直播主題:

關愛CD,無限生機——卡斯特曼之家成立大會

直播時間:

2021年4月25日 14:00—16:40

直播背景:

近年來罕見病領域得到了國家和社會各界的廣泛關注,中國是全球罕見病患者最多的國家,我國有2000多萬罕見病患者,每年新增患者超20萬,這是一個不可被忽視的羣體。

Castleman病作爲血液領域的罕見疾病,2018年納入我國《第一批罕見病目錄》,由於其症狀表現多樣,極易與其他疾病混淆,診斷極其困難,同時由於我國目前沒有標準的診療流程和方案,Castleman病患者正在面臨較爲嚴峻的生存挑戰。

爲了促進Castleman病領域的發展,讓Castleman病患者能夠擁有美好生活,2021年4月25日即將成立“卡斯特曼之家“Castleman病患者組織,希望能給Castleman患者一個家,共同促進Castleman病的有效治療,提高Castleman患者的生活質量。

活動當日,著名作家阿乙親臨現場,阿乙本人是一位Castleman病病友,曾參加央視《朗讀者》節目,講述了自己在疾病中持續寫作的經歷。活動現場,他將與大家分享在漫長的治療過程中,如何面對在創作巔峯期經歷疾病打擊,如何同醫生並肩,一次次與病魔鬥爭的故事。“生命因爲奮鬥而美麗,沒有誰的人生是一帆風順的。越是經歷挫折的人生,才更加絢爛奪目。”激勵了很多病友,引發了社會大衆的廣泛關注!

2021年4月25日下午《關愛CD,無限生機——卡斯特曼之家成立大會》,希望您也能夠廣泛參與,一起了解罕見病,一起了解Castleman病,爲“卡斯特曼之家“助力,爲Castleman患者助力!本活動也會在網易、中國網++、醫視頻、新浪同步直播,期待您掃碼關注!

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