只要规范用药和治疗，活着的希望是很大的，但自由呢？

文 |南都周刊记者 胡雯雯 实习生陈捷开

人物摄影 |孙海 编辑 |杨文瑾

在广州车水马龙的东风东路上，有座不太起眼的两层门诊小楼。门口沉默地坐着排队等待挂号的病人，他们大多单独前来，拿了号便安静地坐在一旁。

这儿就是广州市第八人民医院感染门诊，也是全国名列前茅的艾滋病专科门诊。作为主任医师的蔡卫平，从业30多年来一直与同事和病人并肩携手，对抗着这种特殊的病毒：

它本身基本上不直接引起疾病，却会在人体内悄悄地不断复制，将免疫系统攻击得千疮百孔、全线崩溃。这时，人体就成了一个不设防的活体培养皿，任何病毒、细菌都可以肆无忌惮地生长：吃坏一次肚子可能腹泻三星期，一次角膜炎就足以让你失明，一次感冒就可能让你丧命；直到最后，你的中枢神经系统损害，意识模糊，肢体瘫痪，奄奄一息……它的名字，叫做HIV（人类免疫缺陷病毒）。

12月1日是世界艾滋病日。联合国艾滋病规划署《2020全球艾滋病防治进展报告》显示，2019年，全球共有3800万HIV感染者，其中有2540万人在接受治疗，而2019年的新发感染者有170万，是全球目标值的三倍多，预防工作任重道远。截至2019年10月底，中国报告存活感染者95.8万，其中86.6%已在接受治疗，治疗成功率为93.5%。

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入 行

其实，成为一名传染科医生并不是蔡卫平的理想，他甚至曾经千方百计想调离这个岗位。“我父母都在中山医工作。从小我在医院里长大，就喜欢趴在墙上偷看人家解剖尸体，对手术刀再熟悉不过了。实习时，我去的第一个科室就是一家医院的外科，双方都觉得很满意，以为从此我就能当个外科医生了。”

蔡卫平个性爽直，觉得外科更适合自己，够干脆。“用句玩笑话来说就是：有什么毛病，㓥开来看下不就知道咯。”结果阴差阳错，毕业分配时，他被分到了广州市传染病医院（现在的广州市第八人民医院，下文简称市八院），一家没有外科的专科医院。

对很多毕业生来说，传染病医院并不是个好选择，有门路的都会想办法避开。“开头几年，我还没有放弃外科医生梦想，一直在申请调动，但最终还是没走成，只好留下来了。”

渐渐地，蔡卫平发现这个专业也挺适合自己。当时的传染病，大多发病急且凶险，比如流脑、白喉、伤寒、狂犬病之类。无法挽救的病人，很快就离世了，而判断和治疗准确的话，一条生命就被迅速地从鬼门关捞了回来。并且治疗好一个传染病人全社会都能受益，特别有成就感。

然而，医院接收到第一例艾滋病患者时的震撼，令他至今难忘。1995年，一位患艾滋病晚期的缅甸船员，在海上出现了严重的肺部感染，船一靠岸，病人就被立刻送到市八院。

全体医护人员严阵以待，将能找到的防护行头都穿上了，甚至还套上了水鞋。当时，距1985年中国宣布第一例艾滋病死亡案例，只过去了不到十年；中国派出第一个代表团参加国际艾滋病会议，并证实中国有11个艾滋病病人，是在1992年；而直到1996年，治疗艾滋病的“鸡尾酒疗法”才在美国投入使用，全球推广使用是在1998年以后。

由于缺乏艾滋病药物，这位缅甸船员只能用普通肺炎的方式治疗。他被安排在了原本是收治狂犬病人的7号房。7号房的特殊之处在于有两扇门：一扇通往医院走廊，另一扇则通往太平间。狂犬病的死亡率100%，因此在大家的印象中，7号房意味着“有去无回”。

然而，这位艾滋病患者却被救了回来。十多天后，他从入院时的奄奄一息，恢复到了可以走路的状态。

缅甸船员离开医院的背影，给蔡卫平和同事带来了很大的触动：“原来艾滋病并没有那么可怕，他们虽然免疫系统遭到了破坏，但依然有活下去的可能！”

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暴 露

护士长刘聪是2004年到感染科工作的。她最开始对病人的印象是：“很凶，不好说话，经常带些社会上的朋友聚在这里，挺可怕的。”那时的艾滋病患者，很多是通过吸毒感染的，他们甚至会在门诊部互相打起来。医护人员在劝阻时，难免会受伤流血，面临病毒感染的风险。

“对于这种风险，我们有个专业术语叫‘职业暴露’。”刘聪回忆，尽管入职时已经受过严格训练，但年轻些的同事总会担忧，“晚上时不时做噩梦，每次体检时都有些提心吊胆。”

其实，只要在第一时间给伤口消毒、评估危险、服用阻断药物的话，医护人员的感染几率是极低的。根据美国的调查数据，HIV 职业暴露的危险概率约为 0.064%，远低于医务人员暴露于乙型肝炎病毒针刺伤 19% 的感染概率。

2015 年发表于《英国医学杂志》（BMJ）的一篇文章中，研究学者对近 30 年 pubmed 数据库和 cochrane 图书馆相关文献进行回顾后发现，乙肝病毒、丙肝病毒和 HIV 经锐器伤传播的风险，常被引用为 1:3，1:30 和 1:300。

后来，随着宣传教育的推广,国家对救治投入的增加，病人的素质也越来越高，很少再出现“脏乱差”现象。“病人在外面再怎么闹事，在我们面前也是比较安分的。人心都是肉长的，医护人员对病人的尊重，他们也能感受到吧。”

副主任护师徐国红在上世纪90年代就曾跟蔡卫平共事，中间去外科工作过几年，后来舍弃了当护士长的机会，申请调回了感染科。“以前，我们都不太敢跟朋友说自己是感染科的，但现在，就连外院同事都对我们科和蔡主任很敬仰，称他为‘男神’。我觉得在这里真的能体现作为护士的价值感。”

“蔡主任的业务水平确实高，而且对病人非常尊重，病人都愿意找他聊天。” 刘聪回忆，“他每次查房时，没有特别情况都是不戴手套的，跟病人也会有肢体上的接触，跟他们聊天、开玩笑，还带头跟病人和家属一起吃饭，打消他们的顾虑。久而久之，我们也就慢慢学习到了。”

对于许多艾滋病患者来说，辗转求医之后，市八院的感染科可能是人生的最后一站。尽管《艾滋病防治条例》（2019 年修订）第四十一条规定，医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者，就推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。但医疗过程的防护、器械的消毒、医务人员的培训，并不是每家医院都能做到位，所以许多HIV感染者在因为其他病情求诊时，经常会被拒诊。

“目前，大家对艾滋病的重视程度还是不够，主动检测比例偏低，大概70%都是由于医疗机构被动检测时发现的。”2020年，蔡卫平参与了一部名为《生无畏》的艾滋病公益短片的摄制。他在片中坦言：“如果他/她能及早发现，在出现机会性感染前就去治疗，就可能不会进展到艾滋病期，随着终身的抗病毒治疗的开展，有可能终身都不会发病。”

在蔡卫平看来，“如果社会对于艾滋病患者更包容，让他们可以像高血压、糖尿病病人一样公开疾病，对所有人都会更安全些，包括对于医疗工作者本身。”

他提起这样一个案例。曾有位股动脉破裂的病人去医院求助，但因为艾滋病而被拒诊。病人每天徘徊在医院门口，腿部血管鼓包越来越大，最后当场破裂，血溅四周。不明就里的医护人员将他推进急诊室时，根本来不及做任何防护，只能暴露于感染危险之中。“如果尽早收治或转诊，采用安全的手术措施，这种事故本来是可以避免的。”

根据中国红丝带网的数据，如果得到及时规范的治疗，绝大多数HIV感染者半年后血液中就可以查不到病毒，病毒对其寿命也不会产生很大的影响，即实现“带毒生存”。然而，要保证终身“及时、规范”的用药和随访，本身就是一个巨大挑战。

人在感染了HIV病毒后不一定会马上发病，会经过0.5～20年（平均7～10年）的潜伏期，这段时间被称为HIV感染者；只有在发病之后，这个人才能被称为艾滋病患者。

占据了整层楼的市八院感染三科，收治着近50床住院病人。在这里工作了15年的副主任医师陈医生，见过太多危急病例。“艾滋病患者几乎都是紧急发作，而且治疗难度非常大，一台手术往往需要多科室医生协同作业。他们不但冒着职业暴露的风险，也要处理各种复杂的情况，真的非常强大。”

“病毒摧毁了人体的免疫系统后，发病可能是从头到脚的，比如脑，肺部，肾脏，处理起来非常复杂。而且由于免疫力低下，术后产生感染和各种并发症的几率也更高。”主管护师谭护士介绍。她的微信步数，几乎每天都在2万步以上，全是奔走于不同病房之间跑出来的。

2020年新冠肺炎疫情爆发，市八院感染科抽调了一半人手前去隔离病区支援。蔡卫平在抗疫前线奋战之余，也不断往来于艾滋病诊室，确保两个院区都正常运转。

“当时，很多医院的感染科都转为收治新冠，蔡主任坚持一定要维持艾滋病门诊，怕病人没有地方拿药和救治。”护士长刘聪记得，蔡卫平反复强调的一句话是：救命药不能停，这是支撑他们活下去的希望！

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救 命 药

病人阿齐的背包里，永远放着一个9格药盒。每天三次，他会和全世界超过2330万名HIV感染者一样，准时服下几片药，前后误差不超过10分钟。他知道，十年如一日的规律服药，是他至今保持着健康状态的关键，而一旦漏服或延时太长，就可能造成病毒的反弹、发生耐药性变异，导致控制失效。

这种被称为“鸡尾酒疗法”的艾滋病治疗方法，是由美籍华裔科学家何大一于1996年提出的，指通过三种或以上的抗病毒药物联合使用，来抑制病毒复制、恢复被破坏的机体免疫功能，从而延长患者生命。

（图片来源于《艾滋病AIDS的发生原理与HIV病毒感染的过程》）

自2003年起，中国政府开始实施“四免一关怀政策”，为所有HIV感染者提供免费的抗病毒治疗，这在全球都是绝无仅有的。

然而，免费的特性就是广覆盖、低保障。“我国现在使用的，很多还是十几年前的老药，用药水平甚至还不如一些非洲国家。之所以有超过90%的高控制率，全是靠病人忍受着毒副作用、多年如一日准时用药的依从性，才得以保证的。”蔡卫平叹息。

中国近年的经济发展，已经不符合许多国际组织的药物捐献标准；但引进进口新药的费用，免费体制又难以承受。

“我们也鼓励过自费药市场。但是，一种是吃了不头晕不起皮疹、每个月3000多元的自费进口新药，一种是副作用比较大但免费的药，你会选哪个？绝大部分的患者都选择了用免费药。”

2013-2018年我国抗HIV病毒药物市场。（图源：火石创造《hiv病毒 2019年全球艾滋病（HIV）现状及竞争格局分析》）

2018年，蔡卫平当上全国人大代表时的第一份议案，便是建议将艾滋病治疗纳入医保。“医保报销只是一个方面，更大的好处是，靠国家批量采购把药价压下来，以前3000多元一个月的药，现在可能只要一千多元，能负担的患者就多了，从此就有更多的选择。”

他欣喜地看见，在2019年开始实施的新医保目录里面，出现了单一复合片剂-艾考恩丙替片，如今广东省职工/居民可享受60%-90%的门诊报销。“以前的药，有些一天吃三次，有些一天两次，很容易弄错。另外，病人在外面工作或应酬时不方便的话，也可能延误吃药时间。这种一天只需服一片的药，会更有利于病毒控制。”

“复合片剂并不是单纯把三种药压成一片那么简单。就像你把三种颜料倒进一杯水里，它们肯定会融合在一起发生变性，所以要做到合而为一又不相互影响，药物研发者们是下了功夫的，他们为简化病人的服药方式花费了很大心血。”

从完全免费，到自己承担一部分药费，也是一种责任感的增加。“以前有的病人会在领完药和交通补贴后，会转身偷偷把药扔掉。他觉得我又没有症状，为什么要忍着副作用、为了完成你们的控制指标而去吃它？”

在蔡卫平看来，纠正患者的观念，让他们有主动求医的意识，是广东省这些年治疗成功率如此高的关键之一。他们甚至曾顶住压力，将国家发放的交通补贴原路退回，并坚持收取挂号费。“我们希望每个病人都能为自己负责，为自己来看病，而不是为了政府或者医生。”

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“ 话 疗 ”

在市八院艾滋病门诊的资料库里，有三排放满了病例档案的铁皮柜，柜顶也排着密密麻麻的档案袋。办公桌旁的地上，摆着三四箱蓝色文件夹，这些全都是艾滋病患者的档案。

根据国家卫健委疾控局的数据，截至2019 年10月底，我国报告存活艾滋病感染者95.8 万，相较于2012年的数据翻了两番。“在我们门诊登记的病人，如今应该超过2万了。”蔡卫平回忆，医院最初是不保存病历档案的，但病人们经常弄丢病历，或是藏得太隐蔽，连自己都找不到，所以才有了这个做法。“这些档案中，有的人刚开始治疗，有些从孩子长成了家长、已经结婚生子，还有些则去世了，但所有档案我们都保存着，永远不会丢弃。”

许多患者的人生，也就通过这份保存多年的病历档案，和医护人员们永远联系在一起。

病人高扬是8年前开始来门诊的，每3个月一次，非常规律。“其实我每次来，也没什么特别情况，就是想跟蔡医生聊一聊，确认自己一切正常。”第一次得知自己HIV呈阳性时，高扬和许多病友一样，处于震惊和自卑中。但接诊他的蔡卫平却非常平和，言语丝毫不带评判，就像叮嘱感冒病人一样，指导他如何定时服药和检查，这给了他很大的信心和安全感。

美国公共健康先驱爱德华·特鲁多医生有句著名的墓志铭：To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.（有时治愈，经常关怀，总是安慰。）这也符合感染科医生们的准则。

“广东人把去医院看病叫做‘睇医生’，后来我才发现，很多人真的是来‘看医生’的。”蔡卫平笑着说，很多患者其实已经很稳定，但就是不放心，一定要听到你亲口说“没问题”才心安。

副主任护师徐国红透露，考虑到蔡主任年近退休年龄，门诊每天给他限号30个。但每次遇到需要开导的患者，他总会聊上二三十分钟，有外地病人专门赶来看他，他也会爽快加号。南都周刊记者第一次采访时，正好是他的出诊日，徐国红指着显示11点的钟说：“还有十来个号呢，蔡主任每次工作到下午一两点才吃饭，是常有的事。”

对于HIV感染者来说，病毒摧毁的不仅是身体，常常还有他的整个社会圈子。被抛弃、背叛、误解、孤立……这都让病人无比孤独，艾滋病门诊便成了他们为数不多的，可以放心吐露心声的地方，有医生、护士、个案管理师为他们疏导心理问题。

“这个病，往往连最好的朋友也不能说。虽然你自己注意的话，是不会威胁到他人健康的，但可能说完以后，你从此就没有朋友了。感染病毒本来就是一个很大的打击，而看着最亲近的人一个个离自己而去，会更难受。”

（图源：视觉中国）

在蔡卫平看来，病人与医生坦诚交流，本身就是治疗的一部分，“会说自己想去死的人，往往是没有下定决心的，你多拉他几次，他就从悬崖边回来了。”

对于生死一线的挣扎，他自己也深有体会。

作为一名传染科医生，2003年抗击SARS期间，蔡卫平责无旁贷，冲锋在前。当时的医疗防护措施远没有如今齐全，连口罩都还是棉纱的。他在工作半个月后，突然出现了低烧和咳嗽症状。刚开始他还心存侥幸，希望是感冒，但在强撑几天后，肺部CT的阴影明确显示：他感染上了SARS病毒。

从正常工作到移动几步路都艰难，似乎是一瞬间的事。当他上了呼吸机，被推到钟南山所在的广州市呼研所住院时，感觉每一口空气都吸不进肺部，无比艰难。

“在最难熬的那个晚上，我对妻子说，想看一看女儿。”他的妻子同样是传染科的医护人员，疫情一开始，女儿就被送回了湖南的学校。“如果没事，我是无论如何也不希望她回广东的，太危险了。但当时，真的感觉可能再也见不到了。”

幸运的是，他撑过来了。

“住院的那段日子，连走廊都出不去，每天只能看着窗外居民楼的灯光，我唯一的愿望就是：出去走走。”出院当天，他做的第一件事便是奔向楼下，点了一碗牛腩粉。看着人来人往的街道，呼吸着自由的空气，他的眼泪突然就掉了下来，“活着真好。”

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自 由

自由地活着，也是所有艾滋病患者最大的愿望。根据卫健委的数据，我国符合治疗条件的感染者接受抗病毒治疗比例为86.6%，治疗成功率为93.5%。只要规范用药和治疗，活着的希望是很大的，但自由呢？

当HIV病毒在1986年被定义时，它不过是众多人类感染病毒中的一种。然而，当人们渐渐发现，它好像在“某种人群”中发生率更高时，大家的关注点转向了。人们开始躲避、疏远、甚至谴责艾滋病患者，将他们打上“吸毒者”“性滥交”“同性恋”等各种标签。

然而，这种分化并没能阻止艾滋病的快速蔓延，更无助于它的防控。2001年，全世界感染HIV的人数为500万，2018年，这个人数上升到了3790万。

“我感觉，对于艾滋病患者最大的歧视，并不只是来自对疾病的恐惧，后面夹杂着更多复杂因素。”蔡卫平见过有些患者的父母，在知道儿子染上HIV病毒时，只骂了句：“衰仔，都叫你不要乱搞啦！”，但在得知儿子是同性恋后，却崩溃大哭，无法接受。

吸毒、男男同性恋、商业性行为、婚外性行为……这些感染艾滋病的高危行为，都是“主流社会”所不能接受的。然而，也有许多本该令人同情的患者，比如早年因卖血而患病的贫困人群、因患血友病等在输血时意外染病的群体、遭受性暴力而被感染的妇女、一出生便感染的无辜儿童……他们都落入了被歧视的群体中。

电影《最爱》（2011）拍摄中。这部顾长卫导演的电影讲述了上世纪90年代，一个偏僻山村的村民因为卖血而感染上艾滋病后的故事。

艾滋病门诊经常接到这样的咨询：跟艾滋病患者一起吃饭时，如果我有口腔溃疡，甚至他也有的话，会不会感染？要是他们用过的键盘沾了血或体液，我手指上又有倒刺的话，会不会感染？叮了他的蚊子再来叮我的话，会不会感染？走在路上眼睛忽然痛，会不会是有别人的血液进入眼睛里？

其实，离开了血液和体液的HIV病毒是无法长期存活的，生活中能接触到的病毒浓度也相当低，难以达到感染的程度。但是，这种草木皆兵的社会氛围，只会让艾滋病的传播更加隐蔽，造成更大影响。

“比如，有些人为了掩盖性取向，就娶了同妻，甚至导致对方感染；有些人本来可以稳定控制，但因为顾忌社会眼光而躲躲藏藏，延误了诊断或服药，结果治疗失败，从此产生耐药性，甚至还把耐药病毒传染给别人。”

艾滋病患者因为病情而失业后，会为社会带来更大的经济负担；当他们的合法权利得不到尊重时，埋下的社会隐患可能更大；再往远了说，假如有一天，艾滋病有了疫苗，也能治愈了，这种人与人的分化就结束了吗？也许它只会换一种病毒作为载体，继续存在？但是那时，被歧视的人又会是谁呢？

“许多病人，即使曾被人看成是烂仔、白粉仔，只要你给他机会，也有重新开始的可能。”说着，蔡医生站起来，往办公室的窗外望去。窗外是医院大门，门口一棵大树，枝繁叶茂。“阿康就整天坐在那棵树下等病人，当成自己上班的地方一样。”

阿康以前是个混混小头目，吸毒、斗殴都是常事，还曾几进监狱。在多年的治疗后，他病情已经稳定，也开始走上正路，自己做些小生意。“有些外地来的患者要挂号、加号或者住院，找不到我，就会求助于阿康。”蔡医生笑着说，“他会熟练地帮人家挂号、办理出入院的手续。所以他总说自己是我的经纪人。”

在蔡医生的电脑里，有个庞大的文件夹，里面是从医30多年来，他跟患者的合影。里面有一个女孩的生日会，他至今记得，她的出生时间是10月1日的早上10点多。

“为什么记得这么清楚？因为当时正好是国庆阅兵。她妈妈的产程却提前了。”女孩的母亲发现自己感染上病毒时，已经怀孕了，在她和朋友的再三恳求下，医院同意帮她做择期剖腹产，以缩短产程，最大程度降低孩子的感染风险。

但突然提前的分娩，让医护人员非常紧张。幸运的是，在紧张有序的配合下，孩子顺利出生了，第一时间做了清洗、检查：是个健康的宝宝。如今，母女俩依然平静而幸福地生活着，女孩的生日，也是大家庆祝母婴阻断的纪念日。

母婴传染是儿童艾滋病感染的最重要途径，但如果从孕前至产后，每个节点都做好阻断，即使夫妻双方都是感染者，新生儿的感染风险可以降低到1%以下。据感染三科的陈医生估算，从设立感染妇产科至今，广东省已经有400多例成功阻断的艾滋病患者生育案例了。

还有许多患者，至今活跃在蔡卫平的微信朋友圈里。阿华是上世纪90年代就开始治疗的，“以前坑蒙拐骗没少干”。有一天，他有些不好意思地问蔡卫平，自己想成个家，能不能帮忙介绍对象。“我就在查房时留意了一下，后来发现病人中有个单身的女孩子，两人挺合适的，就帮他们拉了红线，后来两人真的就结婚了。”

蔡卫平笑呵呵地翻出阿华的朋友圈：“他的生活现在看起来挺滋润，做做生意，晒晒美酒、美食，有时也晒娃。”阿华和妻子通过母婴阻断，成功地生育了一个健康的女儿。照片上的小女孩，活泼可爱，在洒满阳光的游乐园里甜甜地笑着，那个笑容，能让人记一辈子。

（文中患者姓名均为化名。）

参考资料：

1.中国政府网：2006年11月30日《中国艾滋病大事记》

http://www.gov.cn/ztzl/yfazb/content_458178.htm

2. Kuhar DT, Henderson DK, Struble KA, et al. Updated U.S. Public Health Service Guidelines for the management of occupational exposures to HIV and recommendations for postexposure prophylaxis. Atlanta, GA: US Department of Health and Human Services, CDC; 2013. Available at http://stacks.cdc.gov/view/cdc/20711.

3. Management of sharps injuries in the healthcare setting, BMJ 2015; 351 doi:https:// doi.org/10.1136/bmj.h3733(Published 29 july 2015)

4. 国务院办公厅 《中国遏制与防治艾滋病「十三五」行动计划》

5. 中华人民共和国中央人民政府 2019年12月1日：《我国报告存活感染者95.8万 艾滋病疫情处于低流行水平》

http://www.gov.cn/xinwen/2019-12/01/content_5457448.htm

6. 世界卫生组织和联合国艾滋病联合规划署：《2001年艾滋病状况》

7. 中国疾控艾防中心2019-07-17：《联合国艾滋病规划署发布全球艾滋病最新情况报告》 http://www.chain.net.cn/info_view/13215/

8. http://m.chinacdc.cn/jkzt/crb/yl/azb/kyjz/201911/t20191114_206831.html

9. https://www.who.int/features/qa/71/zh/

10.中华医学会感染病学分会艾滋病丙型肝炎学组,中国疾病预防控制中心.中国艾滋病诊疗指南(2018版)[J].中华临床感染病杂志,2018,11(6):411-432.DOI:10.3760/cma.j.issn.1674-2397.2018.06.002

11. http://www.nhc.gov.cn/jkj/s3586/201911/c2388ce70bdd404ea6dfcd886591784d.shtml

12. UNAIDS CHINA：《2020全球艾滋病防治进展报告》发布：2020年抗艾目标将无法实现

http://www.unaids.org.cn/page122?article_id=1200

来源｜南都周刊