中新網安徽新聞10月26日電(張俊)10月25日，2020銀屑病大會醫患人文論壇在合肥順利舉行。此次論壇是“中國銀屑病大會”創立四年以來首次舉辦的、專注醫患間人文交流的線下會議，爲新時代下醫患間共築互信、攜手推動中國銀屑病管理水平提升提供了寶貴的對話機會。諾華製藥(中國)對此次活動給予了大力支持。

中華醫學會銀屑病專業委員會主委、復旦大學皮膚病研究所所長張學軍教授在致辭中表示，醫患間的溝通和信任非常重要，尤其在新理念、新技術不斷出現的今天。此次我們嘗試開啓線下對話方式，把更多患者聲音融入進來，各方廣開言路。未來，我們也將探索更多有效機制，增進醫患間交流，共劃未來。

醫學進步，叩開中國銀屑病管理“全新”時代

作爲一種免疫系統相關的慢性、炎症性疾病，銀屑病歷來是皮膚科的“老大難”問題。近年來，隨着疾病研究和醫學科技的進步，以生物製劑爲代表的創新療法改寫了人類治療銀屑病的歷史。2019年，新一代白介素類抑制劑陸續進入中國，使得“皮損清除或幾乎清除”成爲可實現的治療目標，刷新了中國醫生和患者多年來對於銀屑病治療的認知，叩開了中國銀屑病管理的全新時代。

蘆笛(化名)是一名已患病10年的患者。和許多病友一樣，皮膚上久難彌合的創傷和旁人曖昧不明的眼神曾讓她生活在巨大的病恥感下。如今，隨着皮膚的癒合，她選擇勇敢站到人前，希望爲更多病友帶去信心。

中國醫學科學院皮膚病研究所賈虹教授表示，進步來之不易，所以我們的年輕醫生更應該要保持學習、勇於嘗試、不斷積累，用仁心和醫術贏得信任，讓更多患者享受到新時代的陽光。

直面“新時代”下未被滿足的治療需求

雖然新時代曙光已現，但中國有超過650萬的銀屑病患者，要走到“陽光普照”的那一天，依然任重而道遠。

付建軍是銀屑病病友互助網的發起人之一，也是一名資深銀屑病患者。他在會上分享了一項線上千人調研。結果顯示，超過半數的受訪患者認同目前醫療環境下“皮損幾乎清除”可以實現；76.3%的患者認同銀屑病應積極治療。在治療上，已有一定比例受訪患者使用過生物製劑，近七成受訪患者在不考慮經濟因素的前提下願意把生物製劑作爲中重度病情下的首選治療方式。

付建軍表示，這是長期科普教育的成果，但也有一些數據依然值得關注。仍有近四分之一的受訪患者不認同或不確定銀屑病積極治療的重要性，12%的患者從未聽說過銀屑病“共病”，半數以上受訪患者當前病情控制不佳。此外，“經濟負擔”仍是患者最大的顧慮，超八成受訪患者希望獲得“政策扶持”，“精神壓力”仍然困擾着近九成受訪患者。

多方協作，共劃銀屑病管理未來

在分享了患者現狀後，“各方如何協作共進”成爲了大會討論的焦點。在陸軍軍醫大學西南醫院楊希川教授的主持下，北京大學第三醫院關欣教授、中國銀屑病大會副主席兼銀屑病病友互助網負責人史星翔先生、以及牛吧新媒平臺負責人王魯光先生各抒己見，分別闡述了自己對“患者支持”的理解與想法。

王魯光先生表示，科學教育仍是目前患者支持中的重要一環。一方面，許多患者還遊離在正規醫院治療之外，這給個體長期安全和疾病控制造成很大隱患；另一方面，很多患者對生物製劑仍不瞭解，阻礙了中國患者對創新療法的使用和獲益。

關欣教授認同，醫生在患者教育和管理上應扮演更重要角色，包括疾病科普以及治療的科普和指導。“這對目前中國醫生來說確實是個挑戰，因爲日常坐診已經非常忙碌。但我覺得這是醫生應該要想辦法做好的事。我們是醫學和患者間的橋樑，新舊觀念更替之際，醫生角色就更加重要。”

史星翔先生則從另一個角度詮釋患者支持工作，想要爲中國銀屑病患者營造一個更好的社會和治療環境，第一步就是要讓更多人正確認識銀屑病，瞭解銀屑病患者的真實現狀和需求。只有基於理解，社會各方力量纔能有效聯動，共同爲銀屑病患者打造更美好的未來。

大會結束之際，楊希川教授總結道，新時代帶來機遇，也帶來挑戰。今天只是一個開始，期待未來能有更多機會讓政府、醫生、患者、家屬甚至企業一同參與進來，平等交流、真誠對話，爲中國銀屑病患者共謀健康未來。

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