我叫涂鹏军，是一个泥瓦匠，家在湖北省孝感市孝南区朋兴乡七份村。2013年11月，我儿子帅帅出生后，我媳妇陈婷妹就没有上过班，在家里带孩子。虽说没过上大富大贵的日子，但一家三口的温馨快乐却让我很知足。可这幸福没有坚持多久，就随着儿子确诊的“急性白血病”，而荡然无存。在治疗了两年多后，儿子终于痊愈了，我们一家人别提多高兴了。谁知今年2月，儿子的病又复发了，而且比上次更加凶险，我们一家不得不再次开始了艰难的“抗白”。（图/文/视频/蒋振东）

2015年4月，1岁半的帅帅出现高烧不退、两侧太阳穴肿大等症状，我和媳妇在当地求医无果后，带着儿子来到了武汉协和医院。焦急地等待后，我们等来了“急性白血病”的结果。医生告诉我们，孩子血检各项指标都非常低了，极度危险。时间不允许我们考虑这种疾病的可怕，也容不得我们害怕了，就联系了武汉儿童医院把帅帅转院治疗了。

2015年4月25日，帅帅在武汉儿童医院被确诊为“急性白血病髓系M3”。当时医生的话我仍记得清清楚楚：“这个型是白血病中是较好治疗的一种，且复发率很低。”也是这句话让我濒临崩溃的心重新活了过来。

没见过白血病治疗的人，或许永远都不会理解我们要面临的苦和痛。两年的时间里，帅帅做了12次强化疗12次维持化疗，强化疗时帅帅要打7天药歇半月，维持化疗时就得打14天药歇14天。每一次的化疗帅帅总会伴着发烧、呕吐、感染、血象低、便血，为了遏制住这些并发症，在化疗的同时还要不停地输血、输血小板、打升白针、打消炎药、打抗生素。看着浑身浮肿、脱皮掉发、哭闹不止的儿子，我就忍不住抱着孩子哭，对自己说：如果能选择，我宁愿没生过你，那样就不用受罪了。

2018年春节前夕，我们一家终于等到了期盼已久的好消息：帅帅结疗了，可以回家了！那个年是我这辈子过得最高兴的一个年。年后，帅帅如愿上了幼儿园。而为了照顾好帅帅的一切，我媳妇全职在家带孩子。当每天接他放学回到家后，听着他喋喋不休地说着每天的新鲜事时，我和媳妇心里都会莫名的涌出一种幸福感。“5年不复发就不会复发了，你儿子就跟正常人一样了！”这句话让我惦记了5年。为了让儿子能安全度过这个关键的5年，我和媳妇天天守着孩子，衣食住行都死死地管着。

随着帅帅一天天地长大，我心里那个“5年”的弦也绷得紧了起来。2020年的春节过后，我开始数着临近5年检查的日子。因为疫情，我整日担心着怎么去武汉做检查。可我们最终也没有等到检查的日子，帅帅还是出现了意外。2月29日，帅帅踢球时摔了一跤后，先是胸口痛，后是低烧。好不容易住进了当地医院，可让我们更着急的是，即没查出病因也没控制不住病情。

害怕、焦急、无助的情绪每天都在折磨着我们。那几天，我们天天看新闻，就盼着武汉解封的消息。到了4月1日，我们赶到了武汉儿童医院。当做完各项检查后，得到的却是我们最不想看到的结果，帅帅的病复发了。更让我们接受不了的是，帅帅胸口的疼痛，是因为髓外复发髓系白血病髓系肉瘤导致的。医生说，这种髓外复发是白血病种最高危的一种，唯一的治疗方法就是化疗加移植。噩梦重新开始，崩溃的我不知道怎么面对儿子。

当儿子住进血液科的病房后，随着化疗药物和各种检查的开始，帅帅心底曾经的创伤重新浮现。他问着我们：“妈妈，我小时候是不是来过这里，还在这里打过很多很多针，就像现在的感觉很难受。可我为什么又要打针啊，为什么摔跤会生病？我们什么时候回家啊？”说着说着，帅帅委屈的大哭了起来。看着儿子的样子，我们只能安慰着说，只要你乖乖地听医生的话，多吃饭多喝奶，你很快就好了，那时爸爸妈妈就带你回家。

在儿子生病治疗的这些年，我们卖掉了一切能卖的东西，就连双方老人也把能变卖的也都卖了。万不得已，今年五月份我去山东上了班，在工地上做泥瓦工，每天凌晨4点就起床开始干活，忙到晚上7点钟才回去休息，一天差不多有300块钱的工资。我上班后，我妈妈在医院每天只能送一次饭，我妈有类风湿，腿疼痛严重时自己都需要人照顾，因为有时都是在外面买的吃，儿子搞感染了。我特别后悔当时出去上班，让孩子严重感染把治疗计划延迟了两个月，钱也多花了不少，所以我只能回家。我爸爸61岁了，在家带孩子偶尔上班，赚点钱给孙子治疗。

今年8月28日儿子移植，在移植前，我姐姐带着我3岁女儿来武汉看我们。做出让3岁的孩子来医院见我们，我也是思前想后犹豫了半天才做出的决定，我特别害怕儿子移植时从手术室“出不来”，想让女儿来看哥哥“一面”。女儿几个月没有见过妈妈了，看到妈妈抱着哥哥，抱着妈妈的腿，一个劲的想要妈妈抱。我手里拿着化验单和检查结果，看着女儿委屈的样子，心都要碎了。

今年的9月39日，儿子做完移植后，可以出院了，这也是他半年多了第一次正常出院。可谁知，才出院几天，3号凌晨3点多，儿子不舒服自己要求去医院，这一去就进了抢救室，肺部全都白了，严重感染休克，直接再次进了重症监护室。在里面住了一个星期后，现在转到了普通的层流床。我们是农村家庭，我一个人工地上班，老婆一个人带两个孩子，复发来院看病都是亲戚朋友借的钱。如今这次的医疗费用又欠快十万了，我只好在武汉附近的工地上找活去打工了。