插圖/王偉賓

編者按

癌症作爲嚴重危害生命健康的疾病,對患者及其家屬造成的心理負擔,往往比普通疾病更大。建立良好的醫患關係,對於撫慰患者心理、共同戰勝癌症,顯得特別重要。

世衛組織最新數據顯示,2020年全球新發癌症1929萬例,其中我國新發癌症457萬人,佔全球的23.7%,平均每分鐘有8人被確診癌症。癌症有很多種,臟器罹患的腫瘤千奇百怪。本報在專業機構輔導下,選取一種名叫“骨髓瘤”的血液類疾病臨牀案例進行了解。骨髓瘤的典型特徵是“高、難、長”——誤診率居高不下,根治難、根治率幾乎爲零,治療過程比較長。對於這類腫瘤,患者病程中的恐懼、焦慮,醫患間的溝通、探討,問題更多更難。

2021年4月15日—21日,是第27個全國腫瘤防治宣傳週。本報記者走進河南省腫瘤醫院血液科五病區,分別從醫護人員、患者及其家屬兩個視角,探討何爲和諧互動、彼此共情的“新型醫患關係”。

上篇

五病區裏的“互換人生”

53牀病人發着低燒,大中午的人不見了。

房佰俊擡腕一看,錶針已指向11:59,到飯點兒了,鄰牀病人“告起了狀”:“53牀膽兒真大,去外面喫飯了!”

一上午忙得腳不沾地,想起53牀剛住進來,可能還沒“適應角色”,緊趕慢趕過來,人還是不聽勸跑出去了。這位河南省腫瘤醫院血液科副主任、五病區的“大家長”,嘆了口氣。

“先別管人家吧,阿姨,您把舌頭伸出來我看看。”他對52牀的老太太說。

老太太前年住院化療,病情得到控制就回了家。每三個月複查一回,但老太太硬是拖了一年多,直到出現呼吸困難症狀,才又來“投奔”醫院。

昨天聽老太太說話不清楚,房佰俊就覺得不太妙。果然,患者舌頭變得又短又厚,器官已經出現澱粉樣變性,延長療程是難免的了。

“啥時候才能用上藥啊?”老太太弱弱地問。

“阿姨,我給您打個比方,莊稼地裏長了雜草,咱是先鋤草還是先施肥?”

“那肯定先鋤草啊。”老太太的老伴兒接腔。

“對,您現在有炎症,得先消炎,等鋤了草再施肥,還愁長不出好莊稼?”

“前年治病花了不少錢……”

“這我還能不知道?等您這口腔潰瘍好了,咱就開始第一個療程,加個便宜的小藥就行。”

這話絕不是單純的寬慰。“加個便宜的小藥”,是治療方案中的重要一環。通過研究,房佰俊的團隊發現,地西他濱對骨髓瘤復發有明顯抑制效果,比起動輒幾千元錢甚至更貴的藥來說,價格便宜得多,醫保還能報銷。去年2月,科室把這項研究成果形成論文,發表在權威醫學期刊《英國血液學雜誌》(BritishJournalofHaematology)上,相當於提供了一個“教科書式”的治療範例。

53牀的老爺子在女兒陪同下回來了。看到老人額角微微出汗,房佰俊立馬關上窗戶,招呼他女兒用乾毛巾給老人擦汗,以免感冒。

骨髓瘤的治療不算多難,應對方案就不下十種,但最讓醫生頭疼的是三大併發症:感染、腎衰、骨折。這就意味着,病人的日常護理特別關鍵,一個細節記不住,都可能會打亂治療節奏。但是不少人並不把醫囑放在心上,特別是剛入院的患者。

房佰俊說,可不能再帶老人出病房樓了,一旦感染加重,治療過程就得拉長,又受罪又花錢,咱圖啥呢?

父女倆連連點頭,這回聽進去了。

血液科五病區,位於河南省腫瘤醫院綜合病房樓的26樓。300多米長的縱向空間,經常處於滿員狀態。

骨髓瘤不是實體腫瘤,很多人缺乏常識性瞭解,誤診率比較高,同時發病率也越來越高,甚至超過了白血病。

病人的病程週期各異,不分時間點。這300多米長的路,大夫們每天至少來回走兩趟,一趟下來要個把小時。

“冬凌草含片喫上了嗎?”“今天排便順不順利?”

“布洛芬還沒買?我給你一片,先給老人喫上。”

……

對病人和他們的家屬來說,查房溝通太重要了。聽着那一句句叮囑、一次次耐心解答,人們心裏會踏實很多。與腫瘤對抗的漫長苦旅,會極大消耗病人及其家屬的信心。醫護人員要做補天的“女媧”,把悉心、耐心、細心煉在一起,隨時爲病患注入力量。

因此,但凡查房,大夫們都會帶好手機和一個小筆記本,手機用來隨時幫病人約CT、彩超、藥品、血漿;筆記本寫上病人要特別注意的事項,隨手撕下遞給家屬,一二百頁的小本本,一週就能用完一本。

腫瘤醫院的專家,自己對腫瘤也不能免疫。房佰俊患聽神經瘤多年,這個病雖然不要命,但發作起來,人頭疼頭暈,邁不動步。不過壞事有時候也是“好事”,很多病人剛確診時愁眉苦臉,接受不了,房佰俊就說:“你有瘤我也有,你來住院,我呢?一邊住院一邊還得工作。”

如此一來,距離一下子就拉近了許多。

在骨髓瘤這種十萬分之六發病率的細分病種裏,醫患關係面臨更大考驗。房佰俊的母親,多年前因患白血病去世,偶爾有醫護人員說話不好聽、不耐煩,當年血氣方剛的房佰俊甚至想跳起來打人!

這份經歷,刺到他內心很深的地方。疾病剝奪了他的親情,也帶給他一些既沉重、又寶貴的東西,比如命運的磨礪,比如職業的選擇。從醫21年來,房佰俊都盡力帶動醫護人員與患者“互換人生”——把病人當成自己、當成自己的親人去對待。時光年年歲歲,患者進進出出,但在這裏,醫患溝通總能呈現出很高的通達度,也是在這裏,大家共同體悟着一個詞:共情。

病區新住進來一個12歲的小姑娘,一家人的情緒狀態低到了極點:爸爸眉頭緊鎖,不停在手機上劃拉,搜索急性白血病的案例;媽媽雙手扣在一起,眼圈泛紅,一聽到“化療”倆字,哇的一聲就哭了起來;孩子拒絕吃藥,始終閉着眼睛,一個字都不說。

“癌”這個字眼,直接觸及人們最深層的恐懼。很顯然,這個家庭還沒做好面對疾病的起碼準備,作爲醫生,必須多講、盡力講、真實但又委婉地講:治癒率是多少,治療的方案和步驟是什麼,營造輕鬆的環境有多重要,醫保和大病救助能多大程度幫到他們……

冷冰冰地開醫囑、安排護士按時給藥,那太簡單粗暴了!換句話說,腫瘤病區絕不僅僅是醫護人員工作的地方,這裏更像一間人生放映室,上演悲歡離合,超越醫術醫技,沒有心靈和心靈的交流,怎麼能有精神對精神的支撐呢?

有對無兒無女的老夫妻來看病,陪着張羅的,是老先生的侄女。侄女曾拿出自己所有積蓄,帶老夫妻去上海的大醫院治。怕叔叔反覆扎針挨疼,還自費好幾千元錢,給叔叔埋了一根靜脈導管。她說,小時候叔叔最疼自己,現在不盡力,只怕將來會後悔。

房佰俊立馬抓起電話打給護士長馬琳,問她今天有沒有空牀位。

共情就在於此吧。

也許他永遠忘不了,當年病牀上的媽媽望着自己,惶恐、憂慮、愧疚,那個複雜的眼神。

下篇

層流牀裏的微縮世界

一塊不斷輸送新風的天花板,四面被兩層軟簾圍起,這樣組合起來的一張層流牀,就構成了一個小小的無菌世界。

在河南省腫瘤醫院血液科五病區,不少病人“蝸居”在層流牀裏。住院期間,他們的絕大部分時間都要在這個封閉空間裏度過,在這裏與病魔展開一次次“戰鬥”。

特殊的環境,特殊的壓力。然而患者們說,住在這裏不會覺得孤獨,因爲“參戰”的不僅僅是自己和家屬,還有穿梭在病區的9位醫生、26位護士。

“護士長,我看了,60牀迫切需要你給他上一課!”61牀病人楊光對馬琳說。大家笑起來,病房裏多了一些活潑。

60牀病人自打住進來,兩天裏幾乎沒說過話,陪護的老伴也很沉默。已經住院六七個月的楊光,對這種低氣壓再熟悉不過。

事實上,這種鬱悶的“團霧”,籠罩在每一名新確診病人心頭——“我咋就這麼倒黴,攤上這個病了呢!”

60牀和61牀的遭遇特別像:剛剛退休,正想着到處喫喫玩玩、帶帶孫子孫女,結果被查出得了骨髓瘤,一下子整個家庭的節奏都亂了。封閉在這層流牀裏,就像被困在不良情緒的沼澤地裏,四周漆黑一片,怎麼都掙扎不出去。

性格強勢的楊光,去年9月住進來以後,兩天就憋出了一嘴大血泡。老伴精心煮的空心貢面,他一口也喫不下去。馬琳一邊給他的創面消毒,一邊誇起了陪護家屬:楊老師,不經歷這一回,咋知道老伴對你這麼好,女兒這麼孝順呢。還有啊,住院是一個審視自己的過程,催自己改掉不好的東西,長遠看這是好事啊。

兩天後,血泡消退了,楊光也願意張口了。今年大年初一早上,接過擦臉毛巾,看着妻子的笑容,他突然覺得,很久沒有好好看一眼她了!白頭髮多了一些,人也明顯瘦了,但那雙眼睛還是盛滿了溫柔——爲自己擔心、爲兒女操心,還要籌錢治病。護士長說得對,妻子比自己承受得更多。

一句“謝謝”衝口而出。倆人不好意思地笑了,又都溼了眼眶。結婚30多年,他一向“大男人”慣了,這兩個字的含義,只有他們最懂。

無菌小世界的內外,身體護理和心理安慰經常相伴而行;對病人的安撫和對家屬的鼓勵,往往同樣重要。

唐晨卸下鼓囊囊的雙肩包,坐到D39號輸液。這是他第12次來五病區複查。從曾經住層流牀到現在輸完液就能走,3年裏唐晨在一點點好起來。

一個人從老家蘭考跑到鄭州,每次檢查都要花10天左右時間,即便要預約、要等待,唐晨依然堅持當五病區的“鐵桿粉絲”,用他的話說,“我信他們”。

唐晨發病時才24歲,是骨髓瘤患者裏爲數不多的年輕人。父母都是農民,家裏並不寬裕。會不會治到中間人財兩空,錢花光了,人也沒了?這是他一開始問得最多的一句話。

“你還年輕,我們一定會盡全力。”房佰俊這樣承諾。

這個“全力”表現在方方面面:

第一次住院,由於牀位緊張,唐晨還沒能住進層流牀。醫生開的CT檢查單,他揣起來沒去做,生怕300多元錢的檢查得自費。房佰俊幫他打消了顧慮:既然辦了住院手續,這些都可以納入醫保報銷。

醫生護士會把複雜的事情簡單化,比如把日常飲食簡單總結成一句話:早上饃菜湯、中午湯麪條。

有時,他們也會把簡單的事情複雜化,比如哪天給患者用的藥量明顯增加了,就會不厭其煩地解釋這是爲了啥、這樣能治啥。

“我們的身體現在正在……”“我們的檢查做了嗎?”“一定要多做轉腳踝、繃腳尖的動作,防止出現血栓。我們是來治病的,不是添病的。”一個個共情換位的“我們”,一點點爲病人注入信心和勇氣。漆黑的沼澤地,不僅透進了光,還有了一起奮力拼搏的人。

護士進來扎針時,凌雙剛扯下面膜,嬉皮笑臉地讓護士等她一分鐘,說不趕緊抹上面霜,這面膜就白做了。

凌雙是新鄉人,在上海打拼了20多年,從打工妹做到餐館老闆,常年習慣了凌晨睡覺、中午起牀的生活。

她一直覺得,這次得病住院,是老天爺懲罰自己天天熬夜。“現在有時間睡了,一天能睡10個小時。”她眉飛色舞地說着,精緻的耳飾閃着點點光芒。

這些年忙於生計,凌雙的病拖了太久。她是家裏最小的妹妹,三個哥哥怕性格要強的她承受不了,多次請求房佰俊和馬琳,只跟她說得的是再生障礙性貧血,大家攜起手來,築起一道屏障。會診研討、精心治療,凌雙的血小板、白細胞數值終於一點點升了上去。

回想起一個月前的那天晚上,凌雙拍着胸口,一個勁兒地說:“嚇死了!後怕死了!”

睡夢中被憋醒了。喘不上來氣,胸口彷彿要炸裂,好像被扔進深海里,睜大眼卻什麼都看不見,也發不出一點聲音。那是她第一次覺得,離死亡那麼近。

不是不知道自己貧血,爲啥一直拖着不去看呢?凌雙對別人說是生意忙,其實她自己知道癥結在哪裏,那就是害怕面對、害怕確診。“一旦確定得了大病,我沒準兒一下子就垮了。”所以她特別理解那些出院後不來複診的人,彷彿閉上眼睛堵住耳朵,疾病就不存在了。

但是現在,健健康康活着,大口大口呼吸,真好!馬上就能出院的凌雙說自己三觀都改變了。這段時間無聊的時候,她最盼的是醫生護士查房給藥,聽聽他們的鼓勵,彼此開開玩笑。原來陌生人之間,也能生出相互依存的深厚感情。

這種感情,激發出一股新生的力量,它在自己身體裏,像藤蔓一樣向上延伸向下紮根。重新感受生命躍動的活力,還有什麼比這更令人欣喜和感激呢?

記者手記

共情也是一味良藥

□河南日報記者 柯楊

對當了十幾年記者的我來說,這是一次真正意義上的沉浸式採訪。300多米長的五病區,濃縮了人世間的喜怒哀樂。

我也曾住院治病、陪家人求醫問診,在人頭攢動的大醫院,接受醫護人員程式化的診療和護理。我試着理解他們:日復一日的忙碌會導致人疲憊和倦怠,小病治好、大病緩解已是難得,至於醫生和病人心與心的溝通,還是不必苛求了吧?

採訪的三天裏,這個想法有了變化,在五病區,醫患距離竟可以拉得這樣近!這裏沒有命令式的“我說你聽”,有的是坦誠交流、耐心開導,有的是開開玩笑、彼此溫暖。能讓患者心裏踏實,能讓患者家屬發自內心說一句“遇上了好醫生、好護士”,房佰俊和他的醫護團隊到底有什麼祕訣呢?

祕訣就是八個字:換位思考,彼此共情。做到這八個字,必要且重要。大病來襲,“爲什麼是我”“錢從哪裏來”“我該怎麼辦”,很多人都會被這“三問”壓倒。對病患個體來說極大的痛苦,對醫護人員來說卻是“司空見慣”。理解越到位、越充分,溝通才能越順暢,治療才能越有效。

做到這八個字,既難也不難。醫護人員不僅要有不斷精進的醫術、當好提燈者,也要保持鮮活細膩的情緒,做一個善意滿滿的人。只要真心爲病患考慮,真正感受他們的憂懼,用理解和善意填充病區每個空間,就能讓病人免受寒冷如沐春風。

當遭遇疾病時,人們對友善的渴求,會變得非常強烈。爲了這份人人都有的渴求,我們不妨“苛求”一下——儘快構建和諧互動、彼此共情的“新型醫患關係”,讓社會更加和諧有愛吧!

(注:爲保護隱私,報道不標註具體採訪日期,文中患者姓名均爲化名)

策劃:劉雅鳴 統籌:張學文 執行:柯楊 李倩

編輯:郭同歡

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