"媽媽，我身上好疼，好疼!"在山東省濟南市的醫院裏，王一鳴哭着對媽媽說。自從骨髓移植以來，一鳴的皮膚黝黑，一層又一層往下蛻皮，渾身又痛又癢，身體稍微動一動，皮膚就像炸裂一般疼痛。但疼在兒身，痛在娘心，看着"面目全非"的兒子，一鳴媽媽更是心如刀割，而更讓她內疚的，是自己家裏的大意、猶豫和貧困，耽誤了孩子的治療。

一鳴今年5歲，來自山東濰坊臨朐。爸爸王曉東在建築工地幹活，媽媽王崢嶸在家照顧他和弟弟，爸爸媽媽每天爲了生活忙碌奔波，日子過得拮据，但無風無浪，也算小小的幸福。

2017年年底，也就是一鳴兩歲那年，他全身起滿了密密麻麻的小疙瘩，打破了家裏的平靜安寧。起初，一鳴媽媽以爲是蕁麻疹就沒在意，然而到了元旦晚上，一鳴開始發高燒。

"我們誰也沒想到小孩會得什麼大病，都沒往壞處想，以爲只是普通感冒。"一鳴媽媽王崢嶸說。

之後便是簡單地在診所打針、喫藥，一週時間裏，一鳴發燒反反覆覆，輸液就退燒，回家就重新燒起來，當地的小醫院怎麼也查不出原因。一鳴的父母承認，他們確實大意了，這樣的情況拖拖拉拉了兩年，孩子體溫在37.5℃—38.5℃上下浮動，身上的疹子退了又長，長了又退。

直到2019年9月，一鳴突然高燒昏迷，病情加重，一家人輾轉到濟南市兒童醫院，醫生懷疑，應該是血液方面的疾病。通過天津血研所的最終診斷，推斷孩子患上了骨髓增生異常綜合徵或幼年型粒單核細胞白血病。但無論是哪一種病，都需要進行骨髓移植才能治癒。

“骨髓移植費用很高，醫生讓我們做好思想準備。”王曉東和王崢嶸夫婦被天文數字嚇傻了，回到家，只能給孩子繼續喝中藥，作爲安慰劑。孩子的情況也一天天變差，血象越來越低，終於夫妻倆怕了，知道這麼做都是徒勞。“我們怕極了，怕孩子就這樣離開我們。”王崢嶸哽咽着說。

2019年3月，一鳴在家出現昏迷、呼吸困難，檢查得知，一鳴的血小板只剩下24，血紅蛋白只有26，隨時可能出現窒息。王崢嶸夫妻站在搶救室門外焦急地等待着，內心從來沒有如此煎熬，很快他們收到了孩子的病危通知書（點擊【】，拯救一鳴。）

"醫生說，如果孩子及時住院治療，就不會這麼嚴重，是我們耽誤了孩子。我們求醫生一定要救救孩子啊！他還這麼小。"聽聞兒子情況不好，王崢嶸在醫院嚎啕大哭。

幸運的是，經過一系列急救，一鳴脫離生命危險。經過骨穿、基因檢查後，一鳴的病情終於有了最終定奪，他被確診爲骨髓增生異常綜合徵。救孩子唯一的辦法就是做骨髓移植。

在醫院化療3個療程，一鳴的病情好轉，可以準備移植手術。然而經過檢查，父母的骨髓都不合適，只能推遲移植時間，把希望寄託於中華骨髓庫。

時間對於一鳴的病情來說，每一秒都格外重要，有時候上一秒還好好的，下一秒就流鼻血不止。因不能及時進倉，一鳴肝脾腫大，肚皮眼看就要撐破。2020年9月，一鳴化療第7個療程，終於找到合適的臍帶血，意味着一鳴終於可以進倉移植。

2020年9月25日，一鳴終於順利進倉，10月4日進行造血幹細胞移植。剛開始一鳴的情況還算穩定，不料10月16日突然開始全身起皮疹，不停地拉肚子、嘔吐，被診斷急性胃腸道排異和皮膚排異。

“孩子最多一天大便48次，白天晚上不停地拉，整個人都是虛脫的狀態，在牀上疼得死去活來。”王崢嶸擦了一把眼淚繼續說：“除此之外，孩子不疼的嘔吐，一開始是白色的水，後面吐綠色膽汁，最後又吐血。因爲嚴重的消化道出血，一鳴被禁食禁水，24小時全靠不停地輸營養液和大量的血製品續命，不到一個月，一鳴從45斤瘦到30斤，只剩皮包骨。”

而皮膚排異，導致一鳴渾身上下脫皮，皮膚就像老樹皮一樣粗糙，身上、眼睛、嘴巴乾裂，最嚴重的時候，疼得都不敢喝水。

"媽媽，我睡覺的時候，就不覺得疼了，還夢到姥姥來看我。"一鳴對媽媽說。聽聞兒子的話，王崢嶸的心在滴血。她說，兒子高燒昏迷時，嘴裏不斷地念叨着姥姥。一鳴的姥姥患有股骨頭壞死，攢了半輩子終於攢齊了手術費，一鳴這一病，姥姥把積蓄全都拿給一鳴治病，而姥姥雙腿越來越嚴重，只能依靠輪椅行走。

“我覺得都是我和丈夫當初的猶豫不定，害了孩子到現在的情況，也害了家裏人。我爲什麼要相信那些湯藥偏方啊！”王崢嶸追悔莫及。

爲了給一鳴治療，一鳴爸爸在工地上做小工，不管多髒多累的活都搶着幹，就想多掙點錢給兒子治病，但這只是杯水車薪。王崢嶸說："孩子目前還沒有脫離危險期，醫院每天都在催繳費壓得我們喘不過氣。可孩子已經受了這麼多罪，他那麼努力地想要活着，就差這最後一關就勝利了，我們不能放棄。"

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