20年前，母亲因尿毒症离我而去，15岁的我无能为力，只能守着母亲的棺木痛哭，安慰自己天堂没有病痛。那时候作为孩子的我，特别的自责，看到父亲的无助，我心里默默地对母亲说：放心吧，我会照顾好身边的至亲。20年后的今天，我做了父亲，却没有照顾好儿子，儿子患了白血病，我拼尽全力给他寻找活下去的希望。可是，我仍然和20年前一样倍感无力。

我叫茹立志，今年35岁，家住河北石家庄晋州市赵位乡茹家寨村。母亲去世之后，我和父亲消沉了很长时间。娘在家就在，没有了娘的家显得冰冷，失去了往日的烟火气。直到我和妻子李慧乔结婚之后，才又找回家的生气。我和妻子相识、相恋最后结婚一路都特别顺利，婚后不久她就给我生了一个白白胖胖的小子，我们给他取名叫茹吉喆。孩子的到来，给了这个家很多的欢声笑语。

看着儿子一天天长大，我更加努力工作，就是想要给妻儿更好的生活。我在工厂打工，苦点累点都没什么，夫妻俩一起努力过好小日子，我们就很知足。可是我们越是计划的美好，现实越是无情。2016年12月8日，原本幸福平静的生活被孩子的一张确诊报告单打破，他患了“急性淋巴细胞白血病”。这一纸诊断书，仿佛顷刻间有千斤重，眼泪瞬间流进被手紧握出来的褶皱里。

医生说，孩子的病治愈率有80%。医生的话是我们夫妻在极度恐慌下，能够抓住的唯一一根稻草。按照医生的建议孩子开始化疗，每一期化疗都特别的难捱，儿子像虾米一样蜷缩在床上，痛得一声不吭，我跑到走廊放声哭泣，第一次对自己做出的决定产生了怀疑。我在想，选择继续治疗是不是太自私，自私的让只有几岁的孩子去承受如此痛苦。看着儿子的坚强，说放弃，太难了！

说起来儿子的坚强，我也自愧不如，小吉喆到现在治疗已经4年时间了，我还是无法面对他每一次换药、骨穿的场景，儿子却从开始的哭闹挣扎，变成了现在的乖乖配合。“我以前会哭，但是我现在不哭了。医生说，如果哭的话就可能会把针扎歪，那还要重新扎，更疼，所以我不能哭。”病床上的儿子很虚弱，可是话语间依然满是坚强。

儿子的乐观和坚强并没有击退病魔，病魔反倒是越来越凶。2019年9月，儿子病情突然加重，医生给出了“骨髓移植”的治疗方案，这个结果我们从内心无法接受，但这个结果我们也无力改变。为了给孩子拼一条生路，我们仍然要咬牙坚持。强化疗之后，妻子陪同儿子进入移植仓。移植仓内

移植之后，我们就像照顾小婴儿一样照顾着儿子，祈祷着他可以快些好起来，哪怕生活重新开始都没有问题。可是事情远远没有我们想的那么容易，孩子移植后的排异到来了。肠道排异一次比一次严重，每支9350的单抗，就用了9支，期间孩子被禁食4个多月，体重一度下降到只有23公斤。肚子疼起来异常痛苦，可是孩子也只是默默地流眼泪，坚持不打曲马多止疼，只因为他听说这种药打多了会上瘾、会变傻。

后来孩子又感染了膀胱炎，虽然都不致命，但特别折磨人。期间小吉喆承受了巨大的痛苦，甚至每次小便都要折腾一个小时左右，疼的直抓自己，尿出来的也全是血块。前段时间，实在是尿不出来疼得厉害，只能做手术把血块取出，病情才得以缓解。手术在肚子上留下的伤口一直不愈合，每次换药又是一番折腾。就这样，小吉喆不断接受着生与死的考验。

儿子的这场病，我不但花光了家中所有积蓄，还欠下了一屁股外债，每天孩子产生的治疗费成了我无躲不过去噩梦。亲戚朋友也已经用了最大能力来帮助我们，新债加上旧债，就像大山一样压在我的身上，气都喘不过来。孩子抗击病魔的胜利曙光就在前面，可是我这个做父亲的，却再也没有了能力去为孩子拼搏，我不想让儿子失望、让母亲失望，我到底要怎么办才好？