摘要:忍了5年“大姨妈”,又忍了7年“后遗症”,最近刚刚走出心理障碍的Chloe把怒火对准了这个社会——不是要造反,她希望建立更有好的社会环境,让那些像自己一样有可能持续好几年流血的姑娘不要感到羞愧和自卑。”世界血友病联合会执行长官Alain Baumann在接受美国新闻广播采访时也说,“许多女性在症状出现之后会保持沉默,忍受许多年,没有任何诊断与治疗。

一般的姑娘大姨妈忍5天就已经自封女汉子了,但澳大利亚柏斯市有个27岁的姑娘,大姨妈一来就是5年!在14岁的时候,Chloe Christos第一次来了大姨妈,直到19岁时才结束,就算连着5年把鸡汤当水喝也补不过来……

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看这姑娘瘦的

你大概在想,“怎么不早点去医院?”因为妹子慌了,大姨妈这东西,不来会慌,一来就不走更慌……想象一下,每天身上都有个地方血流不止是什么体验?而且流血的地方还是姑娘最羞涩的?这么一看,当初老师强制把男生女生分开上生理卫生课还是有道理的。

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Chloe在美国新闻广播的采访中说,“我知道不对劲,但不好意思问任何人。我感觉自己是个孤独的异类。”普通姑娘来了大姨妈花钱买卫生巾,Chloe来了大姨妈要花钱到急诊室输血……遭遇这种流血事件给Chloe的同年带来了巨大阴影。

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最严重时,Chloe每天都要接受输血

直到Chloe19岁,她才和家里人谈起自己不太正常的大姨妈,很快医生就诊断出了结果,当然不是老姨妈,而是血管性血友病(VWD)。简单说,患者因为缺少一种特殊的蛋白质,随时都处于过量失血的危险中,而Chloe14岁时的那次大姨妈成了导火线。

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虽然病根儿找到了,但Chloe还在受罪。

在诊断之后的7年里,Chloe一直在吃一种合成药物,这种药不能根治,只是让出血更规律一点,同时还带来非常严重的副作用。这些年她作为一位造型师和美术编辑在各个城市间穿行工作,她说,“我感觉无论自己去哪个城市,我的行程都结束在当地医院急诊室里。”

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有位医生建议她切除自己的子宫好阻止汹涌而来的姨妈大潮,但她不怎么喜欢。“虽然我没想好要不要孩子,但我从没想过因此摆脱那个让我成为女人的器官。我曾经最怕的就是自己刚刚20多岁就绝了经。”

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她辗转求助了许多医生和诊所,最后由阿德莱德一所血友病中心收治。治疗很成功,13年来Chloe终于来了一次正常的、四五天的大姨妈,不久前还为澳洲的一名血友病患者提供了自己的血样。

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Chole穿着医院病号服自拍

忍了5年“大姨妈”,又忍了7年“后遗症”,最近刚刚走出心理障碍的Chloe把怒火对准了这个社会——不是要造反,她希望建立更有好的社会环境,让那些像自己一样有可能持续好几年流血的姑娘不要感到羞愧和自卑。

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彻底治愈前,Chole还在上传血照(3年前的照片)

Chloe的工作当然不只是说说,目前她正在众筹网站gofundme(点这儿捐款)上汇集募捐,支持世界血友病联合会今年六月在奥兰多举办的全球会议。“我遇到过很多人,甚至包括医生,他们根本不了解这种特殊的失血紊乱会让女人 有多痛苦。”世界血友病联合会执行长官Alain Baumann在接受美国新闻广播采访时也说,“许多女性在症状出现之后会保持沉默,忍受许多年,没有任何诊断与治疗。”

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痊愈后,她最大的问题就是太瘦

这就聊到重点了:我们将坚定地和Chloe站在统一战线上,因为血管性血友病和性别根本无关!它发生在男女身上的概率相等,只不过因为女性的月经影响,出血现象会更明显。

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我们最不愿意看到的,就是世界上某处有个14岁的男孩,第一次经历了某种生理现象后,持续若干年血流不止,而且还因为出血的器官让他感到羞耻所以忍了半辈子,直接影响到心理发育和个人生活……


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