自述\朱曉榮

整理\北疆記錄者

病房內，10歲的小涵命懸一線，呼吸十分困難，還伴有劇烈的咳嗽和氣喘，哭訴道：“媽媽，我是不是要死了？求求爸爸媽媽不要放棄我，我不想離開你們，我好想健康地活着，好想等你們老了孝敬你們……”安撫好女兒後，媽媽強來到室外難過得泣不成聲，哭訴道：“苦難有沒有期限？如果有，請別忘記告訴我們！若有下輩子，我再也不來了，太苦了，太累了……”以下爲小涵爸爸的自述。

大家好，我叫朱曉榮，是一名外科醫生，妻子是一名護士，家住貴州省六盤水市。2020年3月，因爲我和愛人長期奮戰在抗疫第一線的緣故，所以照顧孩子的重擔落在了老母親的肩上。3月中旬，女兒接連數日沒胃口，精神狀態也很差。當妻子帶孩子到醫院檢查時，我正在手術室給患者做手術。不幸的是，血常規結果顯示女兒的白細胞高得嚇人。隨後，我們便到上級醫院就診，醫生卻建議我們到更大的醫院求醫，於是我們火速來到重慶市兒童醫院。圖爲小涵患病前的樣子。

住院後，女兒的病情急劇惡化，出現頭痛嘔吐、肝脾淋巴結腫大、球結膜出血等症狀，被醫院緊急下達了病危通知書，醫生讓我們做好最壞的心理準備。此時，我才意識到女兒的病情有多嚴重，驚慌失措得不知如何是好。慶幸的是，女兒最終成功化險爲夷地逃離了鬼門關。那一刻，我和妻子喜極而泣。幾天後，女兒被確診爲“慢性粒細胞白血病”，還伴有敗血症、肺炎、消化道出血等併發症。

此時，我和妻子感覺天都塌了，難過得以淚洗面。醫生讓我們做好長期就醫的準備，說光化療至少得幾十萬，後續可能還需要移植。我毫不猶豫地給女兒辦理了住院手續，心想沒有什麼比救女兒更重要的了。我和妻子約定：無論多難受，我們都不能在孩子面前掉眼淚。實在堅持不住了，我們才跑到病房外捂着嘴巴壓抑地哭一會兒。第二天，醫生爲孩子制定了先化療再移植的治療方案。

化療開始後，當藥物源源不斷地輸入女兒體內，副作用一個接一個地來了。鼻孔出血，脫髮、嘔吐、高燒……同時女兒還要忍受着一次次骨穿、腰穿、抽血所帶來的煎熬。因爲擔心女兒接受不了，所以我們就沒告訴她病情。然而，女兒很快就發現了端倪，爲了不讓我們難過，她一直裝作不知道。女兒越懂事，我們也越心疼。我和妻子身爲醫護人員，居然救不了女兒，內心很是自責、難過。

值得一提的是，因爲父親過早病逝的緣故，所以我從小就立志長大後要當一名救死扶傷的醫生，再也不讓更多孩子過早地失去父親。欣慰的是，經過多年廢寢忘食的苦讀，我成了大山裏第一個走出去的大學生，也如願成了一名光榮的醫生。參加工作後 ，我嚴格自律，不忘初心地服務患者，也因此成了一名優秀的好醫生。然而，我怎麼也沒想到女兒會患白血病，並且自己還無能爲力。

第一個療程結束後，女兒虛弱得已經無法站立了。再次開始化療後，醫生髮現化療已不起作用了，建議儘快進行造血幹細胞移植。爲了給女兒更好的治療，我們來到更權威的北京大學人民醫院求醫。2020年7月18日，女兒進入了移植倉，我們知道這可能是她生命最後的希望。進倉前，我緊緊地抓着女兒的手安慰她：“不要怕，爸爸媽媽會一直在外面陪着你！”欣慰的是，一個多月後女兒終於岀倉了，但暴瘦得我們幾乎認不出來了，那一刻我們悲喜交加，既高興又心碎。

此時，醫生叮囑我們移植有價排異無價，讓我們務必照顧好孩子。令我們萬萬沒想到的是，隨後的一年多里女兒被重度排異和反覆感染折磨得臥牀不起。爲此，妻子幾乎日夜守護着女兒，兩眼盯着心電監護不敢閤眼。在經濟和精神的雙重壓力下，我和妻子被折磨得處於崩潰的邊緣。尤其是妻子由於精神和心態不穩定，平日裏常常自言自語個沒完沒了，或莫名哭泣或生悶氣。對此，我勸慰妻子樂觀一些，也希望女兒康復的那一天早日到來，但這種備受煎熬的日子太漫長了。

因爲幼年喪父的緣故，所以我格外疼愛孩子，希望能在健碩之年給予她更多的愛，不留下人生遺憾。由於我和妻子的工資有限，雖然日子過得緊巴點，但我們還是竭盡全力培養孩子。欣慰的是，女兒不但舞蹈跳得好，多次獲獎，文化課成績也很好，是老師和同學們眼中的好學生。女兒患病後，只要身體允許，她都堅持在病房內讀書學習。看到女兒如此渴望活着，我和妻子又怎能輕言放棄呢？

女兒患病後，我們沒敢告訴七旬高齡的老母親。在外求醫久了，老人難免會多想，每次我都是支支吾吾地瞞過去。令我感動的是，本就不寬裕的岳父母知道孩子生病後，把僅有的積蓄全部轉給了我們，老淚縱橫地說道：“我們老了，不用管我們，把孩子健康帶回來就好，孩子就是咱們家的希望！”我岳父是一名1972年入伍的老兵，服役時是爲國家修建祕密工廠，由於勞動強度大，左手都累彎了。退役後，樂於助人的他依然堅持常年用彎曲的手爲鄉親們修建房屋。圖爲我岳父年輕時從軍的影像。

在過去的一年當中，女兒因爲排異和感染嚴重，過着“醫院+出租屋”兩點一線的生活，彷彿陷入了一個找不到出口的魔宮，以致於我和妻子身心疲憊不堪。2021年9月上旬，女兒因爲感染嚴重再次住進了重症監護室。當時，我和妻子守在ICU門口淚如雨下，不敢想象後面的事情，不願意喫飯，也不敢睡覺。幸運的是，三天後孩子又一次闖過了鬼門關。當孩子被轉入普通病房後，沒想到她居然哭着說：“謝謝爸爸媽媽沒有放棄我，我以爲你們會不再救治我了，畢竟咱們家已經欠別人那麼多錢了……”那一刻，我和妻子百感交集，又五味雜陳。

不幸的是，11月13日女兒又因呼吸衰竭再次住進ICU，隨即就被下達了病危通知書，醫生讓我們做好最壞的心理準備。聽到這個消息，妻子一下子暈厥了過去，醒來後整日念念叨叨，我知道她受到嚴重刺激了。欣慰的是，一週後女兒終於再次成功逃離了鬼門關。此時，醫生說因孩子屬於罕見性重度排異，後期還得幾十萬醫藥費。那一刻，我感受到了前所未有的窒息和壓力，真想找一個沒人的地方大哭一場。但是，我知道自己是妻女的天兒，告訴自己不能退縮。

如今，女兒腸道感染，肝排、腸排不斷，不喫不喝，還發燒、腹瀉、嘔吐、乏力，每天靠輸營養液維持着生命。由於女兒患病前後容貌大變，她現在不願意照鏡子，也非常排斥我們照相，哭着說“不想當怪物”。爲了救治女兒，我們已花費120多萬，外債50多萬，能賣的都賣了，能借的都借了。如果不繼續治療，孩子隨時會有生命危險，之前的努力也將前功盡棄，我們決不能栽在最後一步上，求求好心人幫幫孩子吧！若不是山窮水盡，誰又願意將傷口揭給衆人看呢？