原标题:“妈妈,我不想死,我想活一辈子”贺兰一16岁少女突患白血病急需救助

16岁,是一个充满朝气的年纪。家住金贵镇红星村的白瑞,是一名先天性聋哑患者,但她开朗自信,阳光可爱,学习成绩优异。今年7月份,本该已经读高一的白瑞,却被突如其来的病痛带到了宁夏回族自治区人民医院的重症监护室。如今的她,不得不离开校园,离开朝夕相处的老师和同学,只能躺在病床上等待未知的命运。

据白瑞的妈妈陈晓霞介绍,2020年3月,白瑞由于四肢肿胀,身上出现斑点等症状先后去贺兰县人民医院、宁夏医科大学附属医院检查,被诊断为肾型过敏性紫癜。坚持治疗三个月之后,7月1日,白瑞突然出现头晕,乏力,持续高烧等症状,紧急送往了宁夏国良医院,医生要求转院至宁夏回族自治区人民医院,到宁夏回族自治区人民医院后,白瑞被直接送往了重症监护室。7月2日,白瑞被查出胆囊炎。7月5日,根据检查结果,医生诊断白瑞可能患有白血病,做了外周血、骨穿刺等多项检查。7月8日晚,白瑞被诊断确诊为脓毒血症和侵袭性NK细胞白血病。

这个噩耗,对于这个普通的家庭来说犹如是晴天霹雳,让全家人都无法接受这一残酷的现实。

10月19日,记者在宁夏回族自治区人民医院血液科见到了白瑞,正在接受治疗的她积极乐观,依然坚持在病房里学习,花儿一样的年龄,当同学还在教室里学习,在校园里玩耍的时候,白瑞却不得不躺在重症病房里,承受着这个年龄本不应该经历的痛苦。“她特别爱学语文,娃娃一直就渴望着去学校。每天都渴望着,今天问我明天好了要走,后天好了要走。每天问得我都无法去回答。这几天她自己也在手机上搜她的病情。她说,她存活期只有两个月。然后她就看着伤心,也一直在流泪。”白瑞母亲陈晓霞说道。

在白瑞知道她的病情以后,有这样一段和她妈妈的对话。

白瑞:“妈妈,我的病能不能治好?”

白瑞母亲陈晓霞:“你要好好治疗。”

白瑞:“我同学说这病会死人的,我会不会死?”

白瑞母亲陈晓霞:“你要好好治疗,咱们好好配合治疗,会好的。”

白瑞:“嗯,我不想死,我想活一辈子”

白瑞的主治医生张伟告诉记者,侵袭性NK细胞白血病病程短、治疗难度大、危险性极高,而下一步的造血干细胞移植可能是唯一能够治愈她的治疗方式。“她这种是恶性程度最高的,整个临床过程是一个爆发性的过程,这个病的死亡率是非常高的,目前全世界她的病只诊断了二百多例。这种白血病会引起多系统多器官的损害,所以很容易导致病人死于多脏器功能衰竭。目前对于她的治疗方案,没有明确的标准,所以我们现在尝试做一切靶向治疗,看获得一定的疗效。我们想通过靶向治疗联合传统治疗让它完全缓解之后,来进行下一步的造血干细胞的移植。”

目前三次化疗累积花费十几万元,家里仅有的积蓄已经花光,可白瑞的父母还是想尽办法,举债筹钱坚持为女儿治疗,如今,母亲陈晓霞在医院陪护着女儿,弟弟还要上学,为了给白瑞治病,只靠其父亲一人在外打工挣钱。但相对于每天近万元的治疗费用,打工收入无异于杯水车薪,后期巨额医疗费用是这个普通家庭面临的最大的困难。

“现在我们都是打工,我老公一个人一个月也就三千块钱,然后还要一家人的生活,还要给她看病。因为治疗这个费用非常高,用的全是进口药。每月一盒,每盒9000元,芦可替尼每月三盒,每盒3460元,还要注射一种进口药,每支都要9000多元……”白瑞母亲陈晓霞说。

宁夏回族自治区人民医院副主任医师 张伟:“进行造血干细胞移植,至少得一二百万的费用。对于她的家庭来说,负担非常非常的重。”

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