科學認知,早期干預

自閉症是一組以社會交往障礙、狹隘興趣與刻板行爲爲主要特徵的發育障礙性疾病,一般起病於3歲之前。也有20-30%的自閉症兒童在早期發育正常,在21月齡左右會出現語言和行爲的倒退。

很多家長對自閉症的認知還停留在典型自閉症的層面,認爲孩子能說話,可以表達需求就沒有太大問題,故而錯失了最佳的干預訓練時機,或者干預到孩子可以說話就中斷訓練了。根據目前的醫學診斷,自閉症是一個譜系障礙,所謂譜系,就是說自閉症兒童的社交障礙程度、刻板重複的程度、語言能力和認知水平都呈現出輕重不等的譜系分佈,自閉症兒童症狀個體差異很大。對於有預警徵的兒童,需要早期就診和干預。

診斷不是要給孩子戴帽子,診斷是爲了接納、包容和支持。自閉症兒童的一些行爲,在常人看來是匪夷所思的,我們不能用要求普通孩子的標準去要求自閉症兒童,自閉症兒童的學習風格也區別於正常兒童。多數自閉症兒童都是視覺學習者,這意味着比起口頭指令,視覺提示對於他們來說更容易接受。通過各種視覺提示營造結構化的環境,比如時間表、日曆、記事本、可視化規則,當所有事物都變得可見,當兒童知道什麼是可期待的和應該如何表現的時候,生活似乎也變得更確定,當確定性遠多於不確定性,自閉症兒童就會有更多的精力和忍耐力去迎接生活中其他挑戰。

自閉症兒童的干預訓練,核心內容是一高一低,“高”就是提高社會溝通交往的能力,“低”就是降低刻板重複的行爲模式。干預訓練強調早期,力圖在孩子大腦發育還沒有完全定型的關鍵期進行搶救性干預訓練,以減少障礙的程度。干預訓練應該遵循社交優先的原則。我們要從早期有意識地培養自閉症兒童獨立學習的能力,我們要讓自閉症兒童抬起頭來,環顧四周,獲得社交線索,想一想自己要做什麼,千萬不能事事替孩子想,事事替孩子辦,把孩子訓練成沒有思想的“機器人”。

自閉症的預後取決於兒童的嚴重程度、兒童的智力水平、教育和治療干預的時機和干預程度。兒童的智力水平越高、干預的年齡越小、訓練程度越強,效果越好。目前在國內外已有不少通過教育和訓練使兒童基本恢復正常的報告或者病例,國外自閉症的摘帽率在20%左右。

作爲自閉症兒童的父母,要正確規劃孩子的人生。自閉症兒童無論功能高低都需要確立的人生目標:解決生活自理問題;能夠遵守社會行爲規範;有可以賴以生存的一技之長。家長要善於發現孩子的長處並且想法設法使之鞏固和擴大,藉以增強孩子的信心,培養孩子的興趣。至於孩子上不上學和怎樣上學,都因該服務於孩子的人生目標,上學無非是孩子走向社會的途徑,不是目的。

最後,倡導全社會爲自閉症兒童提供生命全程的支持體系,從早期篩查和診斷、早期干預訓練、學齡前和學齡期教育、職業培訓、就業、養護、養老等多個環節,爲自閉症提供全程支持的制度性保障措施和多層次支持體系,給自閉症兒童更多的理解、包容和支持!

王瑜,上海市兒童醫院兒童保健科主任醫師,醫學博士,上海交通大學醫學院碩士生導師,國家二級心理諮詢師,耶魯大學醫學院、杜克大學醫學院、美國落基山自閉症康復中心訪問學者。中華醫學會兒童保健分會青年委員會委員,上海市醫學會發育行爲兒科學組副組長。主持參與國家自然基金、上海市科委等多個項目,發表SCI及核心期刊論文30餘篇。臨牀長期從事發育行爲疾病的診治,主要包括注意缺陷多動障礙、自閉症、抽動症、發育遲緩、語言發育障礙、飲食行爲及兒童常見心理行爲問題。

上海市兒童醫院 兒童保健科 王瑜/主任醫師

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