来源：人民健康网

10月21日，浙江省多家社会慈善组织共同发起了2020浙江省罕见病社会慈善救助扩容会议。

浙江省企业权益保护协会专家委员会主任委员、浙江省政府咨询委员会特邀委员胡虎林做了会议开幕致辞，表示协会一方面致力帮助浙江企业家，同时鼓励企业家在获得帮助后也可以反哺社会，一边创造社会财富，一边帮助更需要帮助的人，协会公益部江搭建这座爱心的桥梁，加入到关爱罕见病的公益群体中，与公益媒体、社会慈善力量一起推动罕见病公益项目，切实帮助罕见病患者与家庭。

北京医学会罕见病分会副主任委员、中国健康促进基金会罕见病专家委员会副主任委员王琳分享了《慈善事业是中国多层次医疗保障体系的重要组成部分》。国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明作了《惠患者—浙江多层次罕见病保障模型探索》的分享。

“关爱罕见病妇女儿童项目”发起单位浙江省妇女儿童基金会，该项目首席推荐官李代源在大会上分享了项目建立背后的患者和公益人感人的故事，展示了项目公益目标。

王琳与各个社会慈善力量：媒体公益人、慈善基金会、医学会罕见病分会专家、爱心企业、罕见病患者组织等一起就“罕见病社会慈善援助如何有序参与中国多层次医疗保障体系”做了充分探讨。

浙江省慈善组织如何有序参与罕见病患者救助工作、慈善救助如何精准医疗救助罕见病患者、媒体公益如何帮助推动和支持罕见病社会慈善等各个角度发表了宝贵建议。

最后，王琳为本次会议做了“四个一”的精准总结：第一，借鉴浙江慈善工作模型，通过大家的努力使得这个模型更加成熟，遍地开花。第二，摸索一条路径：慈善和救助工作怎么样纳入到全国各地重特大疾病包括罕见病的救助工作中，温暖成千上万的罕见病的孩子和重特大疾病的家庭。第三，探索创建一个工作机制：慈善和互助怎么样有序纳入医疗保障制度工作中，有效地衔接。第四，实现一个目标： “让天下所有的患者都得到应该得到的治疗，让天下所有的家庭都不被疾病所困扰，同时不让重特大疾病和罕见病击溃家庭的幸福。”