里的人,她自言自语的时候大家也就当作是小孩子的特质,不会头来奇怪的目光,所以基本不会有人以为她是自闭症。

说真的我很怕别人投来同情、怜悯甚至伤害的目光,我希望大家可以当他说一个正常的孩子。

她大动作发展的挺好,能跑能跳,不会去自我伤害,现在基本也不会自我刺激到了。

但是去商场会不停的想坐电梯,跟她说清楚这是最后一次,她会跟你讨价还价,如:

“最后一次,最后就按一次,再最后一次等等。

如果我不跟她去,她会去寻求其他人帮助。

她的机械记忆力特别惊人,现在三岁已经超过好多学龄前宝宝了,唱歌是她最喜欢的,她可以吧一首3分多钟的歌曲一字不漏全部唱出来,并且发音无误,声音准确清晰,如果是那种四五句,五六句的短歌,她学五六遍就可以整个唱出来。

每天我们去机构干预的时候,在机构看到太多不幸的孩子,五岁无语言,无法生活自理这样的自闭症孩子占了大多数!五岁不会穿鞋穿袜子!这种也占了大部分!甚至连一句儿歌教五分钟学不会的孩子太多了。

下面这张图是她自己独立画的,连线涂色,但是在哪里涂什么颜色是我知道的,她可以认出并数到20,但是数数只会10以内,有时候还会数漏。

或许她在正常人眼里没什么,但是只有谱系孩子的家长才知道,这个是有多不容易,这也是我和机构共同的结果,看到这幅画我眼泪都快要掉下来了。

你们生下来就自然而然的能力,我们则需要拼命努力才能学会。

而且,我的孩子情况已经算是谱系里金字塔顶尖里,还是要拼命努力学习才能达到正常孩子轻松就能够掌握的。

不要再跟她们说,你的孩子看起来很正常啊,没什么,你不用太担心,看着也没什么嘛等等。

你所谓的看起来没什么,其中背后有多少人付出了别人想象不到的努力和压力才换来的这一点点进步。

最后,我还是一个离异的母亲,赚钱养家是我、带孩子是我、做家务也是我。你们还有另一半帮忙分担。我却没有,我就说孩子的女超人,注定只能前进,不能后退。

我长期处于紧张状态,脾气也不好了,经常忍不住对她发脾气,特别是她不能完成我给她布置的任务时。

有一次我问她:“妈妈坐一个很厉害,很厉害,再也不对你发脾气的女超人好不好?”

她想了一下,跟我说:“不好,然后伸手抱抱我。”

那一刻我想,既然她投胎来做我的孩子,那么上天一定有什么其他的含义,我始终相信,她说来报恩的。

四岁一个月的时候我带她去复查

初步面诊时医生已经说了你下次一年来一次就行了。

互动对话能力还差一些,毕竟社交障碍就是自闭症的核心问题,但是日常已经没什么问题了,嘴巴很甜也很会哄人,偏向感受性的问题,如:

“你为什么不喜欢吃葡萄?”

“你为什么更喜欢外婆而不是外公呢?”

这类问题不会回答。

半年前她已经只剩下语言不达标了,其他基本都达标了,智力也没什么问题,三岁多的时候DQ已经达到90了,所以这次不再用做孤独症评级筛查了。

医生在病例上还写了她现在语言进步很大,然后我们预约了下周的具体测评项目。

希望会上好结果。

一周后结果出来了,虽然语言有很大的进步,可还是落后的。

除了认知语言,还处在4-1两岁半三岁的水平外,其他自理、大运动、精细动作、社交、儿心都没问题,都是在正常值范围内,是平均水平,均在86以上有些差不多100了。

可是纪律和脾气不行,医生说需要管教,因为智力没有受损,所以要求我们上中高阶小班,专门针对语言去加强锻炼培育。

谱系孩子对抽象概念都很弱,家长在训练的时候尽可能借助一些教具或实物,这种照片很便宜的,一张5寸塑封照片教具才合3毛多点,大家需要可以看看。

谱系孩子的抚育是一种“修行”,只有内中人方知其中艰难,让我们一起勉励前行!

世界终有尽头,前路必有终点!

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