自述\朱晓荣

整理\北疆记录者

病房内，10岁的小涵命悬一线，呼吸十分困难，还伴有剧烈的咳嗽和气喘，哭诉道：“妈妈，我是不是要死了？求求爸爸妈妈不要放弃我，我不想离开你们，我好想健康地活着，好想等你们老了孝敬你们……”安抚好女儿后，妈妈强来到室外难过得泣不成声，哭诉道：“苦难有没有期限？如果有，请别忘记告诉我们！若有下辈子，我再也不来了，太苦了，太累了……”以下为小涵爸爸的自述。

大家好，我叫朱晓荣，是一名外科医生，妻子是一名护士，家住贵州省六盘水市。2020年3月，因为我和爱人长期奋战在抗疫第一线的缘故，所以照顾孩子的重担落在了老母亲的肩上。3月中旬，女儿接连数日没胃口，精神状态也很差。当妻子带孩子到医院检查时，我正在手术室给患者做手术。不幸的是，血常规结果显示女儿的白细胞高得吓人。随后，我们便到上级医院就诊，医生却建议我们到更大的医院求医，于是我们火速来到重庆市儿童医院。图为小涵患病前的样子。

住院后，女儿的病情急剧恶化，出现头痛呕吐、肝脾淋巴结肿大、球结膜出血等症状，被医院紧急下达了病危通知书，医生让我们做好最坏的心理准备。此时，我才意识到女儿的病情有多严重，惊慌失措得不知如何是好。庆幸的是，女儿最终成功化险为夷地逃离了鬼门关。那一刻，我和妻子喜极而泣。几天后，女儿被确诊为“慢性粒细胞白血病”，还伴有败血症、肺炎、消化道出血等并发症。

此时，我和妻子感觉天都塌了，难过得以泪洗面。医生让我们做好长期就医的准备，说光化疗至少得几十万，后续可能还需要移植。我毫不犹豫地给女儿办理了住院手续，心想没有什么比救女儿更重要的了。我和妻子约定：无论多难受，我们都不能在孩子面前掉眼泪。实在坚持不住了，我们才跑到病房外捂着嘴巴压抑地哭一会儿。第二天，医生为孩子制定了先化疗再移植的治疗方案。

化疗开始后，当药物源源不断地输入女儿体内，副作用一个接一个地来了。鼻孔出血，脱发、呕吐、高烧……同时女儿还要忍受着一次次骨穿、腰穿、抽血所带来的煎熬。因为担心女儿接受不了，所以我们就没告诉她病情。然而，女儿很快就发现了端倪，为了不让我们难过，她一直装作不知道。女儿越懂事，我们也越心疼。我和妻子身为医护人员，居然救不了女儿，内心很是自责、难过。

值得一提的是，因为父亲过早病逝的缘故，所以我从小就立志长大后要当一名救死扶伤的医生，再也不让更多孩子过早地失去父亲。欣慰的是，经过多年废寝忘食的苦读，我成了大山里第一个走出去的大学生，也如愿成了一名光荣的医生。参加工作后 ，我严格自律，不忘初心地服务患者，也因此成了一名优秀的好医生。然而，我怎么也没想到女儿会患白血病，并且自己还无能为力。

第一个疗程结束后，女儿虚弱得已经无法站立了。再次开始化疗后，医生发现化疗已不起作用了，建议尽快进行造血干细胞移植。为了给女儿更好的治疗，我们来到更权威的北京大学人民医院求医。2020年7月18日，女儿进入了移植仓，我们知道这可能是她生命最后的希望。进仓前，我紧紧地抓着女儿的手安慰她：“不要怕，爸爸妈妈会一直在外面陪着你！”欣慰的是，一个多月后女儿终于岀仓了，但暴瘦得我们几乎认不出来了，那一刻我们悲喜交加，既高兴又心碎。

此时，医生叮嘱我们移植有价排异无价，让我们务必照顾好孩子。令我们万万没想到的是，随后的一年多里女儿被重度排异和反复感染折磨得卧床不起。为此，妻子几乎日夜守护着女儿，两眼盯着心电监护不敢合眼。在经济和精神的双重压力下，我和妻子被折磨得处于崩溃的边缘。尤其是妻子由于精神和心态不稳定，平日里常常自言自语个没完没了，或莫名哭泣或生闷气。对此，我劝慰妻子乐观一些，也希望女儿康复的那一天早日到来，但这种备受煎熬的日子太漫长了。

因为幼年丧父的缘故，所以我格外疼爱孩子，希望能在健硕之年给予她更多的爱，不留下人生遗憾。由于我和妻子的工资有限，虽然日子过得紧巴点，但我们还是竭尽全力培养孩子。欣慰的是，女儿不但舞蹈跳得好，多次获奖，文化课成绩也很好，是老师和同学们眼中的好学生。女儿患病后，只要身体允许，她都坚持在病房内读书学习。看到女儿如此渴望活着，我和妻子又怎能轻言放弃呢？

女儿患病后，我们没敢告诉七旬高龄的老母亲。在外求医久了，老人难免会多想，每次我都是支支吾吾地瞒过去。令我感动的是，本就不宽裕的岳父母知道孩子生病后，把仅有的积蓄全部转给了我们，老泪纵横地说道：“我们老了，不用管我们，把孩子健康带回来就好，孩子就是咱们家的希望！”我岳父是一名1972年入伍的老兵，服役时是为国家修建秘密工厂，由于劳动强度大，左手都累弯了。退役后，乐于助人的他依然坚持常年用弯曲的手为乡亲们修建房屋。图为我岳父年轻时从军的影像。

在过去的一年当中，女儿因为排异和感染严重，过着“医院+出租屋”两点一线的生活，仿佛陷入了一个找不到出口的魔宫，以致于我和妻子身心疲惫不堪。2021年9月上旬，女儿因为感染严重再次住进了重症监护室。当时，我和妻子守在ICU门口泪如雨下，不敢想象后面的事情，不愿意吃饭，也不敢睡觉。幸运的是，三天后孩子又一次闯过了鬼门关。当孩子被转入普通病房后，没想到她居然哭着说：“谢谢爸爸妈妈没有放弃我，我以为你们会不再救治我了，毕竟咱们家已经欠别人那么多钱了……”那一刻，我和妻子百感交集，又五味杂陈。

不幸的是，11月13日女儿又因呼吸衰竭再次住进ICU，随即就被下达了病危通知书，医生让我们做好最坏的心理准备。听到这个消息，妻子一下子晕厥了过去，醒来后整日念念叨叨，我知道她受到严重刺激了。欣慰的是，一周后女儿终于再次成功逃离了鬼门关。此时，医生说因孩子属于罕见性重度排异，后期还得几十万医药费。那一刻，我感受到了前所未有的窒息和压力，真想找一个没人的地方大哭一场。但是，我知道自己是妻女的天儿，告诉自己不能退缩。

如今，女儿肠道感染，肝排、肠排不断，不吃不喝，还发烧、腹泻、呕吐、乏力，每天靠输营养液维持着生命。由于女儿患病前后容貌大变，她现在不愿意照镜子，也非常排斥我们照相，哭着说“不想当怪物”。为了救治女儿，我们已花费120多万，外债50多万，能卖的都卖了，能借的都借了。如果不继续治疗，孩子随时会有生命危险，之前的努力也将前功尽弃，我们决不能栽在最后一步上，求求好心人帮帮孩子吧！若不是山穷水尽，谁又愿意将伤口揭给众人看呢？