“三年了，孩子躺在床上整整三年了，三年前孩子聪明可爱，整天蹦蹦跳跳，嘴巴还特甜，村邻们都夸孩子懂事可爱。可是现在她却骨瘦如柴，只能每天躺在床上，吃东西、大小便、连翻个身都需要人来帮助才能完成。”说到这里，孩子爷爷张举广老人看着躺在轮椅上的孙女雷育颖不免哽咽起来。图为张举广老人和躺在轮椅上的雷育颖。

“孩子在失去语言功能前，最爱说的就是‘爷爷，我想去上学’。刚生病的时候，只要是出院在家，孩子都坚持去学校上课，学校的老师和同学也都很喜欢她。但是现在她却只能躺在那里盯着自己的奖状出神。”孩子爷爷说道。小育颖生病之前是一个学习成绩不错的孩子，墙上的这两张奖状就是对她最好的肯定。

“孩子现在只长个子不长肉，不光是不能说话、手脚不能动弹，就连咀嚼、下咽的功能也正在变弱，吃什么都需要先给嚼碎，再放到她的嘴巴里。”孩子爷爷悲痛地告诉笔者。虽然小育颖躺在床上不能动，但是她身上的衣服、床上的被褥都很整洁，而且她的身上连一处褥疮都没有。而这都要归功于爷爷奶奶的细心照顾。图为雷育颖的奖状。

雷育颖家住河南省南阳市宛城区红泥湾乡，她因患线粒体脑肌病，已经卧床整整三年了。三年，一千多个日日夜夜，很难想象这一家人是如何一天天走过来的。这其中的艰辛恐怕只有他们自己才能知道。图为2019年8月17日，雷育颖躺在床上的照片。

孩子爷爷告诉笔者：“小育颖是在2017年3月，开始出现走路不稳、容易摔倒的症状。一开始家人并没有太在意，后来小育颖又出现手脚抽搐、口眼歪斜的癫痫症状，家人这才把孩子送到了医院。经过各种检查，孩子被确诊为线粒体脑肌病。”图为2019年8月17日，雷育颖躺在妈妈怀里的照片。

虽然医生说小育颖这个病属于罕见病，没有好的治疗方案，但是小育颖的父母并没有放弃心中的希望，带着小育颖跑遍了郑州、上海、北京的各大医院。可每次得到的答复都是一样的：暂时没有好的治疗方案，只能做保守康复治疗。

一次次的失望而归，并没有让小育颖父母停止心中的执念，这些年他们一直都在努力，希望能够给女儿找到好的治疗方法。为挣钱给孩子治疗，小育颖父母一直在外面打工挣钱，照顾小育颖的任务就落在了年迈的爷爷、奶奶身上。图为正在做饭的小育颖爷爷奶奶。

为了让小育颖可以舒服地平躺着，去外面感受蓝天、白云和新鲜空气，孩子爷爷专门为小育颖改造了这个轮椅车，在上面加了木板、铺上了被褥；为了让小育颖如厕方便，爷爷亲手制作了一个马桶；怕躺在沙发上的小育颖掉下去，爷爷在沙发的一侧加装了一块儿可以活动的木板。从这些细节不难看出，家人们对小育颖真的是关心之至、呵护有加。

“我忘不了六年前女儿欢快地在我面前奔跑的影子，忘不了女儿依偎在我肩头甜甜地叫着我‘爸爸’的声音，更忘不了我背着女儿去四处求医的艰辛。虽然往前每走一步都很难，但是只要还有一丝希望，我都不会放弃女儿的治疗，因为我们既然生了她，就要对她负责，哪怕是仅仅让他活着，我也满足了。”在电话中，小育颖父亲声音哽咽地说道。图为2017年雷育颖初次住院的照片。

这场病改变的不止是小育颖的身体，也把他们这个家推进了无底的深渊。据小育颖的爷爷说，这些年为了给小育颖治病，总的花费超过了40万，除去报销的10多万，他们还背负了将近20万的债务。而小育颖现在需要尽快住院进行系统性地治疗，才能够控制住病情。可是康复的巨额费用，让他们这个千疮百孔的家庭望而却步。

冬日的寒风，吹得竹叶沙沙作响。小育颖最喜欢让爷爷推她到这片竹林前，看着寒冬里仅有的绿色，听着竹叶欢快地歌唱，小育颖脸上会露出一丝笑容。绿色象征着生命，象征着希望。而此刻，小育颖内心所向往的，正是对生命的渴望。如果您愿意帮助这个不幸的孩子，可关注镜瞰天下，联系作者。