中國罕見病聯盟血友病診療中心在昆醫大附一院成立。彭錫 攝

雲南網訊（記者彭錫）7月27日，記者從昆明醫科大學第一附屬醫院（下稱：昆醫大附一院）獲悉，由中國罕見病聯盟專家組對昆醫大附一院成立血友病診療中心近日進行了評審，通過數據覈查以及全體專家函審、現場評審，專家組專家一致同意中國罕見病聯盟血友病診療中心在昆醫大附一院成立。

據悉，該血友病診療中心旨在推動雲南省血友病診療新技術開展，提高雲南省血友病的診治整體水平，爲患者提供優質高效醫療服務。

中國罕見病聯盟血友病診療中心在昆醫大附一院成立。彭錫 攝

2018年國家發佈了中國第一批罕見病目錄，血友病便在其中。2019年，國家衛健委決定建立全國罕見病診療協作網。昆醫大附一院成爲雲南省罕見病協作網的省級牽頭醫院。中國罕見病聯盟專家分別到該院血液內科、超聲影像科、影像科、兒科、康復科、急診科、運動醫學科、輸血科等科室進行了實地檢查，通過審查病歷規範，詢問病人服務，查看診就診隨訪流程，信息化建設，隨訪血友病患者，查看康復記錄等，對昆醫大附一院給予肯定。

昆醫大附一院血液科主任曾雲表示，昆醫大附一院成爲雲南省首箇中國罕見病聯盟血友病診療中心，以此次中國罕見病聯盟評審爲契機，補足短板，進一步提升血友病專家門診服務能力，完善服務體系建設，持續探索新的治療模式，持續完善相關測定，不斷提雲南省血友病患者生存質量和生活質量。

血友病診療中心副主任黎承平介紹，2020年中國罕見病聯盟協同中國血友病協作組在全國發起三級血友病中心的評審，以期提高我國血友病規範化診治水平，使得血友病患者能夠實現屬地化管理，接受同質化、規範化的治療。昆醫大附一院積極參加此次血友病診療中心評審，實現以評促建、以評促改，促進血友病診療工作的發展，以期更好的爲血友病患者服務。