星悟说/文讲述谱系家庭纪实。您的分享是对我最大的鼓励！

很多谱系的家长常常给自己太多的压力和包袱，甚至不少人陷入“神经质昏迷”不能自拔。给生活和家庭带来极大的风险。

今天，星悟说为大家带来一位重度自闭症儿子父亲18年来的陪伴感受，希望能为大家带来一点帮助。

谱系孩子在严重程度上一般会分为轻度、中度和重度。中度占据绝大多数。

本文主人翁作为一位重度自闭症谱系儿子的父亲，很多人无法体会其中的艰难，言语更无法表达。

下面让我们一起来听听这位伟大的爸爸这些年的心声吧！

我的大儿子是低功能自闭症，1-2岁的时候会说话，那时候就发现他对于“久别重逢”没有任何感觉，不会主动拥抱，当时以为他很“拽”，后来随着语言慢慢退化，才意识到出了问题。

2岁半的时候在广州中山医院确诊为自闭症，那时已经很少有语言了，之后连只言片语都没了。

他是最严重的那种，心理干预、行为干预、各种机构训练全都试过了，没有效果。

每一件事，都需要几年时间不间断地重复教、重复练。比如：

洗手要搓手，搓手这个动作，他并不能理解，一定要叫他，他才会做，并且在搓手的时候，我必须不停的念：

“搓、搓、搓、搓搓、搓、搓…….”

一旦我不念了，儿子就认为完成了，会立刻停止搓。所以洗澡的时候我要念个不停。

我儿子每天要洗很多次澡，他每天要不停地玩水，没有水就玩口水或者玩尿，所以他总是弄得全身臭烘烘的。每次洗完不到半小时，又要重洗了…….

他无法分解小麦中的酶，所以不能吃含有小麦的食物，如面粉、酱油等。

哪怕是一点点，他都会兴奋异常，乱拉屎尿，几天甚至一个星期不睡觉。

添加剂什么的，结果更严重，所以食物这块，我们必须非常注意，举个例子：

京东买的金龙鱼玉米油，吃了不会有问题，但是便宜几元钱的金龙鱼纯正花生油，都是自营商品，我们普通人感觉不出来有什么区别，他却有明显反应，兴奋，就像打了激素，乱拉屎尿。

另外，转基因的食品，他吃了也有明显反应。

无法上学，不会说话，无法交流，生活不能自理。

其实很多不会乞讨的乞丐很可能就是被抛弃的自闭症患者。

就这样，我太太带了他18年，随着儿子力气增大，我几年前也辞去工作，帮太太一起照顾她。

我也考虑过未来我和太太离世了，儿子该怎么办？我不知道，也没人能给我答案，我只希望我能比我太太和儿子多活一天，所有的事情让我来结束吧！

现在的事情是尽可能让太太和我儿子获得者舒服一些，至于明天，那等明天再说吧！

星悟说：艰难如此，这位伟大的父亲依旧淡看日出日落，而作为绝大部分谱系家长，你们的孩子经过几年的训练就能很好地融入社会，差一些的也能多花点时间掌握一些生存技巧。有时间给自己增加压力和闹家庭矛盾，不如想想怎么帮孩子抓紧训练，剩下的时候让自己过得舒适一些。

亲，您说呢？

谱系孩子对抽象概念都很弱，家长在训练的时候尽可能借助一些教具或实物，这种照片很便宜的，一张5寸塑封照片教具才合3毛多点，大家需要可以看看。

谱系孩子的抚育是一种“修行”，只有内中人方知其中艰难，让我们一起勉励前行！

世界终有尽头，前路必有终点！

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