豆豆又在看《哈利波特》，我問她這是讀的第幾遍啊，她調皮地伸出四個指頭。“行啊，你看吧，只要你喜歡。”我這一輩子最大的願望就是看到你一直有自己喜歡的事情。大家好，我是豆豆的媽媽。2018年5月，我8歲的女兒豆豆不幸被確診爲急性淋巴細胞白血病，去年11月，豆豆停藥。三年多的時間，我們家經歷了天上地下的冰火兩重天，現在浴火重生了。今年的11月5日，是豆豆停藥一週年的日子。我想在這裏，給大家講述我們重生的故事，給正在重生中的家庭一個希望，和一個可以看得見的未來。
分別攝於2019、2020、2021
豆豆連續三年參與拍照活動
01家裏有個傳說中的“別人家的孩子”
豆豆從小很活潑，愛蹦跳，也能安靜下來看書。我們經常帶她外出參觀玩耍，博物館、美術館、科技館、公園，都經常去。那時沒有“雞娃”“內卷”這樣的詞，但經歷過的人都瞭解，作爲上海家庭，肯定要當“雞娃”“雞媽”的。
豆豆在幼兒園時，我們開始了英語和數學的學習，閱讀更是從小就堅持，我只要在家都會盡量陪她多閱讀，每晚用卡片教豆豆認字、用認識的字編故事。
家裏氛圍也比較民主，我們一直把豆豆當成一個大人來對待，不僅僅是一個小孩子，有事會和她商量，讓她發表意見，聽她的見解。
可能也正因爲這些，豆豆從小的理解能力、表達能力和自控能力比較好。升入小學後，她自己搞定學習和作業，作業中有不會或者不理解的，會想辦法搞懂、學明白，把一個難題做出來了，她會很開心、很有成就感。
豆豆平時基本不用我們操心，有點兒“別人家的孩子”的感覺。家裏有這樣的一個孩子，我們感覺這樣的生活真是美好啊。
這麼小的孩子，這麼好的孩子，把自己的學習和生活安排得井井有條的孩子，天天上竄下跳的孩子，誰能想到會經歷白血病呢？
感覺像做了一個夢，現在還時常感覺不真實。
豆豆生病前參加科學實驗活動
02她的症狀和大多數患兒不一樣
2018年5月初，豆豆發燒了一次，輸液後退燒。有時感覺肚子疼，帶她去醫院看過幾次，醫生檢查一番也查不出什麼來。做B超，顯示脾臟稍大，但也無其他異樣，醫生讓隨時觀察即可。
5月下旬的一個週末，豆豆感覺左腿膝蓋疼，晚上疼痛加劇，豆豆疼得哭鬧不止，帶她去醫院，做X光片，顯示有一點兒積液，沒其他大問題。
可是如此疼痛，可能不僅是積液的問題。醫生讓我們做了核磁共振後，讓我們掛血液科的號，隨之又做了骨穿，一紙檢查報告，確診豆豆是急性淋巴細胞白血病低危。
豆豆的症狀和大多數白血病患兒長期發燒、白細胞高、血小板低的症狀不一樣，脾臟腫大是初期症狀，引起我們重視的是膝蓋疼痛。
我們住院時，有另一位確診白血病的男孩，他容易骨折，也一直當作骨折去治。一樣的病有不一樣的初期症狀，除了醫生專業診斷外，我們做父母的要多麼的細緻，才能於症狀初期發現端倪。
5月31日，豆豆確診，6月1日入院治療。短短兩天，我們的世界變了天。
剛住院時的豆豆
03戰略上藐視敵人，戰術上重視敵人
事情已發生，傷心痛苦、悲痛欲絕，都無法避免，“寢食難安”四字就是那時的真實寫照。但人遇事總要往好處去想、去努力。
都已經到谷底了，肯定要想辦法爬出去、站起來。生命的能量不能消耗在焦慮恐懼上，尤其是對未來還沒有發生的事情上。
我給自己說，不能倒下去，一定要堅持住，我和家人的堅定和堅持、堅強和樂觀會給豆豆信心和能量，讓她堅信一定可以把病治好。
豆豆在家學做飯
我和豆豆爸爸、豆豆奶奶互相打氣、鼓勵，並做好家庭分工，儘量讓生活有序。此時，家人之間的團結、安慰和鼓勵，對每個人來講都特別的重要，是彼此內心力量的一個最有力的支撐。
只有內心力量還不夠，更需要專業的指導和支持。
豆豆初入院治療時，我們被生活的這一棒子打得很懵，完全不知道自己要做什麼、要怎麼做，有點像熱鍋上的螞蟻，忍不住讓自己處於一個忙碌的狀態——總想爲孩子做點兒什麼，也只有這樣才能讓自己內心的折磨稍微輕一點兒。
我們在其他病友的指導下加入了病友羣。羣裏的人同病相憐，抱團打氣，一羣人在羣裏互幫互助。病友羣也是很給我們力量的一個團體。
恰在此時，『向日葵兒童』的志願者送來了一本關於白血病治療護理的書，書中以漫畫的形式通俗易懂的科普了白血病的相關知識和治療指導。
有了這樣一個科學的、專業的指導，我們心裏有底了：調整心態，以積極、樂觀的態度面對此事。聽專業醫生的話，認真配合治療，科學照顧豆豆。
“戰略上藐視敵人，戰術上重視敵人。”我們和豆豆約定，一定要打敗病魔小怪獸！爸爸媽媽會一直陪伴着她。
我們要和豆豆要打一場無冕之戰，我們要勝利，要打勝仗！
父女倆一起剃光頭
化療後，豆豆頭髮一把把的掉，很快成爲了小光頭。豆豆爸爸就剃了光頭，陪着她，從外形和精神上支持她。
豆豆爸爸以前抽菸，豆豆生病後，把煙也戒了，還每天抽時間和豆豆一起寫毛筆字，父女倆一起屏心靜氣的練習。
豆豆爸爸性格幽默，脾氣溫和，豆豆有什麼話也很願意和爸爸交流。我自己脾氣急，有時多采用書信的方式和豆豆做深一些的溝通。
豆豆媽媽記錄的和豆豆剛入院時的對話
04豆豆作的詩，有趣又有哲理
我們堅強、樂觀的精神無形中影響到了豆豆，帶給她內心的力量。治療中的各種不適和疼痛她都堅強地走了過來，她在醫院治療期間還寫了一首小詩。
水它沒有固定形狀，但摸得到。它沒有固定顏色，但看得到。它可以從天上降落到地上，也可以從地上上升到天上。它可以變得滾燙，也可以變得冰涼。它可以讓我們生病，也可以讓我們健康。它無處不在，它不能沒有。它到底是什麼，讓我們一起觀察。
豆豆寫的詩
剛看到這首詩時，我們大爲驚訝。
一個病痛中的八歲的孩子，每天看到最多的是醫護人員、病友，還有病房裏輸不完的液體、大部分人臉上藏不住的焦慮和痛苦，但她卻還有這樣細膩的觀察和純淨的感受，把我們最常見的水寫得充滿童趣又有哲理。
這真是一顆寶貴的赤子之心啊。
這首詩猶如一針強心劑，我和豆豆爸爸內心一下生出無窮的力量。這點兒病算什麼，孩子有無限的能量戰勝它。
一件事情，當你樂觀面對，當你對它充滿正向的嚮往，當你相信自己能把這件事辦好，當你相信美好會到來時，你就真的能辦好，好的結果也真的會到來。
豆豆生病期間去看畫展
2019年8月，豆豆已經完成了結療，進入維持階段，正好也快要到一個新的學年開始，豆豆要回歸正常生活，要回到學校了。
05校長邀請我到校作演講
回到學校和同學一起上課，一起玩耍，是豆豆特別期待的一件事情。在她回學校前，我們家長要爲她做好前期準備。
第一件事就是豆豆休學了一年，三年級一學年都在醫院和家裏度過，現在去學校，是要接着讀三年級還是跟着原班讀四年級？
除了我和豆豆爸爸的想法，還要找專業的人瞭解——我找到豆豆的班主任，諮詢她的建議。
通過班主任的建議，還有我對豆豆在學習上的瞭解，我們決定讓豆豆跟着原班的老師和同學，直接讀四年級。這樣相當於跳過了三年級，但對於愛閱讀的豆豆來講，三年級的課程也完全OK的。
我看書學習，豆豆和爸爸一起練習書法
另外一件事是在治療期間，因爲用藥的副作用，豆豆變胖了，從以前的一個苗條的小姑娘變成了一個“小胖妹”，但她在同學的記憶裏還是以前的樣子，突然回班的她換了一個樣子，會不會有同學取笑她？會不會有人不理解她的病疏遠她？
面對這種情況怎麼辦？我能爲她做什麼？我要怎麼做？我得提前爲她“脫敏”。
遇到事情想辦法，把精力集中在解決事情上，不浪費在無爲的焦慮中，這纔是最重要的。
我又找到班主任，找到校長。校長讓我到學校做一次演講。
豆豆和媽媽做演講
2019年9月，新學年開始，我以豆豆的疾病爲例，普及了白血病的相關知識，講康復期的白血病患兒與其他小朋友很多不一樣的地方，並通過有趣的互動遊戲，讓同學們體會到了“被孤立”和“被歧視”的感覺。
那時還沒有疫情，外出不用人人都戴口罩，但豆豆在學校期間需要戴口罩，我給同學們講，是因爲康復期的患兒抵抗力相對較低，戴口罩是爲了保護自己，防止被外界的病毒傳染。這個過程中，他們正在重建自己的免疫系統。全世界有衆多已經康復的白血病患者，在免疫系統重建後，就和常人一樣了。
豆豆開始了“朝八晚五”的學校生活，我們的生活也要回歸到正常了。
2020年11月27日，醫生說可以停掉維持的口服藥了。豆豆結束了治療！
緊接着是2021年元旦，又是一個新的一年開始。
不過兩年半的時間，治療期間所經歷的種種，咬牙走過來，現在回頭看，有時感覺像是很遙遠的事情了。豆豆經此一事，心智也較同齡人成熟，多了一些對生命的感悟和敬畏。
人生沒有白過的，不是嗎？這也是一段很珍貴的經歷。
06尋常日子的幸福時光
豆豆是2018年的6月1日入院治療的，恰值六一兒童節。以前她每年盼望的節日一下變了味兒，她說她害怕過這個節日了，後來的每個兒童節我們就買一個小蛋糕慶祝一下，說這是屬於她自己的重生的一個節日。
後來『向日葵兒童』組織我們每年拍照留念，也是特別寶貴的一個記憶。
2019年，2021年，豆豆和媽媽的合影
我們對豆豆也沒有以前那麼要求嚴格了，在她身體健康的情況下，在學習之餘，有她自己喜歡做的事就挺好。她愛讀書，愛寫作，愛做美食，尤其愛做手工，經歷疾病之後對生活還有這麼多的熱愛，這種狀態不是挺好的嗎？
現在豆豆每天早上六點起牀，晚上九點半睡覺，奶奶一日三餐給她做營養餐，我和豆豆爸爸每天正常上班、下班，夏天吹進來的風還是那麼燥熱，冬日照進來的陽光還是那麼溫暖。
家裏有書香、墨香，還有豆豆奶奶做飯的飯香，這樣的尋常日子就是最幸福的時光啊。
採訪後記採訪豆豆時，豆豆說：“我很強，我知道。”這句話讓我感受到一種生命的力量，像大石頭下的小草一樣，壓不住。豆豆媽媽在採訪時，也多次說“真實感才能給人力量”。豆豆媽媽爽快利索中滿滿的堅強樂觀，就如她的人生處事原則——面對嚴肅、悲觀的事情，要用樂觀的態度去面對。希望豆豆和她的爸爸媽媽帶給你希望，帶給你力量。
口述| 豆豆媽媽
記者| 王芳
責編| 依伊
排版| 凌霄
校對| 欣玥
#向日葵兒童#
