文/像风一样的男人

近日有***发文称，1岁湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”，急需特效药物，但要支付“70万元一支”的医药费。而在澳洲，该药一针价格只需要41澳元，约合人民币280元。罕见病儿童靠“天价药”续命，一句话戳中很多人的泪点。

看到这则消息后，广东一位母亲欧阳春兰向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解这种治疗SMA疾病的“天价”药——诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，再次引发众多网友的关注和热议。国家医保局方面回应称，“除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题”，该药处于市场垄断，已被纳入医保谈判日程。

一、“天价药”物真的是天价吗？

药物的价格70万元一支，价格昂贵也确实存 ，是一种“天价药”。在但是澳洲一支药只需280元，这个真假有待考证，大家也不用过分激动。在美国约12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。而在中国70元万一支的说法并不准确。垄断行业，垄断产品，价格肯定会出现高昂情况。此药也需要持续用药，70万元一支药保守估计也的几百万的费用。真的是让很多家庭看到了希望而有缩了回来。

那么这个药到底是什么药？

图中看出，主要治疗肌肉萎缩，2016年12月23日，诺西那生钠注射液首次在美国获批，2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗SMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物，对患者来说，也是一种福音，也能看到一种希望。

三、在没有被纳入医保谈判日程，保险公司会赔付吗？

保险公司给报销什么药，不报销什么药

报销什么项目，不报销什么费用

其实不是保险公司随意确定的，也是根据医保报销指导意见而实施的，比如下面图中显示（截图部分）

保险公司参考医保目录范围内进行报销，一般药品分为甲类、乙类、丙类和自费药，而保险公司对于丙类、自费药、进口药是不给报销的。对于一些和治疗无关系的费用项目也不予报销，比如取暖费，床位费、床单污染费、调取病历复印费等。所以诺西那生在保险公司医疗保险范围内无法报销。

目前，药企也在向医保申请，积极争取早日拿到医保的“通行证”，尽快将大幅降价和医保报销的双重利好变成现实，未来如果符合医保范围，药的价格会降下来。让罕见病患者切实受益。