兒童白血病，給孩子帶來的不僅是身體的病痛，還有心理上的挑戰。面對疾病，該如何對孩子解釋？怎樣才能更好地保護孩子的心理健康？家長自己又該如何應對？咱們一起來學習吧。

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Q：是否需要如實告訴孩子患病的情況？

A：我們建議家長通過合適的方式，向孩子如實講解他（她）的病情。

這是因爲，如果孩子發現事實與父母所說的不同，他們會有一種被家人和朋友孤立的孤獨感，同時也容易失去對父母的信任。並且，由於孩子們有着豐富的想象力，因此他們可能會把事情想象得比實際糟糕，甚至對治療產生錯誤的消極想法。

對孩子來講，比起一個“不好”的事情，不知道會發生什麼可能更可怕。

告知病情的同時，我們還應向孩子告知大概的治療方案和治療過程，讓孩子知道：我生了什麼病？這個病需要如何治療？在治療中我可能會經歷什麼？經歷過這些治療對我的疾病有什麼好處。

用孩子能夠理解的方式，儘量全面地告訴孩子這些事實，可以幫助孩子建立對病情的正確認知，讓他們更好地瞭解積極參與治療的重要性，變得更願意合作。

同時，對病情的正確認知和引導，可以讓孩子變得更加勇敢，建立與疾病鬥爭的勇氣。

當然，每個家庭都有自己的溝通方式，是否告知、何時告知需要根據家庭的具體情況來判斷，並沒有絕對的對錯之分。

重點在於正確地引導孩子，讓孩子用積極的態度來面對現實的情況，更好地抗擊疾病、配合治療。

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Q：家長該如何告訴孩子患病的實情？

A：父母在跟孩子說起白血病是什麼、怎麼治療白血病的時候，需要根據孩子的年齡來選擇用詞。

如果醫院有社工等專業人員，可以請教他們或者請他們協助。如果能有相關的塗色書、繪本、“教學”玩具等作爲輔助，效果會更好。

在向孩子具體講解病情之前，可以先問問孩子，他（她）認爲是什麼讓他（她）得了白血病的。這樣就有機會糾正孩子的一些錯誤想法。

需要注意的是：孩子通常是通過反覆地“做”“看”“聽”等直觀體驗來學習東西的。所以家長可能需要耐心地、反覆地爲孩子講解，直到消除他（她）的疑惑和恐懼。孩子的年紀越大，可能越會想要了解自己的病情和治療相關的信息。

同時，在和孩子交流病情時，傾聽重於告知。當孩子提問時，可以用問題來回答，比如“你爲什麼會這麼想呢？”以鼓勵孩子更多表達自己的想法，使家長更好地瞭解孩子的認知與需求。

與孩子實時溝通治療進展、告知治療方案對於安定孩子的情緒非常有幫助。

許多家長認爲，孩子對治療方案聽不懂，就不去跟孩子解釋。但孩子往往因此而焦慮恐懼，有的孩子會擔心自己經受“可怕”的治療，於是一看見醫護人員就大哭大鬧、拼命反抗；有的孩子看到大人的緊張焦慮卻不告訴自己，會以爲是自己的錯，默默難過和自責。

所以，用孩子能理解的方式向孩子告知治療方案非常重要。

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Q：如何向孩子解釋白血病是什麼？

A：爲了幫助孩子理解白血病是什麼，可能需要先告訴他們一些關於人體的基本知識，不過最好避免使用“不好的細胞”和“好的細胞”之類的說法，否則，孩子可能會誤會，認爲生病是因爲自己做錯了事。

可以用“病了的細胞”和“健康的細胞”來解釋。“病了的細胞”並不是“不好的細胞”，它們很脆弱，需要我們的照顧使它們變回“健康的細胞”。

這裏，我們給出一段向孩子解釋白血病的例子，供家長們參考：

我們的身體是由小小的細胞組成的。細胞很小，小到肉眼都看不到，只能通過顯微鏡才能看到。在健康的身體裏，我們很多功能都是由這些小小的細胞一起合作完成，比如看風景、聽音樂、撫摸等。我們血液裏也有細胞，這些細胞是在骨頭裏面的一個“工廠”裏生產出來的，這個工廠叫作骨髓。骨髓工廠可以製造出3種對人類很重要的血細胞：紅細胞、白細胞和血小板。其中，紅細胞可以幫助人類運送重要的氧氣；白細胞則負責找到傷害人類的壞傢伙並打敗它們；血小板可以幫助受傷的人類止血。白血病就是其中的白細胞生病了，它們沒辦法正常地工作，沒辦法正確地找到壞傢伙，有時候還會不小心把善良的其他細胞也當作壞傢伙，攻擊它們。

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Q：家長該如何幫助孩子面對白血病？

A：不同年齡的孩子對白血病的理解和反應是不同的。孩子的個性、處事方式、心理成熟度等，也都將會影響他（她）應對這個事實的方式。

家長需要讓孩子知道，自己會理解並接納他（她）的所有感受。

家長還可以告訴孩子，他（她）可以通過各種方式來表達自己，比如聊天、寫日記、畫畫。如果身體條件允許，孩子甚至還可以參與一些激烈的運動，比如跑步或者是打沙袋。讓孩子們知道，回答“我現在不想說”也是沒問題的。

孩子可能會因爲自己患病而感到生氣、負罪感、傷心、孤獨和害怕，但是很多時候他們也會像平時一樣感到開心。作爲孩子，他（她）是不懂得應該如何應對和處理這麼多因爲患病帶來的情緒和感受的。

因此，他（她）的行爲模式往往會發生變化。通常，他們會變得更加依賴家長，甚至會退回到小時候的行爲模式（心理學上稱之爲“退行”），從而可能表現出尿褲子、無理取鬧等行爲。

家長需要用平常心看待孩子的情緒變化，同時讓孩子知道，在沒有患病的時候，他（她）也會產生這些情緒。這樣可以幫助孩子更加理性和積極地看待疾病。

同時，家長也可以和孩子分享自己的感受，這對孩子是有好處的。如果家長能如實和孩子分享自己的感受，讓孩子瞭解到，每個人都會有開心和不開心的時刻，這些都是正常的，那麼就可以幫助孩子更加積極而平靜地面對疾病和治療。

另外，家長也可以告訴孩子，醫護人員會照顧他（她），而爸爸媽媽也會繼續支持他（她）。

在治療的過程中，孩子很可能會感到非常脆弱，因此，讓孩子明白，瞭解到在整個過程中家長會一如既往地愛他（她），是非常重要的。

和患病前相比，孩子可能會向家長要求更多保證，而家長需要通過行動讓孩子明白，自己會一直在身邊支持他（她）。

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Q：家長如何在心理上更好地面對孩子患病這件事？

A：作爲父母和照顧者，家長很容易忽略自身的需求。但其實，家長只有照顧好自己，才能更好地照顧好孩子，也才能給孩子帶來榜樣的力量。

（1）多和親友、醫護人員、心理工作者及其他患兒家長傾訴、交流，坦率地談論自己的感受,也可以加入一些家長互助羣。

這樣的交流不僅有助於更好地面對各種情緒，有時也能獲得一些實質的建議和幫助，讓家庭更好地渡過難關；

（2）嘗試多種解壓方法，比如散步、交談、讀書等，找到適合自己的方法。需要注意的是，在某些情緒（比如憤怒）的支配下，我們很容易通過吵架、暴力來發泄情緒，但這些行爲並不能解決問題，甚至不能很好地處理情緒。

因此，家長需要多摸索安全的解壓方法，找到最適合自己的方式；

（3）向親朋好友尋求支持和幫助。可以請他們幫忙分擔一些生活中的事務，比如購買生活必需品、做飯、打掃衛生或接送孩子上下學；

（4）在和親友交談時，試着多談論孩子病情以外的話題，可以避免放大負面情緒，讓情緒更加平穩；

（5）和孩子談論病情時，多傾聽孩子的感受和想法；

（6）與配偶及其他家人共同承擔面對孩子病情的責任，可以輪流在醫院照料孩子，並在生活的其他方面分工合作。這樣家人之間可以互相支持，也可以減少矛盾的可能；

（7）可以嘗試通過網站、博客、微博、微信等方式與更多人溝通；

（8）如果心理方面的問題已經嚴重影響生活，就需要尋求專業心理諮詢等方面的幫助。

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Q：在孩子患病期間，是否還應該管教孩子？

A：在孩子生病期間，家長常常會覺得需要對孩子予以特殊的關照，來彌補病痛帶給孩子的折磨。這沒有問題，但過度縱容容易引發問題。

因爲事實上，孩子需要家長爲他們樹立規則，被要求遵守規則可以給他們帶來安全感。如果家長過分縱容孩子，他們會覺得自己的病比想象中嚴重。

同時，在孩子身體不舒服的時候，他們容易表現得不成熟並更加依賴家長，疼痛及治療（例如固醇類藥物）的副作用會使孩子變得更加敏感急躁，顯得難以管教。

而且，在患病過程中，孩子會受到來自家庭成員和親友更多的關注，孩子可能會習慣於此，並希望這種特殊對待持續下去。

當這種特殊對待結束的時候，對孩子的管教往往容易出現問題。

對此，家長可以從以下幾個方面着手：

（1）爲孩子制定清楚明確的要求和規則，這些要求和規則需要前後一致，並且適合孩子的年齡；（2）對孩子的要求和規則需要根據孩子的具體情況適當進行調整。比如，在孩子不舒服時，不一定需要在每次要求的時候都說“請”和“謝謝”；（3）不要體罰孩子，用其他懲罰來代替，比如：可以嘗試讓孩子單獨在一旁冷靜一會兒，或暫時剝奪他的某種小權利；（4）對孩子好的行爲及時表揚，讓孩子有動力持續下去

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Q：如何幫助孩子應對化療造成的脫髮？

A：剛開始脫髮時孩子可能不太容易接受，有時會感到生氣、憂鬱或無奈，家長可以多和孩子溝通，幫助孩子把不良的情緒發泄出來，這會讓孩子舒服一些。

對於年齡較大的孩子，可以告訴孩子這只是化療造成的暫時效果，當化療結束後，頭髮會重新長出來的。

同時，孩子會比較在意自己的外表。家長可以和孩子商量，給孩子買一頂他（她）喜歡的假髮、帽子或頭巾。

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Q：如何關注白血病兒童康復後的心理健康？

A：家長應當引導孩子以積極的態度正視疾病、接納自己身體的變化。白血病及治療的過程對孩子是個很大的挑戰。

疾病和治療造成的身體變化和痛苦、治療期間被隔離而缺少外部同伴接觸、學業的落後以及擔心自己不被同伴接納等，都會影響孩子的心理健康。

在治療的過程中，在保證衛生的前提下，多鼓勵孩子維持外部接觸、和同學朋友一起玩兒；在條件許可的情況下，重回校園，儘早重新融入社會生活。

如果孩子有心理困擾，可以請心理醫生進行干預。白血病患兒由於在童年時期經歷了特殊的磨難，他們往往比其他兒童意志更堅強，希望家長們樹立信心。

編輯 | 嚴青

插畫 | 勺子

排版 | 麗萍

#向日葵兒童#