2月27日，在2021年國際罕見病日到來之際，爲更好地關愛與幫助罕見病羣體，京東健康發起“罕見病關愛計劃”，通過連接社會各界力量，打造“醫、藥、險、公益”一站式解決平臺，並充分發揮京東健康的平臺和供應鏈優勢，以全面的罕見病藥品和醫療服務，助力緩解罕見病羣體確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。

京東健康CEO辛利軍表示，“罕見病關愛計劃”第一階段將重點打造“京東大藥房罕見病關愛中心”和“罕見病關愛基金”兩項。未來京東健康將攜手多方合作伙伴，從保障藥品供給、便捷醫療服務、促進構建多方支付體系等維度入手，爲罕見病羣體提供更多幫助。

（京東健康、北京病痛挑戰公益基金會、罕見病相關行業組織的嘉賓代表，以及諾華、百濟神州、北海康成、賽諾菲、輝瑞等京東健康合作藥企代表，共同參加京東大藥房罕見病關愛中心上線儀式）

成立“京東大藥房罕見病關愛中心” 提高罕見病藥品可及性

當前罕見病藥品資源主要集中在一線城市，患者在診治後回原駐地，常常面臨無藥可用的情況。而互聯網平臺能夠有效打破時間、空間限制，醫生可在線遠程開具藥品的復購處方，患者可以通過在線購藥、送藥上門的服務，更便捷地購買到所需藥品。就京東大藥房罕見病關愛中心而言，目前國內已經上市的罕見病口服治療藥物中，幾乎都可以在京東大藥房買到，且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進行全網獨家首發。經過數年積累，京東大藥房通過與衆多國內外藥企合作，已成爲罕見病藥品種類最全的線上平臺。

爲保證藥品在運輸過程中的安全，京東大藥房新增“自營冷鏈”藥品配送能力，提供從倉儲到配送的線上線下一體化供應鏈解決方案。依託京東健康醫藥專用倉、覆蓋全國的供應鏈網絡以及京東物流的智能溫度監控平臺等信息系統，京東健康在最重要的質量和合規控制環節上確保藥品質量安全全程可追溯，實現冷鏈藥品的安全穩定和快速送達，提升更多罕見病用藥可及性。

（京東大藥房罕見病關愛中心頁面圖片）

聯合痛病挑戰基金會成立公益基金 爲罕見病患者“減負”

醫療負擔重，是罕見病患者面臨的極大困境。統計數據顯示，罕見病患者平均每年自費治療費用超過5萬元，近15%的患者因爲無法承擔醫療費用而被迫停止治療。

針對上述患者痛點，在“罕見病關愛計劃”中，京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會成立了“罕見病關愛基金”，並動員京東全平臺的商家爲罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

據悉，《第一批罕見病目錄》內相關疾病的患者在國家衛健委認定的醫院開具診斷證明後，即可在京東APP、京東健康APP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰基金會審覈通過後，其按照科學治療方案進行本病種治療產生的醫藥費用可提交申請援助，審覈通過後，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。

北京病痛挑戰公益基金會祕書長王奕鷗表示：“‘1+N多方共付模式’是業內公認可行的罕見病支付保障體系，京東健康公益基金是線上多方共付模式的有益探索。”保障體系的實現需要由政府主導，整合市場、社會等多方資源共同負擔，搭建真正的多層次罕見病用藥保障，緩解罕見病患者的治療支付壓力，提升藥物可及性。

（京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會成立“罕見病關愛基金”）

發揮互聯網醫療平臺優勢 讓醫患溝通更順暢

目前，全球已知罕見病已達到了6000~8000種之多，約有2.5億~4.5億人受其影響，預計中國的罕見病患者超過2000萬，但僅有約5%的罕見病存在治療方法，且大多都需要長期治療。在中國，由於罕見病患者來自全國各地，而優質的醫療資源集中在一線城市，有能力診斷罕見病的臨牀醫生屈指可數，異地就醫、異地確診及複診會增加很多交通、住宿、誤工等成本——統計數據表明，罕見病患者平均每年爲了就醫購藥的異地出行和誤工費用達1.7萬元。京東大藥房罕見病關愛中心，在首批15種罕見病的專病頻道內彙集了數十位罕見病領域專家，通過在線平臺提供多場景醫療服務，不僅可實現醫生和患者高效互聯，而且促進醫生團隊相互交流，共同探討病情，及時給予罕見病患者醫療指導。

同時，隨着社會的發展和進步，中國罕見病羣體的需求從最基本的治療需求、生理需求，日益向精神和社會層面的需求轉化，如受教育、就業、社交等需求。京東大藥房罕見病關愛中心可以爲罕見病患者提供交流平臺：患者不僅可以通過平臺獲得來自專業醫師的權威指導、以及疾病科普知識和用藥指導相關信息，還可分享自己的康復故事、就醫心得，以更加積極的心態來對抗疾病、面對生活。

“未來京東健康將攜手更多醫藥企業、公益機構、保險企業等共同探索罕見病保障政策落地的線上多方共付模式。”辛利軍表示，“京東健康發起‘罕見病關愛計劃’的目的不僅在於解決罕見病患者面臨的現實痛點，也希望能以此喚起社會各界對罕見病羣體的關愛與援助。”