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作者 | 周亦川

編輯 | 袁月

系統性紅斑狼瘡（以下簡稱，狼瘡）已經不是“不死的癌症”。北京協和醫院風溼免疫科主任曾小峯教授強調，我國狼瘡患者5年生存率顯著提升，還需進一步規範診療，使狼瘡患者短期及長期治療“雙達標”，活得更長、活得更好。

曾小峯介紹，我國狼瘡患者約120萬以上，由於它不可治癒，又常常被人稱爲“不死的癌症”。上世紀50年代此類患者5年生存率不足50%，隨着整體醫療水平的提高，目前5年生存率已達到90%以上，與國際領先水平持平。與良好的生存率相對，我國患者的生活質量不盡如人意，臨牀緩解和完全緩解率僅爲3.2%和2.8%。

數據顯示，20%的狼瘡患者已存在器官不可逆損傷，感染、腎臟受累等是中國患者的主要死亡原因。約40%的狼瘡患者在第1年出現器官損害，50%的患者發病5年內發生永久性器官損害，60%—80%的患者可有腎臟受累的臨牀徵象，表現有蛋白尿、血尿，或伴腎功能不全(即狼瘡性腎炎)。

糖皮質激素是狼瘡治療基礎用藥，可以緩解疾病對器官的損害，中國高達85.7%的患者接受激素治療，61.7%的患者激素使用劑量>7.5mg/天。激素本身存在股骨頭壞死、糖尿病等一系列副作用，使用劑量越大、時間越長，患者器官損害風險越高，而減量過程中容易出現病情反覆造成器官的進一步損害。如何將激素用量控制在最理想的水平，對醫生的診療水平提出更高要求和挑戰。

《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》指出：狼瘡的治療原則爲早期、個體化治療，最大程度地延緩疾病進展，降低器官損害，改善預後。治療短期目標爲控制疾病活動、改善臨牀症狀，達到臨牀緩解或可能達到的疾病最低活動度；長期目標爲預防和減少復發，減少藥物不良反應，預防和控制疾病所致的器官損害，實現病情長期持續緩解，降低病死率，提高患者的生活質量。

爲此，在明確區分長短期目標的基礎上，“雙達標”理念可幫助狼瘡患者更好地控制疾病，即短期內實現低激素劑量≤7.5毫克/天的疾病活動控制，長期實現延緩器官損傷進展，降低死亡率的治療目標。

但是，我國各地風溼免疫疾病診治水平參差不齊。疾病專科醫生數量不足，甚至很多三級醫院還沒有風溼科，患者不知如何就診，導致漏診、誤診現象普遍。同時，基層醫生對疾病診療指南達標概念理解不足，不利於疾病的整體診治和康復，爲疾病的早診、長期規範達標治療帶來障礙。

國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心祕書長、北京協和醫院風溼免疫科副主任李夢濤教授說，全國風溼免疫專科疾病診療“同質化”是解決狼瘡患者治療“雙達標”的關鍵。我國首批“中國系統性紅斑狼瘡規範診治中心”正式啓動，中心將以《2020 中國系統性紅斑狼瘡診療指南》爲指導，整合規範化疾病診療流程。通過多種形式不斷擴面下沉，形成中心網絡，提高各層級醫生對疾病診斷及治療規範化的水平，從而使更多的患者實現治療“雙達標”的目標，幫助他們走出長期大劑量激素治療困境，延緩器官受損進展，提升生活質量，實現疾病長期緩解。

曾小峯介紹，下一步診治中心項目計劃完善及拓展“十家區域級中心、百家省級中心、千家地市級中心、萬家社區級臨牀研究衛星單位”四級協同創新網絡平臺，到2023年建成150家規範診治中心。患者不僅可以在疾病發作期得到診治，也得到良好的全病程慢性管理。狼瘡“不死的癌症”這一稱謂已成爲過去時，將成爲一種可以長期有效控制的慢性疾病。