死亡不是终点,遗忘才是。

文 | 南都周刊记者 孙雅茜

死亡不是终点,遗忘才是。但如果连你自己都遗忘了自己,终点又在哪里?

对今年80岁的王陆来说,沉默是现在大多数的日常。因为患有阿尔茨海默症,王陆的日子变成了恍惚中一天天的过。他不再记得自己参加了上海的解放战争,也说不清曾经在哪路野战军中作战。家里放了很多勋章,只是每一枚勋章背后的故事已经消逝在了他的脑海中。八十年的人生记忆,像一座曾经巍峨磅礴的冰山,在疾病的困扰下,一点一点的融化消失。

那些为自己挡过子弹的战友,他不再记得;抽屉里的军功章,他不再认得;最刻骨铭心的战斗,在记忆里不再存在……

粗略估计,从抗日战争到解放战争,到抗美援朝以及对越自卫还击战以来,退伍回乡的参战老兵达百万计。相关医学统计显示,65岁及以上人群中阿尔茨海默症的患病率在5%以上。据此估算,约不少于一个集团军的老兵有患上阿尔茨海默症的风险。

他们中不乏有向王陆一样,因为患有阿尔茨海默病而导致出现认知障碍的退伍老兵。这些患有认知症的老兵,也因此进入了一场没有硝烟的新战争。遗忘,在夺取老兵们人生的荣耀;生活无法自理,则在摧毁着老兵们当下的尊严。

“我是警卫员,我要上前线”

公益项目“记忆守护军”项目组成员,电通麦利博文国际创意群总监侯宗没有想到,与退伍老兵陈梁的第一次见面,已经很难进行正常交流。“2015、2016年他还在参加老兵聚会,突然就发病了,恶化速度很快。”

看到项目组一行人来访,陈梁很开心,但这份开心已经无法通过言语表达。除了语言功能的丧失,陈梁现在的世界里也似下了一场大雪,天地间白茫茫一片。不认得老伴,不记得小孩,唯一记得准确的,是自己当兵的经历。即便如此,在人们的再三询问下,老人口中反反复复只有三句话:“我是警卫员,住在下铺,帮他们写字”。

“在部队唱歌吗?”

“不记得了。”

“记得义勇军进行曲吗?”

“不记得了。”

直到身边的人哼唱出旋律,陈梁忽然变得激动,随着《义勇军进行曲》的节奏拍着手,轻声哼唱。眼泪,猝不及防地从他的脸上流了下来。

如今的陈梁,常常对着电视一看就半天,电视里时常放着的是抗战题材的影视剧。眼前再一次看到战火纷飞,没人知道一直沉默的他心中在想些什么,但当人们问起,“再打仗还去吗?”老人的回答斩钉截铁,“去,必须去!”

“我部队打电话,让回去!”

尚思为国戍轮台。对于陈梁而言,保家卫国的军人职责已经刻入骨髓,即便疾病混淆了认知,模糊了记忆,但曾经许下的为祖国抛头颅洒热血的誓言,从未有丝毫改变。

与上海的陈梁一样,岳阳的退伍老兵周爷爷也有过“回部队”的经历,身体硬朗的他,甚至独自踏上了去往部队的路。

据当地媒体报道,11月11日,岳阳火车站,售票大厅内一个口齿不清但坚持要购票的老人引起了工作人员的注意。面对民警的各种提问,老人口中反反复复只有一句“我部队打电话,让回去!”由于没有同行人,民警最终在老人的随身行李中找到了他的信息,老人姓周,80岁,曾服役于原某空军学院,是位退役老兵。

民警分析,老人可能有认知障碍。经过一番辗转,民警联系上了周爷爷的妹妹,她告诉民警,老人原籍岳阳,部队转业后落户在成都,退休后又回岳阳定居。两个女儿一个在加拿大、一个在成都,工作都很繁忙。独居的周爷爷身体一直非常硬朗,从没出现过当天这样的状况。

周爷爷的妹妹赶到派出所接回打算回部队的老人。(图源:潇湘晨报)

独居,身体硬朗,从未走失,这是周爷爷家人对他的印象。没人知道,在独自走到车站之前,这位独居的老兵经历了怎样的心路历程。是从什么时候开始,会常常健忘?是从什么时候开始,逐渐说不清楚心中所想?难道周爷爷自己从未发现过自己的异常?

病耻感,

让这群暮年英雄止步这场“战斗”

在上海剪爱公益发展中心创始人汤彬看来,病耻感是阻碍这些患病老兵提早就诊的原因之一,“认知症不可怕,可怕的是缺乏认知”。汤彬说,人们长期以来形成的错误观念认为,出现认知功能下降就是老糊涂,但事实上,并不是每一个老年人都有认知症。认知症是由脑部疾病引起的,不一定是老年人的专属症状。”

换言之,出现认知症并不代表人老了,而是因为人生病了。

认知症也不能简单的跟失能失智划等号。“临床专用名词为痴呆综合征,我们现在从友善的角度,推动更名为认知症。因为叫老年痴呆会带来巨大的病耻感,让出现早期症状的患者不愿意就诊。根据临床数据,患有认知症首次就诊的时间,75%的人都已经是认知症第2到第3阶段。

汤彬介绍,依据世界卫生组织公布的数据,65岁以上的人群中约有6-7%患有认知症,另外,关注到了自己记忆下降等现象,并且有所担忧的人占到40%以上,我们称之为主观认知障碍。在认知症和主观认知障碍这两者之间,还有约25%的人,往往是家人发现其有一些早期认知下降,但自己却没有主动诉求,也不愿意主动寻求外界帮助,我们称之为轻度认知障碍。

“这是整个认知症群体中最高危的一类”,汤彬说,而因患有阿尔茨海默病而出现认知症的,占认知症总比的60%以上。如何为轻度认知障碍这一群体制定针对性的解决方案,成为了汤彬这样心系老兵脑健康的公益人士的关注焦点。

早发现早治疗,

阿尔茨海默病可防可治可控

有别于人们过往认识中阿尔茨海默病不可治不可逆的印象,汤彬在长期实践中,深切的体会到了阿尔茨海默病的可防可治可控,“是有防治方案的”。汤彬介绍,研究结果表明,在轻度认知障碍阶段的早期进行诊断和干预是目前最有效的延缓措施。

在汤彬工作的上海第一家静明荟社区长者体脑激活中心,有一位跟随太太来进行早期干预训练的老兵,是经过干预后有所好转的典型案例。

“他虽然看起来身体很硬朗,但已经患阿尔茨海默病6年了。来到激活中心进行干预训练后,在小组其他伙伴带动下,这位老先生成为了小组改变最大的人。

“通过饮食、运动、社交、作业活动,认知训练等多维度的干预,十个认知功能指标中大部分得到了很好的提升,睡眠质量都有很好的改善,整个人的精神状态有了很好的改变”,汤彬说。

“并非所有的认知症都不可逆”,在采访中汤彬一再向记者强调,约有20%的认知症是可逆的,可以通过提早检测和专业干预来改变疾病的病程的;轻度认知障碍可以缓解,甚至能逆转;即便是不可逆类型的认知症患者,也可以通过早期检测和早期干预延长患者的生命周期,并大幅提高他们在患病之后的生命质量。

“不觉得有病的时候,是最好的干预时机”, 侯宗说。

专业力量短缺,

如何挽救“家里的第二个病人”

在汤彬讲述的早期干预成功的案例中,有一个细节让人印象深刻。那个经过干预训练后认知功能有所好转,成为整个小组中改变最大的老兵,最初参与干预训练的缘由,是她的妻子也出现了早期认知减退。

在照顾患病丈夫的6年时间里,选择居家照料的太太始终独自一人硬抗。但因为患病,丈夫变成了太太身边的陌生人,没有情感交流,没有任何的正向反馈,巨大的精神压力让太太产生了抑郁情绪,并出现了轻度认知障碍。

汤彬在实践服务中发现,对于高龄发病者而言,照料的角色多数由老伴承担。“一个病人家里往往还有第二个病人”。汤彬说,因为发病者往往已经失去了正常的情感沟通能力,照顾他们的家人成为了孤岛,而且越往后照料越吃力。对不少患者家属而言,由于缺乏认知症病人的专业护理知识,做不到跟病人处于同一个生活时空,种种费劲心力的悉心照料最终并没有换来理解,情况反而每况愈下。

长期从事认知症家庭支持服务的勿忘我上海认知症家庭支持中心发起人李红,向记者细数了选择居家照料的患者家属需要面对的难题:全天候的看护、居家安全的风险、走失的风险、乱吃东西的风险……由于患有认知症的病人后期会伴有精神行为异常,和日常生活能力的全面下降,家属的压力也越来越大,“都是跟患者绑在一起”,李红说。

除了居家照料,认知症患者理论上也可以选择寻求专业力量的帮助,但巨大的经济压力往往令已经患有阿尔茨海默病的老兵们无力承担。“这些老兵中很多人当时没有安排工作,或者是中途下岗,生活并不都是很如意。而在上海请一位认知症专业护理人员,每个月需要的7-8千块,专业机构托管每个月花费更是上万。”

汤彬说,在认知症专业机构少、专业从业人员少、高校学科建设滞后的当下,更严峻的现状是,专业力量的急缺。仅上海一地,认知症专业护理人员的需求估计约为30-35万,“但现有的专业护理人员的数量连零头都没有”。

面对认知症老兵们,

我们能做些什么?

老兵们曾经保家卫国、英勇战斗,为国家和人民奉献了自己的青春。

我们又能为患有认知症的老兵们,做些什么?

近日,在腾讯公益举办的第四届 “我是创益人”大赛上,波克公益、剪爱公益和电通麦利博文国际共同发起打造的《记忆守护军》公益项目成功胜出,再次唤起了社会对这些还被困在阿尔茨海默病战场的老兵们的关注。

“我是创益人”公益广告大赛是由腾讯公益慈善基金会、腾讯广告和腾讯用户研究与体验设计部(CDC)联合举办的公益广告大赛,至今已举办至第四届,孵化了194支公益广告作品,从关注抗战老兵现状的《不朽的丰碑》至戛纳银狮获奖作品、呼吁器官志愿捐献的《一个人的球队》,再到关注文化保护的《敦煌未来博物馆》,聚焦儿童保护等议题的《大山儿童秋冬时装秀》、《小丫的内衣裤》……作品也曾被新闻联播、新华社、***、*****等多家媒体主动报道,不断激发全社会的向善力。

《记忆守护军》项目即将在11月26日上线,为老兵记忆日托所募捐。项目通过逐帧动画的短视频,以阿尔茨海默病老兵为切入点,展现骄傲的战士从青涩一步步成长为战场英雄,却最终不得不面对记忆被抹去的经历,呼唤更多的年轻人能够加入到这场公益行动之中,为开办两个老兵记忆日托所|社区体脑激活中心筹款。

按照项目方的计划,将有500位退役老兵在这两家激活中心,享受精准个性化的服务获得更好的照顾,延缓疾病的恶化,讲述老兵故事,共享老兵荣光。

社区体脑激活中心的老人。

一场以守护记忆为名的战斗,已经悄然打响。

项目成员侯宗说让自己印象最深刻的一幕,发生在到老兵王陆家走访的时候。一向沉默的王陆提起过往的从军经历,甚是激动。退伍后在沪结婚生子的他很少跟妻子、子女讲述当兵的事情。

“记得打仗吗?”

“记得,有很多子弹在打,我在拼命往前跑。”

回忆起过去,老兵在笑,老伴也在笑,“这么多年从没看到他说这么多话”。

(文中王陆、陈梁为化名。)

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