來源:深圳衛健委

一提起艾滋病,不少人對它的想象就是“醜的”“不道德的”“犯罪的”。

但實際上,艾滋病不過是一種疾病罷了。沒有對錯之分。

自從小衛的好朋友疾Sir開始記錄艾滋病患者的故事後,越來越多人站了出來,想以親身經歷告訴更多人——

理性地看待疾病,才能挽救更多生命。

01

“爲了‘贖罪’,

他拒絕了所有治療”

2020年,章海的姑父死了,年近60歲。

他的皮膚出現了明顯的潰爛。腿上的傷口,露着紅肉,舊的癒合不了,新的不斷產生。頭顱與肋骨上,瘦得幾乎只剩下皮,渾身上下沒有一點肉。

一種紫紅色的斑點,分佈在他的皮膚上,甚至長在了牙齦裏。後來才知道,這叫波西肉瘤

沒有送醫,也沒有接受正規治療,在牀上躺了2年後,姑父在家裏,嚥下了最後一口氣。

姑父,到底得了什麼病?

村子裏,流言四起,親友都心照不宣地繞開這個話題。

章海回憶起了姑父。如同多數農村人一樣,他的輪廓,有些模糊。中等個子、乾瘦、夾雜鄉音的普通話,就連他的人生都沒太多特點,先務農,再轉工,隨着時代潮流而去。

“好人”“內向”“老實巴交”“幾乎不發脾氣”就概括了他的一生。

這位中年人唯一的叛逆大概就是在某一刻性別意識覺醒後的出逃。

“想過離婚,但沒離成,因爲當地風俗不能接受離婚,最後他就搬出去了。” 章海說。

之後,有人看到姑父在外與男性同居,有人在街上碰到姑父正在打工,在口口相傳的傳聞裏,拼湊出一個似真似假的故事。

章海再次見到姑父,已經是七年後了。

“你也不知道那個東西會不會傳染,你把他放在家裏照顧很危險。”

“周圍人知道了也不好,會閒言碎語的。”

念在家人情分上,姑姑想將姑父留在身邊照看。但這個想法,遭到了強烈的反對。讓章海驚愕的是,即便現代醫學如此發達,即便親友們都受過良好的教育,但依舊用“那個東西”來指代疾病,彷彿說出病名,都會染病一般。

“我不明白,爲什麼到現在,人們對於疾病和性取向還有這麼多非理性認知?” 

章海發現,不僅是親友們認爲得這個病“很醜”,就連姑父自己都覺得“生這個病是罪有應得”。

“他認爲自己的性取向是一種罪。”

在章海看來,姑父的一生就是一個悲劇。

在去世前的兩個月裏,姑父被當地疾控確診爲艾滋病晚期。

爲了“贖罪”,他拒絕了所有治療。

“其實沒有任何人做錯任何事,但這個故事的結尾,就是每個人都過得不幸福。姑父的一生都過得很壓抑,希望他離家那幾年過得快樂。” 章海說。

02

“染上艾滋病後,我打掉了孩子

和丈夫離了婚”

2000年,30歲的李芊芊打掉了肚子裏的孩子,並和丈夫離婚。

那時,她纔剛結婚半年,恰好懷上孩子,

“當時,我買了一件紅色衣服,他買了一件西裝,再加上一張新牀單,他叫一桌人,我請一桌人,就這樣簡單地結婚了。”

正憧憬着小家庭的美好,但命運卻在此時剎住了車。

通過孕檢,李芊芊被確診了艾滋病。

“當時就覺得天旋地轉,不停地問自己:怎麼會這樣?這件事怎麼會發生在我身上?我沒有過其他男朋友,沒有輸過血,更沒有吸過毒啊!”

在不斷地回憶下,李芊芊纔想到一件“小事”。在七八年前,她曾因痛經而暈倒在公交車上,在一所小診所裏輸過白蛋白,

“一覺醒來,人就已經在診所了,胳膊上吊着水。”

這個時間和疾控工作人員推測李芊芊感染的時間大致吻合。

或許是命運的戲弄,這件“小事”永遠地改變了李芊芊的人生。在哭了幾天幾夜後,她不顧丈夫的意見,決意離婚。

“假如不離,我在他面前就是一個罪人,永遠抬不起頭。”

辦完手續後,她特意和丈夫在酒店裏喫了一餐飯。她端着一杯酒說到,

“我們的緣分到此結束,希望你過得更好”,然後一飲而盡。

兩條原本交叉的道路成了並行線,新人成了陌路人。

此後,李芊芊彷彿在一條沒有盡頭的黑暗隧道里跋涉。跳樓、跳海、上吊,各種自殺方式,她都想過。甚至有一次,她拿出來了自己最漂亮的一套衣服,打算開着煤氣,漂漂亮亮地離開這個世界。

但想到白髮蒼蒼的父母,她才放棄了輕生的想法。

心情不好時,她趁家人睡着了,也不帶手機,留個紙條就出門了。有時,她打個的士,司機問,“去哪裏?”

她說,“不知道,隨便轉吧。”

有時,她任意跳上一輛公交車,在城市裏漫無目的地遊蕩,一坐就是一整天。

就這樣渾渾噩噩地過了兩年後,李芊芊才最終找回了自己。

她開始正視艾滋病。

當時,針對艾滋病的治療仍不算成熟,幾乎沒有國產藥,病例數在深圳也屈指可數。

於是,她像是小白鼠一樣,從中藥喫到進口藥,經歷了藥物副作用、大量脫髮,每個月自費一千多塊。

有些藥難喝,她只好捏着鼻子灌下去,有些藥副作用大,她也只好忍着難受,堅持服藥。

“當時我就一個想法:我要活下去。”李芊芊說。

正是秉持着這樣的樂觀,20多年過去了,李芊芊成了深圳目前已知艾滋病病例中存活時間最長的病人之一。如今見到李芊芊,笑容中,仍舊洋溢着對生活的熱情。

她說:

“活一天就有一天的希望。”

03

“在男友查出艾滋病後

19歲的我,也‘中招’了”

“誒?你‘丁丁’那裏長了一個包。” 葉月對男友說。

那是一個看起來像潰瘍一樣的紅疙瘩,摸起來有點像軟骨。

“你是不是上火了?去醫院看看吧。”

在催促完男友後,葉月便出門打工了。

那是2011年,葉月才滿19歲,剛上大一,通過交友軟件認識了男友。一頭扎進愛情裏的葉月,覺得“戀愛大過天”,爲了不影響感情,常常“爲愛妥協”,不做安全措施,

“反正男男也不會懷孕。”

在那段時間裏,葉月其實也有點不舒服。

斷斷續續的低燒,在38度左右,也有點拉肚子。雖然這次發燒比往常的溫度要低些,持續的時間也更長,但他沒有把生病的事放在心上,在出租房樓下的衛生院裏打了3天點滴便退燒了。

當男友發來信息時,葉月正在小喫店裏打工。窗外淅瀝瀝地下着小雨,天氣又陰又冷。等他忙完,再拿起手機時,瞳孔還來不及放大,“梅毒”“艾滋病”等字眼便迅速地跳入他的腦海。

“你也去查查吧。”

男友的信息停在了這裏,彷彿一把利劍,扎入了葉月的心臟。

果然,

“中了。”

在拿到結果的那一刻,葉月出奇的平靜,滿腦子只有“可以爲愛克服一切”。但在男友坦白下——“多人運動”“溜‘冰’”“習慣性出軌”——葉月這才明白,曾經的自己是多麼幼稚,愛過的男友是多麼不可信。

“現在想起來,以前真是很傻很天真。”回望過去,葉月說到。

與男友分手後,葉月慢慢接受了生病的事,定時拿藥、喫藥,比以前更加愛惜自己。

在生活中,原本有些懶洋洋的他,現在會規律運動,注重飲食和休息;利用週末學習,從專科考上了本科,工作換了好幾份,薪資連跳;對家人也加倍珍惜,

“過年回家,我會花時間陪家人一起玩一起鬧,要是他們喝多了,我會和他們開玩笑說,‘上廁所別鎖門啊,摔倒了,我可以進去救你。’”

10年過去了,葉月非但沒有被疾病打倒,反而比生病前更加積極向上。

“以前覺得艾滋病是個猛獸,但當親身經歷後,我發現,它的確是個猛獸,但是在牢籠裏的猛獸。糖尿病患者也需要服藥,但在控制指標上,他們比我們還要嚴格。”

在葉月看來,艾滋病已經成爲了一種慢性病,按時服藥,理性對待,就能正常生活。

“艾滋病並不可怕,可怕的是,你以爲被生活打倒後,就再也站不起來。”

問及他在2023年想要達成的願望,他說,

“今年想去澳門蹦極”。

(文中章海、李芊芊、葉月均爲化名)

什麼是艾滋病?

艾滋病的全稱是獲得性免疫缺陷綜合症(英文縮寫AIDS)。它是由艾滋病病毒引起的一種病死率高的慢性傳染病。

艾滋病病毒侵入人體後,破壞人體的免疫系統,使感染者逐漸喪失對各種疾病的抵抗能力,造成各種機會性感染、腫瘤等,最終死亡。

目前還沒有針對艾滋病的疫苗和治癒的藥物,但現有的抗病毒治療可以有效抑制病毒複製,延緩疾病進程,提高患者生活質量。

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