他們是期待在這裏“續命” 的癌症患者：撐過一年，就是幸運兒

錢江晚報·小時新聞記者吳朝香通訊員王屹峯

34歲的彭崗（化名）在朋友圈寫下一句話：我們都不壞，憑什麼不幸福。3年前，他確診腸癌後，腦袋裏經常會蹦出這個問題：爲什麼是我？

3年時間，彭崗窮極了一切自己能使用、接受的治療方法，病情卻一步步惡化。走投無路下，他開始試新藥。

中國科學院大學附屬腫瘤醫院（浙江省腫瘤醫院）Ⅰ期臨牀試驗病房裏，僅今年，已經接診過100多位像彭崗這樣的患者。

“有藥用，還不用花錢。”這是彭崗願意來做新藥試驗的最根本原因。用藥一個多月，他的情況開始有好轉,腫瘤出現了明顯縮小。

對彭崗來說，這是最大的安慰。

一羣“無藥可用”的人

國科大附屬腫瘤醫院Ⅰ期臨牀試驗病房是省內唯一的專業腫瘤Ⅰ期臨牀試驗病房，有12張牀位，來來去去的都是已經反覆治療，但病情依舊在惡化的腫瘤患者。

這種惡化是在身體內部，這些患者表面看起來和常人無異，生活可自理，能自由行動，實際上，腫瘤細胞正在他們體內悄無聲息地蔓延，破壞組織和細胞，像潛伏的定時炸彈。

“參與Ⅰ期臨牀試驗的患者，都是已經採用標準治療過的，但依照診療指南，已經無藥可用的。”中國科學院大學附屬腫瘤醫院（浙江省腫瘤醫院）Ⅰ期臨牀試驗病房主任宋正波說。

換句話來說，這些腫瘤患者在治療上，已經沒有太多的選擇，但他們大多數人還沒有奄奄一息，反而具備一定的生活能力。這種處境，會讓患者和家屬產生莫大的不甘。

多數的新藥在上市前都要做完II期乃至III期試驗，其中Ⅰ期試驗是動物試驗之後，首次在人體上進行的藥物試驗。

“沒有對照組及安慰劑，都是針對某類腫瘤的新型藥物，包括最新的靶向藥物及最新的免疫藥物等，藥物、檢查、住院費用都是免費的。”宋正波表示。

反覆治療、一次次復發，34歲，他無路可走

彭崗就是因爲這些原因入組的。

他老家是西南的，幾年前到浙江安了家，有一個10歲的孩子，父母也被他接了過來。一家人的生活過得蠻安穩。

2018年夏天，彭崗出現便血，腹痛，他以爲是痔瘡，又覺得是晚上睡覺肚子着涼，去診所就診，醫生讓他用熱水敷下肚子。熱敷了幾次，似乎好了，過了一段時間又出現反覆。

就這樣拖到秋天，彭崗去了醫院，做了腸鏡，很快確診：腸癌晚期。“我家裏人開始沒告訴我，說是腸道里有息肉，做完手術後，化療，看到那些藥的說明，我才知道。”

化療結束後，沒有異樣。彭崗很高興，覺得自己治好了。一年後，複查出現肝轉移。做了基因檢測，可以用靶向藥，醫生說還可以免疫治療，對身體的傷害更小。

他問了下費用，做一次要15萬到20萬，“我就對醫生說，你給我用進醫保的藥，有就用，沒有就算了。”

治療一段時間後，彭崗出現腸穿孔，去做了造口手術。

造口經常泄露，每天睡覺，他都要驚醒幾次，不敢出門，不敢靠近別人，擔心有異味，“我都快抑鬱了，很大的心理陰影。”

承受不住的彭崗又去做了造口回納。

去年，彭崗檢查發現盆腔轉移，今年2月份，盆腔、肝、肺再次出現轉移，“再化療，我已經喫不消了。”

彭崗沒少揹着妻子掉眼淚，他時常覺得絕望。到省腫瘤醫院治療時，他住在醫院旁邊的小旅館裏。

“在家裏，我覺得生病的自己就像個怪物，和別人不一樣。到了小旅館，這裏90%的人都是得了腫瘤來治療的，在他們中間，我更自在。”這種自在又伴隨着沮喪，“他們都是老年人，像我這麼年輕的很少。我生病的時候只有31歲。”

3年了，他有時還覺得迷迷糊糊：我怎麼就生病了？“我覺得很愧疚，對不起家人，拖累了他們。”

漫長的治療，耗盡了家庭資產；不知道哪天，人財兩空。

“每次做治療時又緊張又期待，治療過程很痛苦，但又想着這次治療後是不是就好了？等待檢查結果時，就像等考試結果。好了就很欣慰，不好，就要開始找新的辦法。”彭崗苦笑：“又給你希望又給你失望，很煎熬。”

只是，他已經沒有什麼新辦法可以嘗試了。

他說，起碼現在看到了希望

一個月前，彭崗從一位病友處得知，可以參與新藥試驗。對方是宮頸癌，說用藥後效果很好。一聽說有藥可用，又是免費的，彭崗心動了。

醫生詳細告知了他新藥試驗的流程和可能會出現的不良反應。

“我老婆不同意，覺得就是去做小白鼠，害怕出問題。”雖然也有擔心，但彭崗卻覺得值得一試，“有風險，也有機會。”

在經過嚴格的檢查後，彭崗入組。目前來看，藥物效果還不錯，採用的是一個最新的口服靶向藥物，“原來疼的地方沒那麼疼了，檢查結果說，也沒再有新的進展，腫瘤有了縮小。”

藥物起效後，彭崗不再像以前那麼絕望，內心有了小小的期盼。

他的擔心也開始一點點改變，用藥前，他擔心有沒有效果，起效了，他開始擔心副作用。“起皮疹，有輕微的大便潛血，以及眼壓增高等。其他還好，就是害怕大便隱血會不會嚴重？還擔心，什麼時候耐藥了怎麼辦？”

彭崗也清楚，自己現在最要緊的是讓病情不要惡化，“起碼，現在看到了希望，我能每天看着孩子上下學，也能陪着家人一起喫飯、散散步。”

醫生反覆解釋：這不是神藥，不能一用就起效

Ⅰ期臨牀試驗病房內，很多患者都有和彭崗差不多的經歷，這裏每月進進出出接受治療和諮詢的患者有100多個。

病房是兩人一間，很安靜。

這是一個週一的上午，一位50多歲的男患者坐在病牀上玩手機，他的老婆陪在一邊，兩人顯得很平靜；旁邊牀位上是一位60多歲的男患者，剛拿了藥，護士耐心地給他交代注意事項。

走廊上，一位50多歲的女士攔住宋正波，反覆詢問：這藥會不會讓他病情加重？能治好嗎？

她的老公是肺癌晚期，腦部轉移，伴有肺積水。

“我就想讓他快點好起來，醫生，你說還有什麼藥可以用？去哪裏能買？是不是做基因檢測就可以？”

宋正波說，有兩種藥，但國內還沒有上市，又告訴他這次試的藥不會加劇患者的病情，但因爲出現肺積水，病情可能隨時有進展。但是用不用，還要你們自己決定。

“有些患者對藥物抱有很大期待，覺得用上就救命了，其實也不是，因爲新藥也不是神藥，不是一用就起作用，而患者的病情是在不斷發展的。”這是宋正波每天都要解釋的：新藥不會加劇原來的病情，而病情的變化和疾病的發展有關係，“藥物的副作用多數都是臨牀中常見的。”

病房還配備了談話室、休息室，這是普通腫瘤病房沒有的。

有人看到希望，也有人遺憾退出

1期藥物試驗最根本的原則是，保證患者的生命安全。

所有入組的患者都配備一位主管醫生和一位護士，三方建一個微信羣，有問題，隨時溝通。

病房組建期間，這種一對一的服務反而讓患者產生不安。

“他們覺得被這麼關注，是因爲自己是小白鼠。”宋正波感受到患者那種微妙的情緒，不過，隨着入組的患者越來越多，這種不安感也慢慢消散。

爲了降低患者的不適感，病房還配備了談話室、休息室，這是普通腫瘤病房沒有的。

“我們希望營造一種環境，能讓患者和家屬情緒上放鬆一些。”宋正波說。

宋正波曾擔心過，患者對I期藥物心懷戒備，可能不好招募。事實是，病房在2019年組建後，已經有300多位患者先後入組。隨着患者對新藥知識的不斷增加，患者對於臨牀研究的接受度也在增加，現在病房每個月新入組的患者超過50例。這個過程，不少患者在一直用藥，獲得了顯著的療效，當然，也有患者最終出現腫瘤的進展或者耐藥。

上個月，一位65歲的男性喉癌患者就是因爲腫瘤進展，最終退組。

男患者手術後出現復發、轉移，運用多種治療方法後，病情依舊在進展，去年上半年，他參加新藥試驗，病情一度得到控制。到了去年年底，他出現喉部不適、出血，例行檢查時，發現情況惡化，考慮到繼續用藥會有大出血傾向，就停用了藥物。今年3月份，他再次參加另外一種臨牀研究用藥，腫瘤沒有控制，再次出組。

“一般經過兩個週期的治療，就能看出效果，如果病情沒有得到控制，比如腫瘤沒有縮小，那患者就要退組。”宋正波說。

入組新藥試驗的患者們來自全國各地，有些是主治醫生推薦，有些是病友介紹，有些是在網上搜到信息，主動來聯繫。

一位患者家屬在網上看到消息後，輾轉聯繫到宋正波。他的父親70多歲，肺癌晚期，多處轉移，各種標準治療都使用了，病情依舊進展。“他背痛、胸痛厲害，我們不想讓他這麼痛苦。”

入組治療一段時間後，老人的病情暫時得到控制，他的兒子給宋正波發微信：我父親沒那麼痛了，能下地走路、活動了。

“他說，他媽媽是宮頸癌，能不能也到這裏來。”宋正波建議他，先帶病人去做標準治療。

他想放棄，老婆說：只要你活着，我喫多少苦都行

4月底，43歲的陸軍（化名）從湖州趕到國科大腫瘤醫院，開始他的第5次用藥。5年前，他被確診爲鼻咽癌中晚期，手術，放化療，骨轉移，再手術。“癌細胞在我身體裏逃來逃去，不知道下一次鑽到哪裏去。”

腫瘤轉移到骨頭後，壓迫胸椎神經，一年多的時間，陸軍胸背疼痛難忍，不能起牀，無法行動。

他一度想放棄治療，“太拖累我老婆，她太辛苦了。”生病後，陸軍就沒再工作，妻子一人打兩份工，每天晚上做事到八九點纔回家。

但妻子堅決要給他治。