自述:朱迪·夏普

我是一位單親媽媽,兩個孩子的母親。

和世界上所有的母親一樣,我盼望着新生命的到來。1988年,我的大兒子Tim出生了。

他有着亮閃閃的眼睛、稚嫩的臉蛋,我望着他,就彷彿擁有了全世界。

那時的我滿心沉浸在初爲人母的喜悅中,並不知道接下來漫長的20年時光,等待着我的,會是怎樣的生活.....

01

3歲,一胎自閉,二胎早產

在Tim出生以後沒過多久的時間,他就從一個安靜的小天使突然變成了一個哭鬧不止的淘氣包。

還是嬰兒的他似乎對周圍的環境感到極度緊張,會整夜醒着,整夜哭鬧,可以說一天之中絕大部分的時間他都在聲嘶力竭地哭泣......

我還發現他對聲音極度敏感,哪怕是飲料冒泡的聲音都可能觸發他腦內的“開關”,讓他情緒失控,無所適從。我的內心焦躁不安,卻想不到一絲方法能夠安撫他。

我感到無比挫敗,因爲我好像是個失敗的母親。

而這種狀態一直持續到他一週歲左右的時候才稍有緩解。

那段時間,我時常覺得自己遊離在崩潰的邊緣,有時手上還抱着他,腳下卻一步也走不動,精神狀態差到醫生覺得我是得了抑鬱症。

我開始變得異常小心翼翼,在生活中儘可能地避開一切可能觸發他情緒的事。

慢慢地,他的入睡時間越來越長,也開始能夠在毛毯上安靜地待上好幾分鐘。

在Tim一歲多的時候,我的第二個孩子Sam出生了,由於早產的原因,我經歷了產前大出血。那天在手術檯上,我覺得自己離死亡真的那麼近。

但我並不怨這一切,雖Tim總是情緒不穩,Sam早產體弱,但我的願望很簡單:我只要他們活着。生命是何其珍貴。

然而,隨着Tim一天天長大,他也逐漸表現出更多的問題行爲。

他十分依賴事物的規律性,會在固定的時間喫飯、睡覺和看電視。如果哪天下午電視頻道沒有播放喜歡的動畫片,他就會變得十分焦躁,因爲這讓他的世界失去了秩序。

一直到3歲,Tim還不會自己大小便,也不會說話,對冰淇淋、牛奶和糖果這些其他孩子都喜歡的食物都表現出牴觸的情緒。

他不願意出門,也無法忍受密閉的空間,更不喜歡與陌生人交往。

有時看到家裏來客人,他就會發瘋一般地在家裏邊哭邊跑,不停地說:“再見、再見、再見”,把他們往門口的方向推。

他本可以像其他孩子一樣簡單地用語言和手勢表達自己想要某種東西,或是討厭某種聲音,但卻無法做到,只能痛苦地嘶叫。這讓我無比難過。

Tim的異常足以讓任何一個人抓狂,但作他的母親,我只是心疼他的絕望。我知道,他的這些行爲一定有他自己的理由,只我們這些“外面的人”無法理解罷了。

我帶着他開始四處求醫問診,想要尋找一個答案,他無法入睡、不會說話,對外界的一切好像都無動於衷,但醫生告訴我,Tim的身體沒有任何問題。

直到Tim快滿3歲的時候,當地最好的兒童醫生給我們下了診斷:“你的孩子,是得了自閉症。”

他告訴我:Tim無法學習,也不可能去上學,生活無法自理。他的一生都將成爲別人的負擔,遲早要住到精神病院去。

他還讓我放棄希望,還說:“得了自閉症的孩子不會愛別人”。

那天出了醫院,我終於找到了Tim一切反常的答案,但我哭得不能自已,反覆在絕望和質疑中掙扎。

02

走進他的世界

心理醫生的診斷那樣決絕而倉促,但我知道,事情並不完全如他說的那樣。

Tim愛我,他會依偎在我的懷裏,還會跟我玩遊戲,躲貓貓,他會用他的小胳膊親暱地摟住我的脖子,時不時也會來親親我。

醫生的話讓我搞不明白,因爲在這個世界上,沒有任何人像他那樣讓我相信愛。

如果自閉症讓他將自己被迫封閉在自我的世界中,那我便走進他的世界,將他帶出來。

我重新找到了治療專家,在他們的幫助下對Tim做康復治療。

每次訓練之前,我都要花大量的時間來吸引他的注意力,反覆重複某個單詞,以確保他能夠注意到我的發音。

爲了教會他喊“媽媽”,我和他僵持了好幾個小時,他一直哭,我就一直重複。儘管他的疲憊和傷心令我心痛,但治療一旦開始,我就不能輕易妥協。

每天,我都會帶着Tim出門走一會兒,即使只走到鄰居家院子的柵欄旁也行。蒂姆一開始很抗拒,大聲尖叫,但慢慢地,走出家門變得容易。

從院子到草坪,一年之後,我們可以平靜地走完整條街道。

三個月後,Tim已經掌握了近一百個單詞,儘管這樣的進步對於一個普通孩子而言算不了什麼,但聽到他喊“媽媽”的那一刻,我確實感到了我的堅持是絕對有意義的。

而說起之前一直缺席的我的丈夫,他疑心很重,婚後對我諸多控制和折磨,還經常對我施以語言上的家庭暴力。他對孩子們不聞不問,又因爲小Tim更是對我諸多抱怨和斥責。

我終是不堪忍受,在一個週末帶着兩個孩子逃離了原來的家,靠着政府的單親家庭補助金勉強生活。

我曾在醫生的建議下把Tim送到一個久負盛名的自閉症治療中心。但送他去的第一天我就後悔了。

那裏環境破舊,是不是傳來孩子們尖利的叫聲,一些年齡大的孩子會被手腕粗的鐵鏈鎖在房間裏,醫生們十分冷漠,對待孩子就像是對待一個沒有情感的精神病患者。

Tim每週要去上五天的課,送他去上課的時間裏我總是提心吊膽,害怕他受到傷害。

有一天,我從聯繫本中看到老師強迫Tim喫水果,還在他吐出來後,讓他把吐的東西再喫回去,我既氣憤又羞愧,立刻把Tim接回了家。

我決定不再貪圖一點休息的時間,自己教導我的蒂姆,他不該再受到傷害。

我堅持把他送去普通的幼兒園和小學讀書,在接受特殊教育的同時,確保他能和正常人接觸。

在專家的幫助下,我給Tim定下了行爲規則,設計了獎勵表,還列出了他可能出現的各種行爲問題的解決方法。

這不僅僅是他的學習,更是我的學習:我得學會在他故意哭鬧的時候不理他,不做出任何反應,甚至連看都不看他一眼,這樣的對決和鬥爭往往能持續一整天。

有一次,他往嘴裏塞了一把石子,逼迫我理會他,我強忍住害怕和恐懼,用眼角的餘光等待他慢慢把石子吐出來。

幾周後,他的哭鬧狀況明顯好轉。

治療和陪伴的過程很難,Tim則呈現出螺旋式的成長,在一遍遍的嘗試下他總有進步,但也偶爾反覆,甚至出現偏激的攻擊性行爲。

我也曾被眼前的磨難折磨得精疲力竭、心灰意冷,但我同時對他抱有極大的期待,我知道他正在向着我期待的方向前進,即使這個過程很緩慢。

1996年的時候,Tim進入普通小學就讀,出發的那天他和我說:“如果我去上學了,誰來照顧你呢?”

我幾欲流淚。

03

走出自閉的世界

從4歲開始,Tim就對繪畫產生了濃厚的興趣,能安靜地坐在那裏擺弄好幾個小時的畫筆。

他喜歡,我就陪着他。

從扭扭曲曲的線條到鮮豔的色彩,他花了很久纔開始接受繪畫的過程。漸漸地,他形成了自己的繪畫風格。

當他畫畫開始,他的筆力就很重,畫出的線條很粗。當他開始塗色的時候,卻又非常細緻。他塗得顏色都非常顯眼,而且從來沒有超出過畫線的邊界。

《我喜歡陽光普照的國家,那兒有掃地的飛機》

Tim在繪畫上展現出無與倫比的天賦。

他開始創造自己的角色,筆下的人物開始變得鮮活。等到他九、十歲的時候,他開始用繪畫來講述簡短的故事。

我從不告訴他什麼該畫成什麼樣,因爲他的想象力總是令我歎爲觀止。

Tim的畫作受到了藝術之門(Access Arts)負責人的賞識,他給予了蒂姆很多幫助,並告訴我:“蒂姆是個很有才華的藝術家,我們應該讓他的才華得以施展。”

我想,Tim的世界裏出現了新的希望。

2003年的一天,蒂姆收到了來自 VSA超特藝術節的邀請。

我花了很長時間去研究參賽規則,然後用心挑選了Tim的作品,提交郵件後才發現報名早在6周前截止了。

我並不氣餒,在郵件中回覆說5年後再來參賽,並附贈了蒂姆畫的“生日亂糟糟”賀卡。

沒想到,這個舉動竟讓Tim的作品成功交到了評委的手中。4個月後,我們收到回信。

Tim被選中代表澳大利亞參加VSA藝術節的繪畫組。要知道,全球一共有700多個人提交申請,但只有4位年輕人獲選,其中就有來自澳大利亞的Tim Sharp。

我的兒子,Tim Sharp

Tim一直忙於畫畫,他的作品越來越具有冒險精神。他開辦的畫展,作品很快就被搶售一空。

他筆下的人物——激光嘴超人也被製作成動畫片和話劇,站上了更大的舞臺,這是Tim送給這個世界的禮物。

很多時候,繪畫成爲了他表達情緒的一種方式。

當他感到焦慮和害怕的時候,筆下畫出的線條就會像大地震那樣跳躍。他會對別人的提問和對話感到困擾和疲倦,他仍然非常脆弱,需要我的安撫和幫助。

但更多時候,他筆下的畫作充滿着鮮活的生命力,洋溢着快樂明亮的氣息。我知道,此刻他很幸福。

從一無所有到碩果累累,正如我期待的那樣,蒂姆成長爲一個自信快樂的小夥子,跟我們周圍的其他人沒有任何區別。

我頭一次覺得,自閉症並非不可戰勝,我爲他感到無比自豪。

04

“我一定走遍全世界去找你”

在與自閉症鬥爭的20年中,我始終懷抱着這樣的信念:“Tim封閉了自我,與周圍的世界隔絕了。我得去找到他,把他帶到這個世界中。”

這份信念讓我勇敢無畏、一往無前。

或許從我看到Tim臉龐的第一秒開始,我就知道,我將不懼任何艱難險阻。

人生漫漫,現在的我更願意把精力放在當下和Tim的生活中,一切都寧靜祥和。能夠靜靜地坐在他身旁,拉着他的手,知道他愛我,並且他也知道我愛他,這一切多麼美好。

“我一直都很開心,媽媽。我的生活很好,我喜歡我的生活。”

我想,人生二十載翩躚而過,我已經足夠滿足。

大班長說

Tim是不幸的,被診斷爲重度自閉症的那天,他成了這個世界的異類。

然而他又是幸運的,有愛他的母親,以堅定的信念,用無盡的愛和耐心,一步步將他帶入這個世界。

他擁有繪畫的天賦,用畫筆創造一張張斑斕而又幽默的圖畫,找到與這個世界相處的方式。

母親教會他如何愛人,他也用自己的力量,讓這個世界變得更美好一些。

母親朱迪不願呈現在大衆面前的是黑暗、沮喪,希望她和蒂姆的故事也能給所有自閉症患者的家庭帶來一些積極、陽光的鼓勵。

每一個來自星星的孩子都需要一把特殊的鑰匙才能打開他們的世界,但在所有的方法之上的靈丹妙藥,那就是永不放棄的愛和尊重。

-END-

自述:朱迪夏普

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