6月11号,然然9岁了。

6岁那年,一次突然的自发性脑干出血,导致这个小姑娘呼吸心跳停止,几乎失去生命。经过北京天坛医院医生全力抢救,在昏迷了76天后,然然醒了,创造了一个生命的奇迹。

由于生命中枢——脑干受损,三年多的时间里然然只能戴着呼吸机躺在病床上,不能发出声音、失去吞咽功能,只有半边身体可以活动。

然然是不幸的,但她遇到了深爱她、愿意为她付出一切的父母家人,以及一群“不抛弃、不放弃”的医护人员,对她始终不离不弃、关爱有加,她也用她的乐观、阳光、坚强,感染着每一个接近她的人。

生日前,然然通过一系列“复杂”的表达方式告诉护士,她特别想看看外面的太阳,想做一天最美丽的小公主。于是,帮她完成愿望的行动悄然展开……

你的愿望,我们来实现

“1是晒太阳,2是穿新衣服,你最想干哪件事?”这样的“选择题”是北京天坛医院重症医学科护士长袁媛和然然的沟通方式,问起生日愿望,然然坚决地举起一根手指,还重重地点了一下头,以示郑重。

对于普通人来说,这只是举手之劳,但对于然然来说,这又是一个巨大的难题:因为一直要使用呼吸机,然然的气管处于切开状态,管路断开、情绪激动、身体疲劳等都可能导致危险情况。

重症医学科的医护人员们反复斟酌,最终确定方案:在确保然然的身体情况和情绪稳定的条件下,朝阳升起的时候,打开ICU的大门,把然然的病床推到门口,让她感受一下阳光。为了确保安全,医护人员们专门制定了应急预案。

“然然,小礼服漂亮吗?”医护人员们专门给然然买了件印有小花朵的小礼服,然然的眼神一亮,频频点头,用她特有的方式“开怀大笑”。医护人员感觉礼服里面的纱衬可能会不舒服,问她要不要拆掉时,然然坚决地“告诉”护士,“不行”。

生日越来越近,准备工作也越发紧锣密鼓。比照着然然的身材,护士们改好小礼服;气球、彩花、然然喜欢的卡通人物,医护人员们悄悄准备好各种小礼物,准备让ICU病房美起来。

坚强的然然在护士的帮助下锻炼肢体

今天,你是全北京“最靓的仔”

6月11日早上6点,护士们就开始布置。在ICU大门对面,然然即将看到的那面大玻璃窗上,护士们贴上气球,和“生日快乐”字样,气球上还有然然这几年的照片。听说然然的故事,旁边执勤的保安员也参加进来,很快,一面简单而漂亮的“生日墙”就布置完成。

病房里,然然床边的柜子上,摆满了医护人员送给她的小玩具。“晚上睡得可好了,睡着了都在笑。”护士们说。换上消过毒的小礼服,戴上卡通发卡,护士们给她简单化了个妆,然然不停地笑着,小手一直举在空中。

“然然,咱们说好,不哭,不激动,好好呼吸,好吗?”然然认真地点头。护士们把然然的呼吸管路接在医用氧气袋上,为了防备万一,医护人员们在她的床上又摆了好几个氧气袋,给她随身带上便携监护仪,在ICU门口,还准备了一台呼吸机,一名呼吸治疗师专门守在那里。

为了保证万无一失,准备了呼吸机和呼吸治疗师

7点半左右,在确定她的身体状况没有问题后,然然向着阳光启程了。

短短十几米的距离,然然一直兴奋地举着手,一会儿竖起大拇指,一会儿伸出两根手指比“耶”。几名不当班的护士守在床边,一面为然然高兴,一面密切关注她的情况。

大门打开,阳光晒在然然身上,她兴奋地大笑着,向经过大门口的每个人挥手、比心,时而又握住身旁护士的手,恣意享受着阳光……

看到阳光,然然的脸上充满了喜悦

因为担心过度兴奋导致病情发生变化,几分钟后,医护人员们不得不“忍痛”把然然推回病房。姥姥准备的大红包、妈妈和弟弟做的玩偶、最喜欢的护士哥哥带来的卡通人物、北京交通广播“一路畅通”节目主持人送来的粉红兔子……病床周围被各种礼物包围起来,然然一脸幸福的笑容。

“今天是然然小朋友9岁的生日……”“一路畅通”节目中,主持人深情地讲述然然的故事,病房里安静下来,然然也停止动作,静静地听着。“明天你好/声音多渺小/却提醒我/勇敢是什么……”和着音乐的节拍,然然的嘴一张一合,仿佛跟着一起在唱。

伴随着电波,无数素不相识的人给然然发来祝福。

“然然,生日快乐,你给了我更坚强的精神力,加油,你给了这个城市力量,相信你更有力量战胜病魔!这个城市会一直和你在一起!加油!”

“虽然要迟到,但还是要停在路边发这条短信。作为一个8岁孩子的妈妈,听了然然的故事泪流满面……相信然然有爸爸妈妈的陪伴,有这么多爱她的医生护士,一定会早日康复的!祝然然小朋友生日快乐!”

“然然,你棒棒哒 阿姨被你坚强的精神和乐观的心态深深感动,相信有这么多爱你的人一起陪伴你,保护你,鼓励你,你一定会康复的!为了爱你的爸爸妈妈和医护人员,更为了你自己,要继续加油哦~小公主,生日快乐!”

……

“然然,今天你是全北京‘最靓的仔’!”“大笑”过后,然然一再要求医护人员,要感谢所有关心她的人。

蛋糕来了,有爸爸妈妈定的,也有医护人员定的;曾经照顾过她的护士哥哥姐姐来了,围在然然身边。虽然然然没有吞咽功能,但是医护人员们还是给她切了一点点蛋糕,让她舔一舔。

然然也送给所有关心她的人一个礼物:伴随着《谢谢你》的歌声,她用能活动的右手,为大家表演了一段手势舞。

“这几天她有时间就让我们教她这个舞,对于普通孩子非常简单的一件事,然然付出了巨大的努力……”然然所在的神经创伤单元ICU护士长王艳新哽咽着说。

放心,我们决不放弃

然然是突然晕倒的,经过检查,在她的脑干部位发现了一处出血点,很快发生了二次出血,“从她喊头疼到没有呼吸,前后不过3分钟”。

经过全力抢救,出血止住了,但是然然也陷入昏迷中。

“然然昏迷的那段时间,医生、病友家属都告诉我,能醒过来的可能几乎是零。”然然的父亲说,得知孩子脑干出血生命垂危的那天,他坐在医院的小花园里,“旁边的花长得像神经的结构。那一瞬间,我觉得什么都结束了,坐着的力气都没有”。

时隔三年,他依然清晰地记得女儿发病的每一个时间节点。

昏迷76天后,当在电话里听到主治医生激动的声音喊着“然然醒了”,她的父母几乎是“飞”一样跑进病房。“之前已经没有任何希望了,现在我说‘睁眼’,她的眼皮真的睁开了一下,我的心情没法形容。”然然的父亲说。

从此,爸爸妈妈和然然一起开始与病魔对抗。

几乎是每天,然然的妈妈都要送来自己亲手做的果汁、果泥,和女儿呆上一会儿。因为疫情原因无法探视,她也会每天都送来各种果汁、果泥。然然的枕头、被子,用的各种物品,都是家人精心挑选的。

“没有希望的时候我们都没有放弃,现在更不可能了。她一天是我的孩子,我就要保护好她。我期待医学的发展会有奇迹。”然然的父亲说。

“然然以前小时候总哭,我们就给她起的外号叫‘小咧咧’,意思说总是咧着嘴哭。后来发现原来她是最坚强的一个。”然然的母亲说,“对于然然我一直相信两句话,这两句话也成为一种力量支撑着我,一句是‘那些看似平凡的日复一日,终有一天会看到坚持的意义’;还有一句是‘内心足够强大,生命就会屹立不倒’。”

同样没有放弃然然的,还有北京天坛医院的医护人员们。

醒过来以后的然然,意识是清醒的,但是由于生命中枢——脑干受损,然然的生活变得和其他小朋友不一样:因为脑干受损,她没有吞咽功能,护士们用果汁冻成冰棍、用棒棒糖刺激她的舌部,帮助她锻炼吞咽功能。

护士们无论多忙,只要手头没有工作,就会去看看然然,如果然然醒着,就跟她拉拉手,交流一会儿。然然也会私下里偷偷告诉护士长,她更喜欢哪个哥哥、哪个姐姐,遇到喜欢的哥哥姐姐,她更会紧紧拉住对方的手,不想松开。但一旦护士们说自己要开始工作了,乖巧的然然会立即松手,静静地躺着。

除了与然然交流,护士们要像照顾其他患者一样,每两小时为然然翻一次身,还会给她播放各种她喜欢的歌曲,给她讲讲外面是什么季节,是什么样子,还会教她一些简单的动作,比如“比心”,来锻炼然然的大脑。

“一提到妈妈和家里人她就会哭,影响呼吸,所以我们尽量避免刺激她情绪的内容,跟她说一些开心的事。”护士们说。

然然的坚强、乐观也感染着每一位医护人员。因为一直要使用呼吸机,然然的气管处于切开状态,她不能说话,只能用点头、摇头、笑、哭来表达情绪。即使是这样,只要有人靠近,然然都会灿烂地笑着迎接,高兴的时候她会躺在床上晃头,“手舞足蹈”。

“这是一个坚强、阳光的孩子,我们护理她的同时,也是对自己内心的净化。我们每一个护士都喜欢她,她就像我们的家人。”袁媛说。

“然然,咱们约定好,三年后你12岁的生日,无论你在哪,我们再陪你过,好不好?”然然伸出手,与袁媛郑重击掌。

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